por Sarah Borien
He sufrido de fibromialgia durante seis años. Hasta el día de hoy no estoy seguro de qué es lo que más me cuesta; el dolor constante, la fatiga y la miríada de otros síntomas que acompañan al diagnóstico, o la constante necesidad de explicarlo y justificarlo.
En 2010 cuando me diagnosticaron fue por proceso de eliminación. Me habían hecho varias pruebas y exploraciones sin ninguna conclusión, y un día le pregunté a mi médico de cabecera si podría tener fibromialgia, después de haber leído sobre esto en línea.
Estoy seguro de que el autodiagnóstico en Internet es lo único que todos los médicos desaconsejan, pero aquí estaba sucediendo. Me derivaron a un reumatólogo que confirmó mi diagnóstico después de completar la prueba de los puntos sensibles y, por un momento, sentí alivio.
Pero esa cita se convirtió en una de muchas conversaciones frustrantes con médicos que no creían o no entendían mi dolor. Ese reumatólogo, que no tenía formación en psicología clínica a su nombre, me hizo la pregunta más cliché de todas.
“Entonces”, dijo, “háblame de tu infancia. ¿Te llevaste bien con tus padres?
Aún así, cinco años después, estoy furioso conmigo mismo por no desafiarlo. Debería haberle preguntado por qué me lanzaba Pop Psychology 101, pero en cambio le conté sobre mi infancia.
Me sugirió que me sometiera a una serie de sesiones con un psicólogo y no pregunté por qué, simplemente asentí y lloré. Le pregunté sobre el tratamiento para el dolor y cómo sobrellevarlo, pero dijo que hablar con el psicólogo debería ayudar con eso.
Esa experiencia fue la primera vez que sentí una falta de comprensión tan fuerte, y cada vez es tan desgarradora como la anterior.
Pero no son sólo los profesionales médicos. Cuando mi amigo fue diagnosticado con esclerosis múltiple un par de años después, me sentí celoso. ¿Puedes creerlo?
Nunca se lo dije, ni se lo admití a nadie, pero verla recibir tarjetas y flores de todos nuestros amigos durante las primeras semanas de su diagnóstico me hizo darme cuenta de que pocos de mis amigos realmente entendían la fibromialgia.
Tenía citas con numerosos médicos y enfermeras, todos allí como parte de su ‘red de apoyo’. No supe nada de nadie después de esa cita con el reumatólogo, a menos que cuentes al psicólogo que me dio de alta después de tres sesiones porque no podía “ver ningún signo de trauma”.
No tenía esa red de amigos, familiares o médicos. De hecho, en ese momento, estaba luchando para que mi propio médico de cabecera entendiera el dolor en el que me encontraba.
Si sufre de fibromialgia, estoy seguro de que su camino hacia el diagnóstico fue tan terrible y complicado como el mío. Todavía tengo que escuchar de un paciente que haya recibido comprensión, fe y amabilidad de principio a fin.
Me parece realmente desconcertante que tantas personas puedan estar tan enfermas y, sin embargo, la falta de apoyo y la falta de voluntad para comprender son solo un hecho.
Mi asesor de salud ocupacional en el trabajo me dijo: “La fibromialgia es la afección de moda en los años 2000; en los años 90, todos decían tener EM”, y mi asesor en la clínica del dolor dijo: “Muchos pacientes con fibromialgia vienen aquí llorando y en pijama”. – pareces estar bien.”
Nunca entenderé por qué comentarios como estos son aceptables, especialmente de profesionales del sector de la salud.
Aún así, no todo es malo. Con el paso de los años, he tenido mucha suerte. Es posible que mi red de apoyo no existiera al principio, pero ha crecido a medida que me he vuelto más abierta sobre mi condición. Hablo sobre esto en el trabajo, escribo un blog sobre esto en mi tiempo libre y establezco conexiones a través de las redes sociales con otros pacientes con fibromialgia.
Mi novio es un gran apoyo y nunca ha cuestionado la validez de mi dolor; su padre ha vivido con ME durante más de 30 años, por lo que comprende muy bien las dificultades asociadas con el dolor crónico y las enfermedades invisibles.
Pero, lamentablemente, he leído muchas discusiones en foros de fibromialgia donde los pacientes hablan sobre la falta de apoyo familiar o la falta de comprensión en su círculo social, por lo que los blogs y las redes sociales son tan importantes. Nos recuerdan que no estamos solos.
Hay más de 5 millones de personas que padecen fibromialgia en los EE. UU. y millones más en todo el mundo y me gusta pensar que a medida que nuestras voces se vuelvan más fuertes y más fuertes, crearemos conciencia, fomentaremos la investigación y la educación, y la comprensión de la fibromialgia crecerá.
A medida que se desarrolle la investigación, se llevarán a cabo ensayos clínicos y, quién sabe, tal vez algún día haya una cura. Sin embargo, en mi vida, me gustaría ver que nuestro diagnóstico signifique algo.
Quiero que las personas respondan con comprensión y simpatía cuando alguien les diga: “Tengo fibromialgia”.
