por Sarah Borien
Sofro de fibromialgia há seis anos. Até hoje não tenho certeza do que acho mais difícil; a dor constante, a fadiga e a miríade de outros sintomas que acompanham o diagnóstico, ou a necessidade constante de explicá-lo e justificá-lo.
Em 2010 quando fui diagnosticada, foi por processo de eliminação. Eu tinha feito vários testes e exames sem conclusão, e um dia perguntei ao meu médico se eu poderia ter fibromialgia, tendo lido sobre isso online.
Tenho certeza de que o autodiagnóstico na internet é a única coisa que todos os médicos de família desaconselham, mas aqui estava acontecendo. Fui encaminhado a um reumatologista que confirmou meu diagnóstico após completar o teste do tender point e, por um momento, senti alívio.
Mas essa consulta se tornou uma das muitas conversas frustrantes com médicos que não acreditavam ou não entendiam minha dor. Aquele reumatologista, que não tinha formação em psicologia clínica, me fez a pergunta mais clichê de todas.
“Então,” ele disse, “fale-me sobre sua infância. Você se deu bem com seus pais?”
Ainda assim, cinco anos depois, estou furiosa comigo mesma por não desafiá-lo. Eu deveria ter perguntado por que ele estava jogando Pop Psychology 101 em mim, mas em vez disso contei a ele sobre minha infância.
Ele sugeriu que eu passasse por uma série de sessões com um psicólogo e eu não perguntei o porquê, apenas assenti e chorei. Perguntei sobre o tratamento para a dor e como lidar com ela, mas ele disse que conversar com o psicólogo deveria ajudar nisso.
Essa experiência foi a primeira vez que senti uma falta de compreensão tão forte, e cada vez é tão de partir o coração quanto a última.
Mas não são apenas os profissionais médicos. Quando meu amigo foi diagnosticado com esclerose múltipla alguns anos depois, fiquei com ciúmes. Você pode acreditar nisso?
Eu nunca contei a ela – ou admiti isso para ninguém, mas vê-la receber cartões e flores de todos os nossos amigos durante as primeiras semanas de seu diagnóstico me fez perceber como poucos dos meus amigos realmente entendiam a fibromialgia.
Ela tinha consultas com vários médicos e enfermeiros, todos lá como parte de sua ‘rede de apoio’. Não tive notícias de ninguém depois daquela consulta com o reumatologista – a menos que você conte o psicólogo que me deu alta após três sessões, pois ele “não viu nenhum sinal de trauma”.
Eu não tinha essa rede de amigos, familiares ou médicos. Na verdade, naquele momento, eu estava lutando para que meu próprio médico entendesse a dor que eu sentia.
Se você sofre de fibromialgia, tenho certeza de que seu caminho para o diagnóstico foi tão terrível e complicado quanto o meu. Ainda não ouvi falar de um sofredor que tenha sido recebido com compreensão, crença e bondade do começo ao fim.
Acho realmente desconcertante que tantas pessoas possam estar tão doentes e ainda assim a falta de apoio e a falta de vontade de entender são apenas um dado.
Meu consultor de saúde ocupacional no trabalho me disse: “Fibromialgia é a condição em voga dos anos 90 – nos anos 90 todos diziam ter EU”, e meu consultor na clínica de dor disse: “Muitos pacientes com fibromialgia vêm aqui chorando e de pijama – você parece estar bem.”
Nunca vou entender por que comentários como esses são aceitáveis, principalmente de profissionais do setor de saúde.
Ainda assim, nem tudo é ruim. Com o passar dos anos, tive muita sorte. Minha rede de apoio pode não ter existido no início, mas cresceu à medida que me tornei mais franco sobre minha condição. Falo sobre isso no trabalho, escrevo sobre isso no meu tempo livre e faço conexões através das mídias sociais com outros pacientes com fibromialgia.
Meu namorado é um grande apoio e nunca questionou a validade da minha dor; seu pai mora comigo há mais de 30 anos, então ele entende muito bem as dificuldades associadas à dor crônica e às doenças invisíveis.
Mas, infelizmente, li muitas discussões em fóruns de fibromialgia onde os pacientes falam sobre a falta de apoio familiar ou a falta de compreensão em seu círculo social, por isso os blogs e as redes sociais são tão importantes. Eles nos lembram que não estamos sozinhos.
Existem mais de 5 milhões de pacientes com fibromialgia nos EUA e outros milhões em todo o mundo e gosto de pensar que, à medida que nossas vozes se tornarem mais fortes e mais altas, aumentaremos a conscientização, incentivaremos a pesquisa e a educação, e a compreensão da fibromialgia crescerá.
À medida que a pesquisa se desenvolve, os ensaios clínicos vão acontecendo e quem sabe, talvez um dia haja uma cura. Na minha vida, porém, gostaria apenas de ver nosso diagnóstico significar alguma coisa.
Quero que as pessoas respondam com compreensão e simpatia quando alguém lhes disser: “Tenho fibromialgia”.
