Dutch

Een typische 24 uur met fibromyalgie

Drie jaar geleden zei mijn dokter het F-woord… dat klopt, fibromyalgie. Ik negeerde haar. Maar het afgelopen jaar heb ik constant pijn gehad en ik vind het heel moeilijk om me op iets anders te concentreren dan het vinden van pijnverlichting of het vinden van een nieuwe behandeling die echt een verschil kan maken. Ik heb niet echt over de pijn geschreven. Iedereen in mijn leven weet dat ik nekpijn en hoofdpijn heb. Sommige mensen denken dat het mijn rug is die pijn doet. Ook al hebben we allemaal pijn en pijnlijke lichaamsdelen gehad, feit is dat iedereen die weken, maanden of jaren geen non-stop wijdverspreide pijn heeft ervaren, echt geen idee heeft hoe deze ervaring was. Ik heb het gevoel gehad dat erover schrijven een zeurderig stukje schrijven zou worden over boe-hoe, arme ik, ik heb pijn. Of dat de bedoeling achter het schrijven ervan zou zijn om sympathie te zoeken. Ik maak me ook zorgen dat ik niet weet hoe ik mijn ervaring op een korte en beknopte manier volledig kan uitleggen. Ik was bang dat het saai en repetitief zou worden en te lang om te lezen. Ik denk nu dat het iets is dat ik moet doen. Ik denk dat ik moet schrijven over de fysieke pijn en de emotionele tol ervan. Ik dacht dat de gemakkelijkste manier om mijn ervaring uit te leggen zou zijn om een typische 24 uur per dag in het leven van mij door te nemen. Het is 21.00 uur en ik lig op de bank met mijn vingers in mijn nek en de basis van mijn schedel te drukken, in een poging om na te bootsen welke verlichtende behandeling ik heb gekregen. Ik probeerde het bonzen in mijn nek en het scherpe gebonk in mijn hoofd wat te verlichten. Op de een of andere manier heb ik mezelf ervan overtuigd dat ik tot 10.00 uur moet opblijven. Als het eindelijk 10.00 uur is, ga ik de trap op, maak me klaar om naar bed te gaan en zak in wat naar ik hoop de meest comfortabele plek in huis zal zijn. Het kost me enkele minuten en verschillende pogingen om mezelf te herpositioneren. Voelt mijn nek recht aan en uitgelijnd met mijn ruggengraat? Als ik iets naar rechts beweeg, stopt de stekende pijn in mijn dij dan? Als ik me omrol, zal dat dan een deel van de pijn in die heup verlichten? Dankzij de magie van kalmerende middelen val ik binnen een redelijke tijd in slaap. Helaas is een deel van mijn ziekte overactiviteit in mijn hersenen. Hallo neuronen, kun je nu alsjeblieft stoppen met vuren? Ik bereik geen staat van diepe slaap, dat is waar rust en herstel plaatsvinden. In plaats daarvan drijf ik in en uit een lichte slaap en krijg ik nooit voldoende rust. Ik word verschillende keren wakker en verplaats mijn lichaam in een poging de minst pijnlijke positie te vinden. Uiteindelijk, tegen ongeveer 4 of 5 uur ‘s ochtends, heeft mijn lichaam te lang in bed gelegen. De druk van mijn eigen lichaam tegen de matras veroorzaakt pijn die ik niet meer kan verdragen. Dus ik sta op, ga naar de badkamer, rek me een beetje uit en ga weer een paar uur naar bed. Mijn wekker gaat af en ik druk op snooze. En slaap vaak langer dan ik had gepland om op te staan. Tegen 8 uur kan ik normaal gesproken niet meer liggen. De pijn is opgebouwd en mijn lichaam schreeuwt tegen me. Maar ik weet dat omhoog beter zal zijn. Dus ik trek mezelf uit bed om mijn dag te beginnen. Elke stap in de richting van de douche is pijnlijk omdat mijn lichaam voelt alsof het de dag ervoor met een moker is geslagen. Tegen de tijd dat ik bij de keuken kom, is de meeste stijfheid verdwenen. Mijn hoofd doet vaak minder pijn. En ik blijf achter met dat algemene vieze gevoel dat je krijgt als je griep hebt. Terwijl ik me klaarmaak voor mijn werk, schreeuwt mijn lichaam tegen me dat ik er aandacht aan moet besteden. Ik heb scherpe pijn op veel verschillende plaatsen. De drive om te werken heeft zijn eigen uitdagingen. De scherpe steek in mijn rechterdij doet gas- en breekpijn. En mijn blinde vlekken controleren voordat ik me omdraai, betekent een brandende pijn door mijn nek naar mijn schouders sturen. Als ik eindelijk op mijn werk aankom, uit de auto stap en het gebouw binnenloop, ben ik al uitgeput en is het pas 8.30 uur in de ochtend. De werkdag is een strijd tussen doen wat ik op het werk moet doen en doen wat ik moet doen voor mijn lichaam en geest. Gedurende de dag neem ik pauzes om uit te rekken, uit te rusten, diep adem te halen, te mediteren, te hydrateren en een houding te vinden die zowel redelijk is om te werken als om mijn pijnniveau niet erger te maken. Ik moet onthouden dat ik me altijd bewust moet zijn van de positie van mijn lichaam en de spanning in mijn spieren. Mijn hoofd moet in het verlengde van mijn ruggengraat zitten en naar voren gericht zijn. Ik kan gedurende een langere periode niet omhoog, omlaag of opzij kijken, anders zal ik later enorm lijden. Ik heb een ezel aan mijn bureau zodat ik kan schrijven zonder te bukken. Tegen lunchtijd is het suizen in mijn oren luider dan comfortabel geworden. Het voelt alsof er een aardbeving achter mijn ogen is. Ik heb nog steeds het gevoel dat ik griep heb. Mijn hele lichaam doet pijn. Ik heb spierspasmen op verschillende plaatsen. En opeens voelt het alsof er te veel prikkels zijn. Ik wil het donker en stil. Plotseling doet mijn kaak pijn en realiseer ik me dat ik niet meer oplette en mijn tanden op elkaar klemde om de rest van mijn lichaam te negeren. Mijn ogen branden en jeuken weer, maar nu tranen ze ook. En ik kan niet bedenken wat ik moest doen. De hele ochtend was ik woorden vergeten of verkeerd gebruikt, vooral omdat m

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *