par Sarah Borien
Je souffre de fibromyalgie depuis six ans. À ce jour, je ne suis pas sûr de ce que je trouve le plus difficile; la douleur constante, la fatigue et la myriade d’autres symptômes qui accompagnent le diagnostic, ou le besoin constant de l’expliquer et de le justifier.
En 2010, quand j’ai été diagnostiqué, c’était par voie d’élimination. J’avais eu divers tests et scans sans conclusion, et un jour j’ai demandé à mon médecin généraliste si je pouvais avoir la fibromyalgie, après avoir lu à ce sujet en ligne.
Je suis sûr que l’autodiagnostic sur Internet est la seule chose que tous les médecins généralistes déconseillent de faire, mais ici, cela se produisait. J’ai été référé à un rhumatologue qui a confirmé mon diagnostic après avoir terminé le test des points sensibles, et pendant un moment, j’ai ressenti un soulagement.
Mais ce rendez-vous est devenu l’une des nombreuses conversations frustrantes avec des médecins qui ne croyaient pas ou ne comprenaient pas ma douleur. Ce rhumatologue, qui n’avait aucune formation en psychologie clinique à son nom, m’a posé la question la plus clichée de toutes.
« Alors, dit-il, parlez-moi de votre enfance. Est-ce que tu t’entendais bien avec tes parents ?
Pourtant, cinq ans plus tard, je suis furieux contre moi-même de ne pas l’avoir défié. J’aurais dû lui demander pourquoi il me lançait Pop Psychology 101, mais à la place, je lui ai parlé de mon enfance.
Il m’a suggéré de subir une série de séances avec un psychologue et je n’ai pas demandé pourquoi, j’ai juste hoché la tête et pleuré. J’ai posé des questions sur le traitement de la douleur et sur la façon d’y faire face, mais il a dit que parler avec le psychologue devrait aider à cela.
Cette expérience a été la première fois que j’ai ressenti un tel manque de compréhension, et chaque fois est aussi déchirant que la précédente.
Mais il n’y a pas que les professionnels de la santé. Lorsque mon ami a reçu un diagnostic de sclérose en plaques quelques années plus tard, je me suis senti jaloux. Peux tu croire ça?
Je ne le lui ai jamais dit – ni admis à personne, mais en la voyant recevoir des cartes et des fleurs de tous nos amis au cours des premières semaines de son diagnostic, j’ai réalisé à quel point peu de mes amis comprenaient vraiment la fibromyalgie.
Elle avait des rendez-vous avec de nombreux médecins et infirmières, tous là dans le cadre de son « réseau de soutien ». Je n’avais eu de nouvelles de personne après ce rendez-vous avec le rhumatologue – à moins que vous ne comptiez sur le psychologue qui m’a renvoyé après trois séances car il ne pouvait “voir aucun signe de traumatisme”.
Je n’avais pas un tel réseau d’amis, de famille ou de médecins. En fait, à ce moment-là, j’avais du mal à faire comprendre à mon propre médecin généraliste la douleur que j’éprouvais.
Si vous souffrez de fibromyalgie, je suis sûr que votre chemin vers le diagnostic a été aussi horrible et compliqué que le mien. Je n’ai pas encore entendu parler d’une personne qui a été accueillie avec compréhension, conviction et gentillesse du début à la fin.
Je trouve vraiment déconcertant que tant de personnes puissent être si malades et pourtant le manque de soutien et le manque de volonté de comprendre sont juste une évidence.
Mon conseiller en santé au travail au travail m’a dit : « La fibromyalgie est la condition en vogue des années 2000 – dans les années 90, tout le monde prétendait avoir MOI », et mon consultant à la clinique de la douleur a dit : « De nombreux patients atteints de fibromyalgie viennent ici en pleurant et en pyjama. – vous semblez aller bien.
Je ne comprendrai jamais pourquoi de tels commentaires sont acceptables, surtout de la part de professionnels du secteur de la santé.
Pourtant, tout n’est pas mauvais. Au fil des années, j’ai eu beaucoup de chance. Mon réseau de soutien n’existait peut-être pas au début, mais il s’est développé au fur et à mesure que je parlais plus ouvertement de ma condition. J’en parle au travail, je blogue à ce sujet pendant mon temps libre et je fais des liens via les médias sociaux avec d’autres patients atteints de fibromyalgie.
Mon petit ami est d’un grand soutien et n’a jamais remis en question la validité de ma douleur; son père vit avec ME depuis plus de 30 ans donc il ne comprend que trop bien les difficultés associées à la douleur chronique et aux maladies invisibles.
Mais, malheureusement, j’ai lu de nombreuses discussions sur les forums de la fibromyalgie où les patients parlent de leur manque de soutien familial ou de l’incompréhension dans leur cercle social, d’où l’importance des blogs et des réseaux sociaux. Ils nous rappellent que nous ne sommes pas seuls.
Il y a plus de 5 millions de personnes souffrant de fibromyalgie aux États-Unis et des millions d’autres à travers le monde et j’aime penser qu’à mesure que nos voix deviennent plus fortes et que nous devenons plus forts, nous sensibiliserons, encouragerons la recherche et l’éducation, et la compréhension de la fibromyalgie grandira.
Au fur et à mesure que la recherche se développe, des essais cliniques auront lieu et qui sait, peut-être qu’un jour il y aura un remède. Dans ma vie cependant, j’aimerais juste voir notre diagnostic signifier quelque chose.
Je veux que les gens réagissent avec compréhension et sympathie quand quelqu’un leur dit : « J’ai la fibromyalgie.
