Af en toe grijpt hij zijn linkerschouder en huivert. Het doet pijn als je loopt, als je stil zit, als je opstaat van je bank en als je een verkeerde stap zet in een nat weiland. Meer dan pijn. Het klinkt als een soort pijn, hoewel hij het nooit vermeldt. Er zijn momenten dat hij het niet kan laten om dit te laten zien, de nasleep van een auto-ongeluk vier jaar geleden, waarbij de auto waarin hij reed kantelde en rolde, waardoor Freeman en een vriend uit de auto werden getrokken met de Jaws of Leven. Ondanks een operatie om zenuwbeschadiging te herstellen, zat hij vast met een nutteloze linkerhand. Het wordt meestal stevig vastgehouden door een compressiehandschoen om ervoor te zorgen dat er geen bloed ophoopt. Het is een tang, zijn pijn, een ijzige slag op een relatief nutteloze ledemaat. Hij houdt er niet van om het te laten zien, maar er zijn momenten waarop hij niet anders kan dan zichzelf verliezen in een wereldbeëindigende grijns. Het is zo’n groot gebaar
“Het is fibromyalgie”, zegt hij wanneer hem wordt gevraagd. “Op en neer de arm. Daar wordt het zo erg. Beschamend”.
Dit betekent dat Morgan Freeman niet meer met jets kan vliegen zoals vroeger, een hobby die hij begon op zijn vijfenzestigste. Je kunt niet zo goed meer navigeren. Er was een tijd dat hij alleen naar de Caraïben zeilde en zich twee of drie weken achtereen verstopte. “Het was een compleet isolement”, zegt hij. “Het was de beste manier om stilte te vinden, hoe ik tijd vond om te lezen.” Niet meer. Hij kan zichzelf niet op één arm vertrouwen. Hij kan niet rijden, in ieder geval geen stick, niet zoals vroeger, namelijk snel, open, toegewijd aan wat de auto kan. En hij kan niet zo veel te paard rijden, hoewel hij ooit elke dag reed.
Hij noemt er nooit iets van als een verlies, maar hoe kan het iets anders zijn? Hij staat nooit stil bij het onrecht hiervan. “Er is een punt van veranderingen als deze. Ik moet verder met andere dingen, naar andere opvattingen over mezelf. Ik speel Golf. Ik werk nog steeds. En ik kan heel gelukkig zijn als ik gewoon op aarde rondloop.”
Wacht. Hoe kun je golfen met zo’n afgeknipte vleugel? Hoe kun je een stok raken als je een van je armen niet kunt optillen?
“Ik speel met één hand”, vertelt hij me. “Ik zwaai met mijn rechterarm.”
Hoe werkt dat voor jou?
‘Kijk zelf maar’, zegt hij. “Ik speel vandaag om drie uur.”
Freemans onthulling dat hij fibromyalgie heeft, verspreidde zich als een lopend vuurtje door de FM-gemeenschap. Eindelijk, hier was een beroemdheid uit de A-lijst die toegaf dat de diagnose FM was gesteld. Een handvol andere celebs hebben de moed gehad om over hun FM te spreken, waarvoor we enorm dankbaar zijn, maar tot nu toe heeft niemand de supersterkracht van Morgan Freeman gehad.
Vrijwel onmiddellijk begonnen FM-patiënten en advocaten Freeman te vragen om namens anderen met fibromyalgie te spreken. Er gaan zelfs geruchten dat een grote landelijke FM-organisatie hem heeft benaderd om hun woordvoerder te zijn. Hoewel het grootste deel van de FM-gemeenschap dat idee sterk lijkt te steunen, hebben sommigen de wijsheid van Freeman als FM-woordvoerder in twijfel getrokken.
Van wat ik heb gelezen, lijken degenen die twijfelen of Freeman de FM-gemeenschap vertegenwoordigt, drie zorgen te hebben:
Heeft hij echt fibromyalgie omdat hij alleen pijn in zijn linkerschouder en arm noemde?
Het is nog steeds erg actief en zou daarom een onnauwkeurig beeld geven van hoe slopend FM kan zijn.
Aangezien de meerderheid van de mensen met FM vrouwen zijn, zou hij als man niet representatief zijn voor de meerderheid van de patiënten.
Laten we elk van deze zorgen nader bekijken.
Heb je echt fibromyalgie? – Ik moet toegeven dat toen ik het artikel voor het eerst las, ik me ook afvroeg of ik de juiste diagnose had gekregen. Maar toen ik het opnieuw las, merkte ik dat hij zei: ‘Op en neer de arm. Daar wordt het zo erg. Ondraaglijk”. Zijn uitspraak: “Daar wordt het zo erg”, klinkt alsof hij waarschijnlijk nog een pijn heeft, maar het is de pijn in zijn arm die het ergst is. Jarenlang had ik een soortgelijke uitspraak kunnen doen over mijn linkerheup. Hoewel ik de meeste tijd over mijn hele lichaam pijn had, was de pijn in mijn heup meestal het ergst.
We moeten ook niet vergeten dat het doel van dit interview niet was om de fibromyalgie van Freeman te bespreken. De auteur merkte gewoon dat Freeman verschillende keren gezichten trok en vroeg hem ernaar. Het spreekt vanzelf dat Freeman alleen de pijn noemde die hij op dat moment ervoer. Of misschien ging ze meer in detail, maar toen ze het artikel schreef, koos Chiarella ervoor om alleen datgene op te nemen wat volgens haar het belangrijkste was.
Dus is of Freeman echt fibromyalgie heeft een geldige zorg? Absoluut. Als we het hebben over iemand als woordvoerder van een ziekte, is het legitiem om er zeker van te willen zijn dat ze de ziekte ook echt hebben. We mogen gewoon geen conclusies trekken op basis van een op zichzelf staande verklaring.
Morgan Freeman opent haar ‘gevecht’ over fibromyalgie
Uw activiteitsniveau geeft geen nauwkeurig beeld van FM weer. Mensen met FM vallen in een breed scala van functionele vaardigheden. Freeman lijkt het redelijk goed te doen terwijl hij blijft werken en golfen. Het artikel merkte echter op dat hij verschillende activiteiten waar hij van hield moest opgeven. Aan de andere kant zijn sommige mensen met FM volledig gehandicapt, zelfs niet in staat om elementaire zelfzorgtaken uit te voeren. De rest van ons valt ergens tussenin. Hoewel Freemans activiteitenniveau hem er niet van zou moeten weerhouden om mensen met FM te vertegenwoordigen, hoop ik dat een deel van zijn boodschap is om te beschrijven hoe slopend FM kan zijn en om uit te leggen dat verschillende patiënten verschillende niveaus van handicap hebben.
Als man is hij niet representatief voor de gemiddelde FM-patiënt. – Eerlijk gezegd vind ik het positief dat hij een man met FM is. Of je het nu leuk vindt of niet, als het om gezondheidskwesties gaat, hebben mannen nog steeds meer geloofwaardigheid dan vrouwen. Studies hebben aangetoond dat gezondheidswerkers de symptomen van een man eerder serieus nemen, maar de symptomen van een vrouw toeschrijven aan emotionele oorzaken. Hoewel de acceptatie van FM de afgelopen jaren een lange weg heeft afgelegd, zijn er nog steeds mensen, waaronder enkele medische professionals, die niet geloven dat het echt is. Dus het hebben van een bekende en gerespecteerde man als Morgan Freeman die op FM spreekt, kan onze geloofwaardigheid onder sceptici helpen verbeteren.
Gezien de herhaalde aandrang om op te treden en een woordvoerder van fibromyalgie te zijn, vraag ik me soms af of Freeman wenste dat hij het nooit had genoemd. Je hebt er waarschijnlijk nooit van gedroomd om een enkel woord te zeggen in het midden van een interview van een uur dat zoveel aandacht zou trekken.
In onze opwinding om een prominente beroemdheid als Morgan Freeman namens ons te laten spreken, denk ik dat we moeten overwegen hoe dit haar leven kan beïnvloeden. Jaren geleden deden beroemdheden er alles aan om gezondheidsproblemen geheim te houden, omdat het onthullen van een ziekte hun carrière kon ruïneren. Hoewel Hollywood tegenwoordig wat meer geaccepteerd lijkt te zijn, vermoed ik dat er nog steeds enige aarzeling is om een acteur te casten met een bekend gezondheidsprobleem. En zelfs als zijn carrière geen grote zorg is, lijkt Freeman mij het type man dat liever niet stilstaat bij zijn pijn en wat hij niet kan, maar liever verder gaat en zich concentreert op wat hij wel kan.
Ja, het zou geweldig zijn als Morgan Freeman zou besluiten een pleitbezorger te worden voor fibromyalgie. De hele FM-gemeenschap zou hem met open armen ontvangen. Uw steun kan wonderen doen voor bewustwording en geld voor onderzoek. Maar uiteindelijk is het een persoonlijke beslissing: ieder van ons moet op elk moment beslissen wat het beste is voor ons leven. Hoewel ik hoop dat je ervoor kiest om je beroemdheid te gebruiken om anderen te helpen met FM, zal ik je beslissing hoe dan ook respecteren.
