door Sarah Borien
Ik heb al zes jaar last van fibromyalgie. Tot op de dag van vandaag weet ik niet zeker wat ik het moeilijkst vind; de constante pijn, vermoeidheid en talloze andere symptomen die gepaard gaan met de diagnose, of de constante behoefte om het uit te leggen en te rechtvaardigen.
In 2010, toen ik werd gediagnosticeerd, was het door een proces van eliminatie. Ik had verschillende tests en scans gehad zonder conclusie, en op een dag vroeg ik mijn huisarts of ik misschien fibromyalgie had, nadat ik erover had gelezen online.
Ik weet zeker dat zelfdiagnose op internet het enige is dat alle huisartsen afraden, maar hier gebeurde het. Ik werd doorverwezen naar een reumatoloog die mijn diagnose bevestigde na het voltooien van de tenderpoint-test, en even voelde ik opluchting.
Maar die afspraak werd een van de vele frustrerende gesprekken met medici die mijn pijn niet geloofden of niet begrepen. Die reumatoloog, die geen klinische psychologieopleiding op zijn naam had staan, stelde me de meest clichématige vraag van allemaal.
‘Dus,’ zei hij, ‘vertel me eens over je jeugd. Kon je goed opschieten met je ouders?”
Toch ben ik, vijf jaar later, woedend op mezelf omdat ik hem niet heb uitgedaagd. Ik had hem moeten vragen waarom hij Pop Psychology 101 naar me gooide, maar in plaats daarvan vertelde ik hem over mijn jeugd.
Hij stelde voor dat ik een reeks sessies met een psycholoog zou ondergaan en ik vroeg niet waarom, ik knikte alleen en huilde. Ik vroeg naar de behandeling van de pijn en hoe ermee om te gaan, maar hij zei dat praten met de psycholoog daarbij zou moeten helpen.
Die ervaring was de eerste keer dat ik zo’n sterk gebrek aan begrip voelde, en elke keer is net zo hartverscheurend als de vorige.
Maar het zijn niet alleen medische professionals. Toen mijn vriend een paar jaar later de diagnose multiple sclerose kreeg, voelde ik me jaloers. Kun je het geloven?
Ik heb het haar nooit verteld – of aan iemand toegegeven, maar toen ik zag hoe ze kaarten en bloemen ontving van al onze vrienden tijdens die eerste paar weken van haar diagnose, realiseerde ik me hoe weinig van mijn vrienden fibromyalgie echt begrepen.
Ze had afspraken met tal van artsen en verpleegkundigen, allemaal daar als onderdeel van haar ‘ondersteunend netwerk’. Na die afspraak met de reumatoloog had ik van niemand meer gehoord – tenzij je de psycholoog meetelt die me na drie sessies ontsloeg omdat hij “geen teken van trauma kon zien”.
Ik had niet zo’n netwerk van vrienden, familie of medici. Op dat moment had ik zelfs moeite om mijn eigen huisarts zover te krijgen dat hij de pijn die ik had begreep.
Als u lijdt aan fibromyalgie, dan weet ik zeker dat uw weg naar de diagnose net zo vreselijk en gecompliceerd was als de mijne. Ik heb nog nooit gehoord van een patiënt die van begin tot eind begrip, geloof en vriendelijkheid heeft ontvangen.
Ik vind het werkelijk verbijsterend dat zoveel mensen zo onwel kunnen zijn en toch is het gebrek aan steun en de onwil om het te begrijpen gewoon een gegeven.
Mijn bedrijfsgezondheidsadviseur op het werk vertelde me: “Fibromyalgie is de in zwang geraakte toestand van de jaren negentig – in de jaren negentig beweerde iedereen ME te hebben”, en mijn adviseur bij de pijnkliniek zei: “Veel fibromyalgiepatiënten komen hier huilend en in hun pyjama – het lijkt goed met je te gaan.”
Ik zal nooit begrijpen waarom dit soort opmerkingen acceptabel zijn, vooral niet van professionals in de gezondheidssector.
Toch is het niet allemaal slecht. Met het verstrijken van de jaren heb ik behoorlijk geluk gehad. Mijn ondersteuningsnetwerk bestond in het begin misschien niet, maar het is gegroeid naarmate ik meer uitgesproken ben over mijn toestand. Ik praat erover op mijn werk, blog erover in mijn vrije tijd en via sociale media leg ik contacten met andere fibromyalgiepatiënten.
Mijn vriend is een grote steun en heeft nooit de geldigheid van mijn pijn in twijfel getrokken; zijn vader leeft al meer dan 30 jaar met ME, dus hij begrijpt maar al te goed de moeilijkheden die gepaard gaan met chronische pijn en onzichtbare ziekten.
Maar helaas heb ik veel discussies gelezen op fibromyalgieforums waar patiënten praten over hun gebrek aan steun van hun familie of het gebrek aan begrip in hun sociale kring. Daarom zijn blogs en sociale netwerken zo belangrijk. Ze herinneren ons eraan dat we niet alleen zijn.
Er zijn meer dan 5 miljoen fibromyalgiepatiënten in de VS en miljoenen meer over de hele wereld en ik denk graag dat naarmate onze stemmen sterker worden en we luider worden, we het bewustzijn zullen vergroten, onderzoek en onderwijs zullen aanmoedigen, en het begrip van fibromyalgie zal groeien.
Naarmate het onderzoek vordert, zullen klinische proeven plaatsvinden en wie weet, misschien zal er ooit een remedie zijn. Maar tijdens mijn leven zou ik graag zien dat onze diagnose iets betekent.
Ik wil dat mensen met begrip en sympathie reageren wanneer iemand hen zegt: “Ik heb fibromyalgie.”
