Personer med kronisk smärta och andra besvär orsakade av fibromyalgi bör tas på allvar, råder Hälsorådet. Patienterna upplever en hel del missförstånd. Detta påverkar inte bara deras privata liv, utan spelar också roll när man till exempel ansöker om förmåner.
Det råder mycket förvirring kring fibromyalgi och detta leder också till bristande förståelse och ibland även misstro mot människor som lider av det. Hälsorådet rekommenderar nu för första gången att erkänna fibromyalgi. Det råder visserligen mycket osäkerhet, men “på grund av klagomålens eventuella allvar” anser rådgivande organet att det är viktigt att ta klagomålen på allvar.
Råden utarbetades på begäran av ministeriet för hälsa, välfärd och idrott. Ministeriet hade frågat om det senaste läget kring fibromyalgi efter att ett medborgarinitiativ av Natalie Kramer, som själv har fibromyalgi, satt problemen på representanthusets dagordning. Hälsorådet fördjupade sig sedan i befintlig forskning om fibromyalgi och träffade patientorganisationer.
Vad är fibromyalgi?
Människor får diagnosen fibromyalgi när de bland annat upplever smärta i muskler och bindväv i kombination med stelhet och trötthet. Det är lite som de besvär som reumatiker har. Men till skillnad från reumatoidpatienter går det inte att hitta någon fysisk förklaring till symptomen hos personer med fibromyalgi.
Det uppskattas att cirka 2 procent av världens befolkning lider av fibromyalgi. Hälsorådet antar en liknande uppskattning för Nederländerna, som uppgår till cirka 350 000 personer.
Hälsorådet hänvisar medvetet till ett hälsoproblem istället för en sjukdom, eftersom det i läkarvärlden diskuteras vad som egentligen faller under begreppet ‘sjukdom’.
Osäkerhet om ursprung och behandling
Den exakta orsaken till fibromyalgi är fortfarande oklart. Forskare misstänker att fibromyalgi orsakas av en kombination av flera biologiska, psykologiska och sociala faktorer. Man tror till exempel att dessa personer har en överdriven överföring av stimuli, vilket kan göra dem överkänsliga för smärta.
Men konsekvenserna för patienterna är ibland allvarliga. Kronisk smärta sätter press på deras sociala liv och de kan förlora sina jobb. Det tar också ofta lång tid för människor att få denna diagnos. Dessutom har de ibland också att göra med skeptiska vårdpersonal eller försäkringsläkare från förmånsmyndigheten UWV.
Det finns ingen lösning för fibromyalgi ännu. Även om Hälsorådet ser en mycket liten “gynnsam effekt” i vissa behandlingar så gäller denna effekt aldrig alla patienter och det är också oklart om detta håller i sig långsiktigt.
Vid behandling av fibromyalgi rekommenderas sjukvårdspersonal att hänvisa till de riktlinjer som fastställts för personer med kronisk smärta.
Inte bara erkännande, utan också mer forskning
Fibromyalgi är komplext, konstaterar Hälsorådet, och det är förmodligen därför man vet så lite om hälsoproblemen. Samtidigt menar det rådgivande organet att mer forskning kan göras i ämnet. Då kanske också bra behandlingar kan utvecklas.
Under tiden anser Hälsorådet att det är viktigt att fibromyalgipatienter får ett erkännande. Ta klagomålen och konsekvenserna av fibromyalgi på allvar och gå till patienter med “en öppen och opartisk attityd”, lyder rådet. Detta gäller inte bara vårdpersonal, utan även andra inblandade organ som UWV.