Hva du bør vite om fibromyalgi:
Fibromyalgi er ikke en ny sykdom. I 1815 beskrev en kirurg ved University of Edinburgh, William Balfour, fibromyalgi. Over tid har det blitt beskrevet som kronisk revmatisme, myalgi eller fibrositt. I motsetning til sykdommer har ikke syndromer som fibromyalgi en kjent årsak, men er en gruppe tegn og symptomer som dessverre for pasienten er tilstede samtidig. Revmatoid artritt og lupus er også syndromer.
De fleste symptomer og følelsesmessige problemer forbundet med fibromyalgi er ikke psykologisk opphav.
Dette er ikke en “alt i hodet” lidelse. I 1987 anerkjente American Medical Association fibromyalgi som en reell fysisk tilstand og en viktig årsak til funksjonshemming.
Fibromyalgi kan være invalidiserende og deprimerende, og forstyrrer enklere daglige aktiviteter.
-Dette bør du vite om meg:
1. Mine smerter – Mine smerter er ikke dine smerter. Det er ikke forårsaket av betennelse. Å ta leddgiktmedisinen din hjelper meg ikke. Jeg kan ikke jobbe fordi kroppen min ikke kan motstå. Det er ikke smerte som bare sitter igjen i en del av kroppen. I dag er det på skulderen min, men i morgen kan det være på foten, eller kanskje det er borte. Smertene mine er forårsaket av signaler som kommer feil til hjernen min, muligens på grunn av søvnforstyrrelser. Dette er ikke allment forstått, men det er ekte.
2. Trettheten min: Ikke bare føler jeg meg veldig sliten. Jeg er seriøst utslitt. Jeg vil gjerne være med på fysiske aktiviteter, men jeg kan ikke. Vennligst ikke ta det personlig. Hvis du så meg handle i går, men i dag kan jeg ikke la være å rydde i hagen, er det ikke fordi jeg ikke vil. Jeg betaler prisen for å stresse musklene mine over evne.
3. Konsentrasjonsproblemene mine. Alle oss som lider av fibromyalgi kaller disse problemene “fibro-tog”. Kanskje jeg ikke husker navnet ditt, men jeg husker ansiktet ditt. Du husker kanskje ikke hva jeg lovet å gjøre for deg, selv om du hadde fortalt meg det bare sekunder før. Problemet mitt har ingenting med alder å gjøre, men det kan ha sammenheng med en søvnforstyrrelse. Jeg har ingen selektiv hukommelse. Noen dager har jeg ikke korttidshukommelse.
4. Min klossethet: hvis jeg reiser meg eller løper etter mengden, jager jeg deg ikke. Jeg har ikke kontroll over musklene mine til å gjøre det. Hvis du står bak meg på en stige, vær tålmodig. I disse dager tar jeg livet og hvert steg ett om gangen.
5. Min følsomhet – jeg kan ikke bli her! Dette kan skyldes visse faktorer, for eksempel sterkt lys, svært høy eller lav støy, lukt. Fibromyalgi har blitt kalt “lidelsen som gjør alt verre”.
6. Min intoleranse: Jeg tåler ikke varme eller fuktighet. Hvis jeg er mann, svetter jeg voldsomt. Hvis jeg også er kvinne. Og ikke bli overrasket om jeg beveger meg ut av kontroll når det er kaldt. Jeg tåler heller ikke kulden. Den interne termostaten min er ødelagt og ingen vet hvordan den skal fikses.
7. Min depresjon: Ja, det er dager da jeg heller vil være i sengen, hjemme eller død. Alvorlig smerte er nådeløs og kan forårsake depresjon. Din oppriktige interesse og forståelse kan få meg ut av avgrunnen.
8. Mitt stress – Kroppen min takler ikke stress godt. Hvis jeg må slutte å jobbe, jobbe deltid eller delegere mitt ansvar hjemme, er det ikke fordi jeg er lat. Daglig stress kan gjøre symptomene mine verre og deaktivere meg fullstendig.
9. Vekten min: Jeg kan være overvektig eller tynn. Det har i alle fall ikke vært mitt valg. Kroppen min er ikke din kropp. Appetitten min er påvirket og ingen vet hvordan de skal fikse dem.
10. Mitt behov for terapi: hvis jeg trenger en daglig massasje, ikke misunn meg. Min massasje er ikke din massasje. Tenk på hva en massasje i kroppen min kan gjøre hvis smerter i et bein forrige uke, nå kjenner jeg det i hele kroppen. Massasjen kan være veldig smertefull; men jeg trenger det. Massasje regelmessig kan hjelpe, i hvert fall for en stund.
11. Mine gode dager – Hvis du ser meg smile og fungere normalt, ikke anta at jeg har det bra. Jeg lider av kroniske smerter og tretthet som ikke har noen kur. Jeg kan ha gode morgener, uker eller måneder. Det er faktisk god morgen som lar meg gå videre.
12. Min individualitet: selv fibromyalgi lider er ikke det samme. Det betyr at jeg ikke kan ha alle symptomene nevnt. Jeg kan ha migrene, smerter i hofter, skuldre eller knær, men jeg har ikke akkurat samme smerte som noen med denne tilstanden.
Jeg håper dette hjelper deg å forstå meg, men hvis du fortsatt er i tvil om smerte, har bokhandlere, biblioteker eller internett gode bøker og artikler om fibromyalgi.
Forfatterens notat: Dette brevet er basert på samtaler med kvinner og menn med fibromyalgi rundt om i verden. Dette representerer ikke noen av de 10 millioner menneskene med fibromyalgi i verden, men det kan hjelpe friske mennesker til å forstå hvor ødeleggende denne tilstanden kan være. Vennligst ikke ta lett på smerten til disse menneskene. Du vil ikke tilbringe en dag i skoene deres eller på kroppen deres. Fibromyalgi er ikke noe vi velger å ha, men hvis vi gjør det, må vi nå et punkt der vi aksepterer tilstanden som en del av livene våre.
