När du får diagnosen fibromyalgi är en av de första tankarna som går genom ditt huvud : “Är denna sjukdom progressiv?”
Många läkare har undersökt huruvida fibromyalgi är en progressiv sjukdom som det är systersjukdomarna MS och Lupus. Men juryn är fortfarande ute på detta och många läkare kommer att säga att Fibro inte är progressiv. Så om detta är fallet, hur kommer det sig att många av oss verkar gå igenom sex väldigt olika stadier som Angela Wise skrev ett inlägg om. Hon tror att det finns stadier av fibromyalgi.
Steg 1
Du har börjat uppleva mer smärta och trötthet än du har haft tidigare och du är inte säker på vad som händer. Du kan ha ett jobb och klara dig igenom dagen men du vet att något inte står rätt till, du börjar forska och gå till doktorn.
Steg 2
Du har mycket ont och tar antiinflammatoriska läkemedel och/eller andra smärtstillande medel men du får inte mycket lindring. Du börjar nu acceptera att det här är något du kommer att ha ett tag till. Du känner mycket smärta och är utmattad nästan varje dag men du fortsätter och lyckas hålla nere ett jobb, fortfarande umgås med dina vänner och nära och kära och har några trevliga stunder här och där.
Steg 3
Du har konstant smärta och du är konstant trött. Du undrar om du någonsin kommer att kunna fungera normalt igen. Du funderar på att inte jobba för att du inte längre har den energi du en gång hade. Du kommer hem från jobbet och allt du kan göra är att vila. Du börjar tacka nej till inbjudningar från vänner och familj bara så att du kan vila och gå tillbaka till jobbet imorgon. Du börjar känna dig mer ensam. Fler börjar tycka att du gnäller för mycket. Detta stadium kan pågå länge, kanske år.
Steg 4
Du är obeveklig smärta hela tiden, bra dagar är nu få och långt emellan. Du ringer in till jobbet mer än du orkar. Du ligger i sängen en stor del av din dag. När du har en bra dag drar du full nytta av den och gör så mycket du kan, i vetskap om att du kommer att betala för det imorgon. Vid det här laget börjar dina vänner planera utan dig, de känner redan till dina ursäkter och är nästan säkra på att du inte kommer att vara med. Folk börjar tro att du använder fibromyalgi som en anledning att inte göra saker som i steg 1-3 du gjorde kan göra mycket mer än du kan nu. Du känner dig ensam, isolerad, orolig, känslomässig, ledsen. Detta stadium kan pågå i flera år.
Steg 5
Du har redan sagt upp dig eller blivit uppsagd på grund av ohälsa. Du ställer massor av frågor om bestående funktionsnedsättning och hur lång tid det tar att få det. Du kanske har en person som tar hand om dig och spenderar mycket av din dag i sängen även om du fortfarande drar full nytta av den där bra dagen då och då. Du är väldigt öm, du gråter mycket och känner dig som en fånge i din egen kropp. Vid det här laget har du redan förklarat för dina vänner att det fortfarande känns mat att bli bjuden även om du inte går. Du upptäcker att de enda personer som kan relatera är de i samma situation, men du önskar att dina vänner och familj kunde förstå.
Steg 6 (Slutstadiet)
Du kanske fortfarande väntar på din sjukpension eller inte. Du kan inte hålla kvar ett jobb. Fibromyalgi är nu din livsstil, de flesta av dina vänner är de som själva lever med fibromyalgi. Allt du gör tar all din dyrbara energi inklusive enkla dagliga uppgifter du tog för givna i tidigare skeden som; gå på toaletten, tvätta håret, duscha, klä på dig, knyta skorna. Du blir irriterad av att ditt hår eller kläder nuddar din hud, du har ingen energi eller lust att sätta på dig “ditt ansikte” innan du går ut och ingen energi att hålla ett snyggt hem. Med all medicin du äter nu eller har provat, har du att göra med massor av biverkningar och konstant smärta.
Du är en människa och tycker fortfarande om vissa saker, som att titta på TV, så du försöker hålla dig uppdaterad om nyheter om fibromyalgi, i hopp om att de är närmare att hitta ett botemedel. De flesta av dina gamla vänner finns inte längre, eftersom de har saker att göra och familjer. Men du behöver vila mycket. Det är lätt att känna sig överväldigad i det här skedet, eftersom saker och ting hopar sig runt dig: räkningar, tvätt, disk. Du gör lite till vardags, du pressar dig själv så att du inte känner att din dag slösas bort i sängen, du känner skuld för att du inte längre drar din egen vikt i huset. Dina barn, make eller familj gör saker för dig mer än någonsin. De försöker göra det på ett trevligt sätt men du känner dig fortfarande som en börda. Du kommer inte ihåg någonting, kan inte komma ihåg namn eller datum och du tappar din tankegång mitt i meningen. Du vet också mer om fibromyalgi i detta skede än din egen läkare och skrattar i princip när du provar en ny medicin. Du är utan hopp, samma övning som tidigare, samma resultat, ingenting hjälper mycket.
