von Sarah Borien
Ich leide seit sechs Jahren an Fibromyalgie. Bis heute bin ich mir nicht sicher, was ich am schwierigsten finde; die ständigen Schmerzen, Müdigkeit und unzählige andere Symptome, die mit der Diagnose einhergehen, oder die ständige Notwendigkeit, sie zu erklären und zu rechtfertigen.
Als ich 2010 diagnostiziert wurde, war es ein Ausschlussverfahren. Ich hatte verschiedene Tests und Scans ohne Ergebnis, und eines Tages fragte ich meinen Hausarzt, ob ich möglicherweise Fibromyalgie habe, nachdem ich online darüber gelesen hatte.
Ich bin mir sicher, dass alle Hausärzte von einer Selbstdiagnose im Internet abraten, aber hier ist es passiert. Ich wurde an einen Rheumatologen überwiesen, der meine Diagnose nach Abschluss des Tenderpoint-Tests bestätigte, und für einen Moment fühlte ich mich erleichtert.
Aber dieser Termin wurde zu einem von vielen frustrierenden Gesprächen mit Medizinern, die meinen Schmerz nicht glaubten oder nicht verstanden. Dieser Rheumatologe, der keine Ausbildung in klinischer Psychologie hatte, stellte mir die klischeehafteste Frage von allen.
„Also“, sagte er, „erzähl mir von deiner Kindheit. Hast du dich mit deinen Eltern verstanden?“
Immer noch, fünf Jahre später, bin ich wütend auf mich selbst, weil ich ihn nicht herausgefordert habe. Ich hätte ihn fragen sollen, warum er mich mit Pop-Psychologie 101 bewirft, aber stattdessen erzählte ich ihm von meiner Kindheit.
Er schlug vor, dass ich mich einer Reihe von Sitzungen bei einem Psychologen unterziehen sollte, und ich fragte nicht warum, ich nickte nur und weinte. Ich fragte nach der Behandlung der Schmerzen und wie man damit fertig wird, aber er sagte, dass ein Gespräch mit dem Psychologen dabei helfen sollte.
Diese Erfahrung war das erste Mal, dass ich einen so starken Mangel an Verständnis verspürte, und jedes Mal ist es so herzzerreißend wie das letzte.
Aber es sind nicht nur Mediziner. Als bei meiner Freundin ein paar Jahre später Multiple Sklerose diagnostiziert wurde, war ich eifersüchtig. Kannst du das glauben?
Ich habe es ihr nie gesagt – oder es jemandem zugegeben, aber als ich sah, wie sie in den ersten Wochen ihrer Diagnose Karten und Blumen von all unseren Freunden erhielt, wurde mir klar, wie wenige meiner Freunde Fibromyalgie wirklich verstanden.
Sie hatte Termine mit zahlreichen Ärzten und Krankenschwestern, alle dort als Teil ihres „Unterstützungsnetzwerks“. Ich hatte nach diesem Termin beim Rheumatologen von niemandem etwas gehört – außer man zählt den Psychologen mit, der mich nach drei Sitzungen entlassen hat, weil er „keine Anzeichen eines Traumas sehen konnte“.
Ich hatte kein solches Netzwerk von Freunden, Familie oder Ärzten. Tatsächlich hatte ich zu diesem Zeitpunkt Mühe, meinen eigenen Hausarzt dazu zu bringen, die Schmerzen zu verstehen, die ich hatte.
Wenn Sie an Fibromyalgie leiden, dann bin ich sicher, dass Ihr Weg zur Diagnose genauso schrecklich und kompliziert war wie meiner. Ich habe noch nie von einem Leidenden gehört, der von Anfang bis Ende mit Verständnis, Glauben und Freundlichkeit begegnet ist.
Ich finde es wirklich verblüffend, dass es so vielen Menschen so schlecht gehen kann und doch der Mangel an Unterstützung und der Mangel an Verständnisbereitschaft einfach eine Selbstverständlichkeit ist.
Mein arbeitsmedizinischer Berater bei der Arbeit sagte mir: „Fibromyalgie ist die Modekrankheit der Nullerjahre – in den Neunzigern behauptete jeder, ich habe ME“, und mein Arzt in der Schmerzklinik sagte: „Viele Fibromyalgiepatienten kommen weinend und im Pyjama hierher – dir scheint es gut zu gehen.“
Ich werde nie verstehen, warum Kommentare wie diese akzeptabel sind, insbesondere von Fachleuten im Gesundheitssektor.
Trotzdem ist nicht alles schlecht. Im Laufe der Jahre hatte ich ziemliches Glück. Mein Unterstützungsnetzwerk hat am Anfang vielleicht nicht existiert, aber es ist gewachsen, als ich offener über meinen Zustand gesprochen habe. Ich spreche bei der Arbeit darüber, ich blogge darüber in meiner Freizeit und knüpfe über soziale Medien Kontakte zu anderen Fibromyalgie-Patienten.
Mein Freund ist eine große Unterstützung und hat nie die Gültigkeit meiner Schmerzen in Frage gestellt; Sein Vater lebt seit über 30 Jahren bei ME und versteht daher nur allzu gut die Schwierigkeiten, die mit chronischen Schmerzen und unsichtbaren Krankheiten verbunden sind.
Aber leider habe ich viele Diskussionen in Fibromyalgie-Foren gelesen, in denen Patienten über ihre mangelnde familiäre Unterstützung oder das mangelnde Verständnis in ihrem sozialen Umfeld sprechen, weshalb Blogs und soziale Netzwerke so wichtig sind. Sie erinnern uns daran, dass wir nicht allein sind.
Es gibt über 5 Millionen Fibromyalgie-Kranke in den USA und Millionen mehr auf der ganzen Welt, und ich denke gerne, dass wir das Bewusstsein schärfen, Forschung und Bildung fördern und das Verständnis für Fibromyalgie wachsen wird, wenn unsere Stimmen stärker und wir lauter werden.
Mit der Entwicklung der Forschung werden klinische Studien stattfinden und wer weiß, vielleicht wird es eines Tages ein Heilmittel geben. Zu meinen Lebzeiten würde ich jedoch gerne sehen, dass unsere Diagnose etwas bedeutet.
Ich möchte, dass die Menschen mit Verständnis und Sympathie reagieren, wenn ihnen jemand sagt: „Ich habe Fibromyalgie.“
