Wanneer de diagnose fibromyalgie wordt gesteld, is een van de eerste gedachten die door je hoofd gaan: ‘Is deze ziekte progressief?’
Veel artsen hebben onderzoek gedaan naar de vraag of fibromyalgie een progressieve ziekte is, zoals de zusterziekten MS en Lupus. De jury is er echter nog steeds niet over uit en veel artsen zullen je vertellen dat Fibro niet progressief is. Dus als dit het geval is, hoe komt het dan dat velen van ons door zes heel verschillende stadia lijken te gaan waar Angela Wise een bericht over schreef. Ze gelooft dat er stadia van fibromyalgie zijn.
Fase 1
U begint meer pijn en vermoeidheid te ervaren dan voorheen en u weet niet zeker wat er aan de hand is. Je kunt een baan houden en de dag doorkomen, maar je weet dat er iets niet klopt, je gaat op onderzoek uit en gaat naar de dokter.
Stage 2
U heeft veel pijn en gebruikt ontstekingsremmende medicijnen en/of andere pijnstillers, maar u krijgt niet veel verlichting. Je begint nu te accepteren dat dit iets is dat je een tijdje zult hebben. Je voelt veel pijn en bent bijna elke dag uitgeput, maar je blijft doorgaan en slaagt erin om een baan te behouden, nog steeds tijd door te brengen met je vrienden en geliefden en hier en daar een goede tijd te hebben.
Fase 3
Je hebt constant pijn en je bent constant moe. Je vraagt je af of je ooit weer normaal kunt functioneren. Je overweegt om niet meer te werken omdat je niet meer de energie hebt die je ooit had. Je komt thuis van je werk en je kunt alleen maar rusten. Je begint uitnodigingen van vrienden en familie af te wijzen, zodat je kunt rusten om morgen weer aan het werk te gaan. Je begint je steeds meer alleen te voelen. Meer mensen beginnen te denken dat je te veel zeurt. Deze fase kan lang duren, misschien wel jaren.
Fase 4
Je hebt de hele tijd niet aflatende pijn, goede dagen zijn nu zeldzaam. Je roept meer naar je werk dan je kunt verdienen. Je ligt een groot deel van je dag in bed. Als je een goede dag hebt, profiteer je er ten volle van en doe je zo veel als je kunt, wetende dat je er morgen voor zult betalen. Tegen die tijd beginnen je vrienden plannen te maken zonder jou, ze kennen je excuses al en zijn er bijna zeker van dat je niet meedoet. Mensen beginnen te denken dat je fibromyalgie gebruikt als een reden om dingen niet te doen, zoals je in fase 1-3 was veel meer kunt doen dan u nu kunt. Je voelt je alleen, geïsoleerd, bezorgd, emotioneel, verdrietig. Deze fase kan ja
Fase 5
Je hebt je baan al opgezegd of bent ontslagen vanwege een slechte gezondheid. Je stelt veel vragen over blijvende invaliditeit en hoe lang het duurt voordat je die krijgt. Misschien heb je iemand die voor je zorgt en een groot deel van je dag in bed doorbrengt, hoewel je af en toe nog steeds optimaal profiteert van die ene goede dag. Je hebt veel pijn, je huilt veel en voelt je als een gevangene in je eigen lichaam. Tegen die tijd heb je je vrienden al uitgelegd dat het nog steeds eten voelt om uitgenodigd te worden, zelfs als je niet gaat. Je vindt dat de enige mensen die zich kunnen verhouden, degenen zijn die in dezelfde hachelijke situatie verkeren, maar je zou willen dat je vrienden en familie het konden begrijpen.
Fase 6 (de laatste fase)
Misschien wacht u nog steeds op uw arbeidsongeschiktheidspensioen. Je kunt een baan niet vasthouden. Fibromyalgie is nu je levensstijl, de meeste van je vrienden zijn degenen die zelf met fibromyalgie leven. Alles wat je doet kost al je kostbare energie, inclusief eenvoudige dagelijkse taken die je in eerdere stadia als vanzelfsprekend beschouwde, zoals; naar de badkamer gaan, je haar wassen, douchen, aankleden, je schoenen strikken. Je raakt geïrriteerd door je haar of kleding die je huid raakt, je hebt geen energie of zin om ‘je gezicht’ op te doen voordat je naar buiten gaat en geen energie om een netjes huis te houden. Met alle medicijnen die je nu gebruikt of hebt geprobeerd, heb je last van veel bijwerkingen en constante pijn.
Je bent een mens en geniet nog steeds van sommige dingen, zoals tv kijken, dus je probeert op de hoogte te blijven van nieuws over fibromyalgie, in de hoop dat ze dichter bij het vinden van een remedie zijn. De meeste van je oude vrienden zijn er niet meer, omdat ze dingen te doen hebben en gezinnen. Je moet echter veel rusten. Het is gemakkelijk om je in deze fase overweldigd te voelen, omdat de dingen zich om je heen opstapelen: rekeningen, wasgoed, afwas. Je doet elke dag een beetje, je pusht jezelf zodat je niet het gevoel hebt dat je dag verspild is in bed, je voelt je schuldig dat je niet langer je eigen gewicht in huis haalt. Uw kinderen, echtgenoot of familie doen meer dan ooit dingen voor u. Ze proberen het op een leuke manier te doen maar toch voel je je als een last. Je kunt je niets meer herinneren, geen namen of datums meer herinneren en halverwege een zin ben je je gedachtegang kwijt. Ook weet u in dit stadium meer over fibromyalgie dan uw eigen arts en lacht u in feite als u een nieuw medicijn probeert. Je bent zonder hoop, dezelfde oefening als voorheen, dezelfde resultaten, niets helpt veel.
