av Sarah Borien
Jag har lidit av fibromyalgi i sex år. Än idag är jag inte säker på vad jag tycker är svårast; den ständiga smärtan, tröttheten och otaliga andra symtom som följer med diagnosen, eller det ständiga behovet av att förklara och motivera det.
2010 när jag fick diagnosen var det genom eliminering. Jag hade gjort olika tester och skanningar utan slutsats, och en dag frågade jag min husläkare om jag kunde ha fibromyalgi, efter att ha läst om det på nätet.
Jag är säker på att självdiagnos på internet är det enda alla husläkare avråder från att göra, men här hände det. Jag remitterades till en reumatolog som bekräftade min diagnos efter att ha genomfört ömhetsprovet och för ett ögonblick kände jag lättnad.
Men det mötet blev ett av många frustrerande samtal med läkare som inte trodde eller förstod min smärta. Den där reumatologen, som inte hade någon utbildning i klinisk psykologi i sitt namn, ställde mig den mest klyschiga frågan av dem alla.
“Så,” sa han, “berätta om din barndom. Kom du överens med dina föräldrar?”
Ändå, fem år senare, är jag rasande på mig själv för att jag inte utmanade honom. Jag borde ha frågat honom varför han kastade Pop Psychology 101 på mig, men istället berättade jag för honom om min barndom.
Han föreslog att jag skulle genomgå en serie sessioner med en psykolog och jag frågade inte varför, jag bara nickade och grät. Jag frågade om behandling för smärtan och hur man hanterar den, men han sa att det skulle hjälpa att prata med psykologen.
Den upplevelsen var första gången jag kände en så stark brist på förståelse, och varje gång är lika hjärtskärande som den senaste.
Men det är inte bara medicinsk personal. När min vän fick diagnosen multipel skleros ett par år senare kände jag mig avundsjuk. Kan du tro det?
Jag berättade aldrig för henne – eller erkände det för någon, men att se henne få kort och blommor från alla våra vänner under de första veckorna av hennes diagnos fick mig att inse hur få av mina vänner som verkligen förstod fibromyalgi.
Hon hade möten med många läkare och sjuksköterskor, alla där som en del av hennes “stödnätverk”. Jag hade inte hört från någon efter det mötet med reumatologen – om man inte räknar med psykologen som skrev ut mig efter tre sessioner eftersom han inte kunde “se några tecken på trauma.”
Jag hade inget sådant nätverk från vänner, familj eller läkare. Faktum är att jag vid den tidpunkten kämpade för att få min egen läkare att förstå smärtan jag hade.
Om du lider av fibromyalgi så är jag säker på att din väg till diagnos var lika hemsk och komplicerad som min. Jag har ännu inte hört talas om en lidande som har mötts med förståelse, tro och vänlighet från början till slut.
Jag tycker att det verkligen är förbryllande att så många människor kan må så dåligt och ändå är bristen på stöd och bristen på vilja att förstå bara given.
Min företagshälsorådgivare på jobbet sa till mig, “Fibromyalgi är noughties i modet – på nittiotalet påstod alla att de hade ME”, och min konsult på smärtkliniken sa: “Många fibromyalgipatienter kommer hit gråtande och i pyjamas. – du verkar ha det bra.
Jag kommer aldrig att förstå varför kommentarer som dessa är acceptabla, särskilt från professionella inom hälsosektorn.
Ändå är det inte helt illa. Allt eftersom åren har gått har jag haft ganska tur. Mitt supportnätverk kanske inte fanns i början men det har växt i takt med att jag har blivit mer uttalad om mitt tillstånd. Jag pratar om det på jobbet, jag bloggar om det på fritiden och jag knyter kontakter genom sociala medier med andra fibromyalgipatienter.
Min pojkvän är ett stort stöd och har aldrig ifrågasatt giltigheten av min smärta; hans far har levt med ME i över 30 år så han förstår alltför väl de svårigheter som är förknippade med kronisk smärta och osynliga sjukdomar.
Men tyvärr har jag läst många diskussioner på fibromyalgiforum där patienter berättar om sitt bristande stöd från familjen eller bristen på förståelse i sin umgängeskrets, vilket är anledningen till att bloggar och sociala nätverk är så viktiga. De påminner oss om att vi inte är ensamma.
Det finns över 5 miljoner fibromyalgisjuka i USA och miljontals fler över hela världen och jag gillar att tro att när våra röster blir starkare och vi blir högre, kommer vi att öka medvetenheten, uppmuntra forskning och utbildning, och förståelsen för fibromyalgi kommer att växa.
I takt med att forskningen utvecklas kommer kliniska prövningar att äga rum och vem vet, kanske en dag kommer det ett botemedel. Men under min livstid skulle jag bara vilja se vår diagnos betyda något.
Jag vill att folk ska svara med förståelse och sympati när någon säger till dem: “Jag har fibromyalgi.”
