Hva du trenger å vite om fibromyalgi:
Fibromyalgi er ikke en ny sykdom. I 1815 beskrev en kirurg ved University of Edinburgh, William Balfour, fibromyalgi. Over tid har det blitt beskrevet som kronisk leddgikt, myalgi eller fibrositt. I motsetning til sykdommer har ikke syndromer som fibromyalgi en kjent årsak, men de er en gruppe tegn og symptomer som dessverre for pasienten er tilstede samtidig. Revmatoid artritt og lupus er også syndromer.
De fleste symptomene og følelsesmessige problemene forbundet med fibromyalgi er ikke av psykologisk opprinnelse.
Dette er ikke en lidelse der “alt er i tankene dine”. I 1987 anerkjente American Medical Association fibromyalgi som en reell fysisk tilstand og en viktig årsak til funksjonshemming.
Fibromyalgi kan være deaktiverende og depressiv, og forstyrre enklere daglige aktiviteter.
-Hva ville du vite om meg:
1. Min smerte – Min smerte er ikke din smerte. Det er ikke forårsaket av betennelse. Å ta leddgiktmedisinen din hjelper meg ikke. Jeg kan ikke jobbe fordi kroppen min ikke gjør motstand. Det er ikke smerte som sitter igjen i bare én del av kroppen. Dagen i dag er på skulderen min, men i morgen kan det være på en fot, eller kanskje det er borte. Smertene mine er forårsaket av signaler som når hjernen min feil, muligens på grunn av søvnforstyrrelser. Dette er ikke veldig godt forstått, men det er ekte.
2. Trettheten min: Ikke bare føler jeg meg veldig trøtt. Jeg er veldig utslitt. Jeg vil gjerne delta i fysiske aktiviteter, men jeg kan ikke. Vennligst ikke ta det personlig. Hvis du så meg handle i går, men i dag kan jeg ikke la være å rydde i hagen, er det ikke fordi jeg ikke vil. Jeg betaler prisen for å stresse musklene mine over evne.
3. Konsentrasjonsproblemene mine. Alle oss som lider av fibromyalgi kaller disse problemene “fibrotåke”. Kanskje jeg ikke husker navnet ditt, men jeg kan huske ansiktet ditt. Du husker kanskje ikke hva jeg lovet å gjøre for deg, selv om du hadde fortalt meg det noen sekunder før. Problemet mitt har ingenting med alder å gjøre, men det kan ha sammenheng med søvnforstyrrelser. Jeg har ingen selektiv hukommelse. Noen dager har jeg ikke engang korttidshukommelse.
4. Min klønetehet: hvis jeg reiser meg eller løper etter mengden, vil jeg ikke jage etter deg. Jeg har ingen kontroll over musklene mine for å gjøre det. Hvis du er bak meg på en stige, vær tålmodig. I disse dager tar jeg livet og hvert skritt om gangen.
5. Min følsomhet – jeg kan ikke bli her! Dette kan skyldes visse faktorer, for eksempel sterkt lys, veldig høyt eller lite støy, lukt. Fibromyalgi har blitt kalt “lidelsen som forverrer alt”.
6. Min intoleranse: Jeg tåler ikke varme eller fuktighet. Hvis jeg er mann, svetter jeg voldsomt. Hvis jeg også er kvinne. Og ikke bli overrasket om jeg beveger meg uten kontroll når det er kaldt. Jeg tåler heller ikke kulde. Den interne termostaten min er ødelagt og ingen vet hvordan den skal fikses.
7. Min depresjon: Ja, det er dager da jeg foretrekker å ligge i sengen, hjemme eller dø. Alvorlig smerte er nådeløs og kan forårsake depresjon. Din oppriktige interesse og forståelse kan få meg ut av avgrunnen.
8. Mitt stress – Kroppen min takler ikke stress godt. Hvis jeg må slutte å jobbe, jobbe deltid eller delegere mitt ansvar hjemme, er det ikke fordi jeg er lat. Daglig stress kan forverre symptomene mine og deaktivere meg fullstendig.
9. Vekten min: Jeg kan være overvektig eller tynn. Uansett har det ikke vært mitt valg. Kroppen min er ikke din kropp Appetitten min er påvirket og ingen vet hvordan jeg skal fikse den.
10. Mitt behov for terapi: Hvis jeg trenger en daglig massasje, ikke misunn meg. Min massasje er ikke din massasje. Tenk på hva en massasje i kroppen min kan gjøre hvis smertene i det ene benet forrige uke, nå kjenner jeg det over hele kroppen. Massasjen kan være svært smertefull; men jeg trenger det. Å massere regelmessig kan hjelpe, i hvert fall for en stund.
11. Mine gode dager – Hvis du ser meg smile og fungere normalt, ikke anta at jeg har det bra. Jeg lider av kroniske smerter og tretthet som ikke har noen kur. Jeg kan ha en god morgen, uker eller måneder. Faktisk er det god morgen som lar meg gå videre.
12. Min individualitet: selv de som lider av fibromyalgi er ikke de samme. Det betyr at jeg kanskje ikke har alle symptomene som er nevnt. Jeg kan ha migrene, smerter i hofter, skuldre eller knær, men jeg har ikke akkurat samme smerte som noen med denne lidelsen.
Jeg håper dette hjelper deg å forstå meg, men hvis du fortsatt er i tvil om smerten min, bokhandelen din, biblioteket ditt eller Internett, har de gode bøker og artikler om fibromyalgi.
Forfatterens notat: Dette brevet er basert på samtaler med kvinner og menn med fibromyalgi rundt om i verden. Dette representerer ikke noen av de 10 millioner menneskene med fibromyalgi i verden, men det kan hjelpe friske mennesker til å forstå hvor ødeleggende denne tilstanden kan være. Vennligst ikke ta lett på smerten til disse menneskene. Du ønsker ikke å tilbringe en dag i skoene deres eller på kroppen deres. Fibromyalgi er ikke noe vi velger å ha, men hvis vi gjør det, må vi nå et punkt der vi aksepterer tilstanden som en del av livene våre.
