Når du bliver diagnosticeret med fibromyalgi, er en af de første tanker, der går gennem dit hoved, ‘Er denne sygdom progressiv?’
Mange læger har forsket i, om fibromyalgi er en progressiv sygdom ligesom det er søstersygdomme MS og Lupus. Men juryen er stadig ude om dette, og mange læger vil fortælle dig, at Fibro ikke er progressiv. Så hvis dette er tilfældet, hvordan kan det være, at mange af os ser ud til at gennemgå seks meget forskellige stadier, som Angela Wise skrev et indlæg om. Hun mener, at der er stadier af fibromyalgi.
Scene 1
Du er begyndt at opleve mere smerte og træthed, end du har haft før, og du er ikke sikker på, hvad der foregår. Du kan holde et job og klare dig igennem dagen, men du ved, at noget ikke er rigtigt, du begynder at undersøge og gå til lægen.
Etape 2
Du har meget ondt og tager antiinflammatoriske lægemidler og/eller andre smertestillende midler, men du får ikke meget lindring. Du begynder nu at acceptere, at det er noget, du kommer til at have i et stykke tid. Du føler meget smerte og er udmattet næsten hver dag, men du bliver ved og formår at holde et job nede, stadig tilbringe tid med dine venner og kære og have nogle gode stunder her og der.
Etape 3
Du har konstant smerte, og du er konstant træt. Du spekulerer på, om du nogensinde vil være i stand til at fungere normalt igen. Du overvejer ikke at arbejde, fordi du ikke længere har den energi, du havde engang. Du kommer hjem fra arbejde, og alt du kan gøre er at hvile. Du begynder at afslå invitationer fra venner og familie, bare så du kan hvile dig og gå tilbage på arbejde i morgen. Du begynder at føle dig mere alene. Flere mennesker begynder at synes, du klynker for meget. Denne fase kan vare lang tid, måske år.
Etape 4
Du er vedholdende smerte hele tiden, gode dage er nu få og langt imellem. Du kalder mere på arbejde, end du kan klare det. Du er i sengen en god del af din dag. Når du har en god dag, udnytter du den fuldt ud og gør så meget, du kan, velvidende at du vil betale for det i morgen. På dette tidspunkt begynder dine venner at lægge planer uden dig, de kender allerede dine undskyldninger og er næsten sikre på, at du ikke vil være med. Folk begynder at tænke på, at du bruger fibromyalgi som en grund til ikke at gøre ting, som du var i trin 1-3 i stand til at gøre meget mere, end du kan nu. Du føler dig alene, isoleret, bekymret, følelsesladet, trist. Denne fase kan vare årevis.
Etape 5
Du har allerede sagt dit job op eller er blevet sluppet på grund af dårligt helbred. Du stiller masser af spørgsmål om varigt handicap, og hvor lang tid det tager at få det. Du har måske en person, der tager sig af dig og bruger meget af din dag i sengen, selvom du stadig udnytter den ene gode dag en gang imellem. Du er meget øm, du græder meget og føler dig som en fange i din egen krop. På dette tidspunkt har du allerede forklaret dine venner, at det stadig føles mad at blive inviteret, selvom du ikke går. Du finder ud af, at de eneste mennesker, der kan relatere, er dem i samme knibe, men du ønsker, at dine venner og familie kunne forstå.
Fase 6 (Den sidste fase)
Du venter måske stadig på din førtidspension. Du kan ikke holde et job tilbage. Fibromyalgi er nu din livsstil, de fleste af dine venner er dem, der selv lever med fibromyalgi. Alt hvad du gør tager al din dyrebare energi, inklusive simple daglige opgaver, du tog for givet i tidligere stadier som; gå på toilettet, vaske dit hår, gå i bad, klæde dig på, binde dine sko. Du bliver irriteret af, at dit hår eller tøj rører din hud, du har ingen energi eller lyst til at tage “dit ansigt” på inden du går ud og ingen energi til at holde et pænt hjem. Med al den medicin, du er på nu eller har prøvet, har du at gøre med masser af bivirkninger og konstante smerter.
Du er et menneske og nyder stadig nogle ting, som at se tv, så du forsøger at holde dig opdateret om nyheder om fibromyalgi, i håb om at de er tættere på at finde en kur. De fleste af dine gamle venner er ikke i nærheden længere, da de har ting at lave og familier. Du skal dog hvile meget. Det er nemt at føle sig overvældet i denne fase, fordi tingene hober sig op omkring dig: regninger, vasketøj, opvask. Du laver lidt hverdag, du presser dig selv, så du ikke føler, at din dag var spildt i sengen, du føler skyld over, at du ikke længere trækker dit eget vægt i huset. Dine børn, ægtefælle eller familie gør ting for dig mere end nogensinde. De prøver at gøre det på en pæn måde, men du føler dig stadig som en byrde. Du kan ikke huske noget, kan ikke huske navne eller datoer, og du mister din tankegang midt i sætningen. Du ved også mere om fibromyalgi i denne fase end din egen læge og griner i bund og grund, når du prøver en ny medicin. Du er uden håb, samme øvelse som før, samme resultater, intet hjælper meget.
