af Sarah Borien
Jeg har lidt af fibromyalgi i seks år. Den dag i dag er jeg ikke sikker på, hvad jeg finder sværest; de konstante smerter, træthed og utal af andre symptomer, der følger med diagnosen, eller det konstante behov for at forklare og begrunde det.
I 2010, da jeg blev diagnosticeret, var det ved eliminationsproces. Jeg havde haft forskellige tests og scanninger uden konklusion, og en dag spurgte jeg min læge, om jeg måske havde fibromyalgi, efter at have læst om det på nettet.
Jeg er sikker på, at selvdiagnose på internettet er den ene ting, som alle praktiserende læger fraråder at gøre, men her skete det. Jeg blev henvist til en reumatolog, som bekræftede min diagnose efter endt ømhedstest, og et øjeblik følte jeg lettelse.
Men den aftale blev en af mange frustrerende samtaler med læger, der ikke troede eller forstod min smerte. Den reumatolog, som ikke havde nogen klinisk psykologuddannelse til sit navn, stillede mig det mest klichéfyldte spørgsmål af dem alle.
“Så,” sagde han, “fortæl mig om din barndom. Kom du videre med dine forældre?”
Alligevel, fem år efter, er jeg rasende på mig selv for ikke at udfordre ham. Jeg skulle have spurgt ham, hvorfor han kastede Pop Psychology 101 efter mig, men i stedet fortalte jeg ham om min barndom.
Han foreslog, at jeg skulle gennemgå en række sessioner med en psykolog, og jeg spurgte ikke hvorfor, jeg nikkede bare og græd. Jeg spurgte om behandling af smerterne, og hvordan man håndterer dem, men han sagde, at det skulle hjælpe med at tale med psykologen.
Den oplevelse var første gang, jeg følte en så stærk mangel på forståelse, og hver gang er lige så hjerteskærende som den sidste.
Men det er ikke kun læger. Da min ven et par år senere fik konstateret sclerose, følte jeg mig jaloux. Kan du tro det?
Jeg har aldrig fortalt hende det – eller indrømmet det over for nogen, men at se hende modtage kort og blomster fra alle vores venner i løbet af de første par uger af hendes diagnose fik mig til at indse, hvor få af mine venner virkelig forstod fibromyalgi.
Hun havde aftaler med adskillige læger og sygeplejersker, alle der som en del af hendes ‘støttenetværk’. Jeg havde ikke hørt fra nogen efter den aftale med reumatologen – medmindre man tæller psykologen med, som udskrev mig efter tre sessioner, da han “ikke kunne se tegn på traumer.”
Jeg havde ikke et sådant netværk fra venner, familie eller læger. Faktisk kæmpede jeg på det tidspunkt for at få min egen læge til at forstå de smerter, jeg havde.
Hvis du lider af fibromyalgi, så er jeg sikker på, at din vej til diagnosen var lige så forfærdelig og kompliceret, som min var. Jeg har endnu ikke hørt om en lidende, der er blevet mødt med forståelse, tro og venlighed fra start til slut.
Jeg finder det virkelig forbløffende, at så mange mennesker kan have det så dårligt, og alligevel er manglen på støtte og manglen på vilje til at forstå bare en selvfølge.
Min arbejdsmiljørådgiver på arbejdet fortalte mig: “Fibromyalgi er noughties i modetilstanden – i halvfemserne hævdede alle at have ME,” og min konsulent på smerteklinikken sagde: “Mange fibromyalgipatienter kommer her grædende og i deres pyjamas. – du ser ud til at have det okay.”
Jeg vil aldrig forstå, hvorfor kommentarer som disse er acceptable, især fra fagfolk i sundhedssektoren.
Alligevel er det ikke helt dårligt. Som årene er gået, har jeg været ret heldig. Mit støttenetværk eksisterede måske ikke i starten, men det er vokset, efterhånden som jeg er blevet mere åbenhjertig om min tilstand. Jeg taler om det på arbejdet, jeg blogger om det i min fritid, og jeg skaber forbindelser via sociale medier med andre fibromyalgipatienter.
Min kæreste er en stor støtte og har aldrig sat spørgsmålstegn ved gyldigheden af min smerte; hans far har levet med ME i over 30 år, så han forstår alt for godt de vanskeligheder, der er forbundet med kroniske smerter og usynlige sygdomme.
Men desværre har jeg læst mange diskussioner på fibromyalgifora, hvor patienter taler om deres manglende familiestøtte eller manglende forståelse i deres omgangskreds, hvorfor blogs og sociale netværk er så vigtige. De minder os om, at vi ikke er alene.
Der er over 5 millioner fibromyalgiramte i USA og millioner flere over hele verden, og jeg kan godt lide at tro, at når vores stemmer bliver stærkere, og vi bliver højere, vil vi øge bevidstheden, tilskynde til forskning og uddannelse, og forståelsen af fibromyalgi vil vokse.
Efterhånden som forskningen udvikler sig, vil kliniske forsøg finde sted, og hvem ved, måske en dag vil der være en kur. I mit liv vil jeg dog bare gerne se, at vores diagnose betyder noget.
Jeg vil have folk til at reagere med forståelse og sympati, når nogen fortæller dem: “Jeg har fibromyalgi.”
