av Sarah Borien
Jeg har lidd av fibromyalgi i seks år. Den dag i dag er jeg ikke sikker på hva jeg synes er vanskeligst; den konstante smerten, trettheten og mylderet av andre symptomer som følger med diagnosen, eller det konstante behovet for å forklare og begrunne det.
I 2010 da jeg ble diagnostisert, var det ved eliminasjonsprosess. Jeg hadde tatt forskjellige tester og skanninger uten konklusjon, og en dag spurte jeg fastlegen min om jeg kunne ha fibromyalgi, etter å ha lest om det på nettet.
Jeg er sikker på at selvdiagnose på internett er den eneste tingen alle fastleger fraråder å gjøre, men her skjedde det. Jeg ble henvist til en revmatolog som bekreftet diagnosen min etter å ha fullført ømhetstesten, og et øyeblikk kjente jeg lettelse.
Men den avtalen ble en av mange frustrerende samtaler med medisinere som ikke trodde eller forsto smertene mine. Den revmatologen, som ikke hadde noen klinisk psykologutdanning, stilte meg det mest klisjéfylte spørsmålet av dem alle.
“Så,” sa han, “fortell meg om barndommen din. Kom du overens med foreldrene dine?”
Likevel, fem år senere, er jeg rasende på meg selv for ikke å utfordre ham. Jeg burde ha spurt ham hvorfor han kastet Pop Psychology 101 på meg, men i stedet fortalte jeg ham om barndommen min.
Han foreslo at jeg skulle gjennomgå en serie økter med en psykolog, og jeg spurte ikke hvorfor, jeg bare nikket og gråt. Jeg spurte om behandling for smertene og hvordan jeg skulle takle det, men han sa at det å snakke med psykologen burde hjelpe med det.
Den opplevelsen var første gang jeg følte en så sterk mangel på forståelse, og hver gang er like hjerteskjærende som den forrige.
Men det er ikke bare medisinske fagfolk. Da vennen min ble diagnostisert med multippel sklerose et par år senere, følte jeg meg sjalu. Kan du tro det?
Jeg har aldri fortalt henne det – eller innrømmet det for noen, men å se henne motta kort og blomster fra alle vennene våre i løpet av de første ukene av diagnosen hennes, fikk meg til å innse hvor få av vennene mine som virkelig forsto fibromyalgi.
Hun hadde avtaler med en rekke leger og sykepleiere, alle der som en del av hennes ‘støttenettverk’. Jeg hadde ikke hørt fra noen etter den avtalen med revmatologen – med mindre du regner med psykologen som skrev ut meg etter tre økter, da han «ikke kunne se tegn til traumer».
Jeg hadde ikke noe slikt nettverk fra venner, familie eller medisinere. På det tidspunktet slet jeg faktisk med å få min egen fastlege til å forstå smertene jeg hadde.
Hvis du lider av fibromyalgi, er jeg sikker på at veien til diagnosen din var like forferdelig og komplisert som min var. Jeg har ennå ikke hørt om en lidende som har blitt møtt med forståelse, tro og vennlighet fra begynnelse til slutt.
Jeg synes det er virkelig forvirrende at så mange mennesker kan være så uvel, og likevel er mangelen på støtte og mangel på vilje til å forstå bare gitt.
Arbeidshelserådgiveren min på jobb sa til meg: “Fibromyalgi er noughties i motetilstanden – på nittitallet hevdet alle å ha ME,” og konsulenten min på smerteklinikken sa: “Mange fibromyalgipasienter kommer hit gråtende og i pyjamas. – Det ser ut til at du har det bra.
Jeg kommer aldri til å forstå hvorfor kommentarer som disse er akseptable, spesielt fra fagfolk i helsesektoren.
Likevel er ikke alt ille. Ettersom årene har gått, har jeg vært ganske heldig. Støttenettverket mitt eksisterte kanskje ikke i starten, men det har vokst etter hvert som jeg har blitt mer frittalende om tilstanden min. Jeg snakker om det på jobben, jeg blogger om det på fritiden og knytter forbindelser gjennom sosiale medier med andre fibromyalgipasienter.
Kjæresten min er en stor støtte og har aldri stilt spørsmål ved gyldigheten av smertene mine; faren hans har levd med ME i over 30 år, så han forstår altfor godt vanskelighetene som er forbundet med kroniske smerter og usynlige sykdommer.
Men dessverre har jeg lest mange diskusjoner på fibromyalgifora der pasienter snakker om manglende familiestøtte eller mangel på forståelse i omgangskretsen, og det er derfor blogger og sosiale nettverk er så viktige. De minner oss om at vi ikke er alene.
Det er over 5 millioner fibromyalgipasienter i USA og millioner flere over hele verden, og jeg liker å tro at etter hvert som stemmene våre blir sterkere og vi blir høyere, vil vi øke bevisstheten, oppmuntre til forskning og utdanning, og forståelsen av fibromyalgi vil vokse.
Etter hvert som forskningen utvikler seg, vil kliniske utprøvinger finne sted, og hvem vet, kanskje en dag kommer det en kur. Men i løpet av livet vil jeg bare se at diagnosen vår betyr noe.
Jeg vil at folk skal svare med forståelse og sympati når noen forteller dem: “Jeg har fibromyalgi.”
