Les Beatles ont dit un jour que les gens pouvaient s’en sortir avec un peu d’aide de leurs amis (et de leur famille). Malheureusement, de nombreuses personnes ne disposent pas du soutien dont elles ont besoin. Ce manque de soutien peut rendre la gestion de la fibromyalgie particulièrement difficile.
Il y a cependant une bonne nouvelle pour les personnes qui trouvent leur famille et leurs amis peu compréhensifs : la plupart des gens ne les soutiennent pas parce qu’ils ne le veulent pas, mais parce qu’ils ne comprennent pas la fibromyalgie. Il peut être extrêmement douloureux sur le plan émotionnel lorsqu’une personne ressent une douleur physique intense et que personne ne la « comprend ». L’isolement peut nuire à la santé mentale et physique d’une personne, aggravant ainsi son état. Mais ne vous inquiétez pas ! Il existe de nombreuses façons d’obtenir de l’aide de votre famille et de vos amis !
Le manque de soutien de la part de la famille et des amis peut rendre difficile la gestion de la fibromyalgie. De nombreuses personnes ne comprennent pas les symptômes de la fibromyalgie et sont donc peu serviables. Lorsqu’une personne ressent une douleur physique intense et que personne ne la comprend, cela peut provoquer une grave détresse émotionnelle. La personne peut se sentir isolée et son état peut s’aggraver à cause de cela. Cependant, il existe de nombreuses façons d’obtenir de l’aide de votre famille et de vos amis.
Expliquer la douleur
Lorsque vous dites à votre famille et à vos amis que vous souffrez, ils ne comprennent que s’ils ont déjà ressenti un inconfort similaire. Par exemple, si vous avez une migraine (qui est un symptôme de la fibromyalgie) et que vous en parlez à un membre de votre famille qui n’en a jamais eu, il peut penser qu’un mal de tête et une migraine sont la même chose. Cela peut entraîner des interactions stressantes et négatives, vous devez donc communiquer avec votre proche à un niveau qu’il peut comprendre. Parfois, vous pouvez avoir du mal à trouver les mots pour lui faire comprendre. Voici quelques façons d’aborder de telles situations :
Éducation : vous pouvez expliquer à votre famille et à vos amis ce qu’est la fibromyalgie. Même si cela prendra du temps, cela vous facilitera également la tâche. Vous pouvez utiliser des aides visuelles pour vous aider à représenter vos recherches, ainsi que des tableaux et des graphiques. Des sites Web populaires comme YouTube peuvent également être de bonnes ressources à utiliser.
Utilisez des comparaisons : Lorsque vous avez affaire à la fibromyalgie, utilisez des comparaisons pour faire passer votre message. Vous pouvez par exemple dire aux gens que vous avez constamment de la fièvre et que vous vous sentez fatigué, confus et courbaturé. Vous pouvez expliquer qu’en cas de fibromyalgie, vous dépensez plus d’énergie que votre corps n’en produit.
Soyez proactif : Vous devriez présenter l’acronyme SHINE aux membres de votre famille. Il signifie :
Sommeil — Dormez suffisamment.
Hormones — Recevez les traitements hormonaux nécessaires.
Immunité/Infections — Soyez proactif en ce qui concerne les infections et faites-les traiter rapidement.
Nutrition — Prenez des suppléments vitaminiques et faites des choix alimentaires nutritifs.
Exercice — Soyez actif du mieux que vous pouvez.
Planifiez à l’avance : Avec la fibromyalgie, il est souvent difficile de faire des plans à l’avance. Cependant, la plupart des gens sont heureux de travailler avec vous une fois que vous leur avez expliqué que certains jours vous pourriez vous sentir malade. Il est très important d’écouter attentivement votre corps — après tout, votre famille ne veut pas que vous vous surmeniez. Rassurez-les en leur disant que vous vous amuserez avec eux une fois que vous vous sentirez mieux.
Demandez de l’aide : ce n’est pas parce que les gens ne peuvent pas voir que vous êtes malade qu’ils refuseront de vous aider. En même temps, essayez de ne pas surcharger une personne encore et encore. Vous pouvez soit leur demander de l’aide directement, soit demander de l’aide pour trouver une aide-soignante pour vous.
Respectez les limites : comprenez qu’ils ont eux aussi leurs propres responsabilités et soyez reconnaissants de l’aide qu’ils vous offrent. Soyez indulgents envers eux pour leurs soins, car le fait de prendre soin d’eux est connu pour être stressant et présente un taux d’épuisement professionnel extrêmement élevé.
Gardez les lignes de communication ouvertes : vous devez vous sentir libre de leur parler de votre état. Discutez avec des personnes spécifiques en qui vous avez confiance.
Si vous souffrez de douleurs chroniques, votre famille et vos amis ne le feront peut-être pas. Parce qu’ils ne souffrent pas de douleurs chroniques, lorsqu’ils entendent que vous souffrez, ils associent cela à leur propre douleur. Par exemple, si vous souffrez de maux de tête chroniques, comme les migraines (ce qui arrive à 40 % des personnes atteintes de fibromyalgie), et que vous vous plaignez à votre sœur qui n’a jamais eu de migraine de sa vie, elle pense que votre douleur migraineuse et les maux de tête qu’elle ressent occasionnellement sont les mêmes. Cette mauvaise communication peut souvent donner lieu à des interactions négatives et stressantes. C’est pourquoi il est si important de pouvoir communiquer avec vos proches à un niveau qu’ils sont capables de comprendre.
Parfois, le sentiment de ne pas être entendu par vos proches est si douloureux que vous avez du mal à formuler les mots que vous voulez dire. Voici quelques manières claires d’aborder ces conversations potentiellement difficiles :
Si vous aviez une jambe cassée, vous n’auriez aucun scrupule à ce que quelqu’un vous propose de vous aider pour vous éviter de monter et descendre les escaliers. Ce n’est pas parce que votre maladie n’est pas visible que les gens ne vous aideront pas. Votre famille et vos amis vous aiment et veulent vous aider. Il est compréhensible que vous ne vouliez pas les surcharger de travail, alors essayez de ne pas demander toujours aux mêmes personnes. Si vous ne vous sentez vraiment pas à l’aise de leur demander de l’aide, vous pouvez peut-être leur demander de vous aider à trouver une aide-soignante pour vous aider lorsque vous ne vous sentez pas bien.
Vos amis et votre famille veulent tous que vous alliez mieux, mais il est également important de se rappeler qu’ils ont leur propre vie et leurs propres responsabilités. Vos amis et votre famille doivent avoir le sentiment qu’ils ont le droit de dire non.
Si vos amis et votre famille vous aident, assurez-vous qu’ils savent que vous leur en êtes reconnaissant. Dites-leur merci et soyez courtois. Posez-leur des questions sur eux et proposez-leur de payer l’essence de temps en temps. Neuf fois sur dix, votre proche ne vous laissera pas lui donner de l’argent, mais les gens aiment se sentir appréciés. Cela permettra d’éviter toute tension qui s’accumule parfois lorsque vous devez compter sur votre famille et vos amis pour certaines choses. Dans les secteurs d’activité des aidants (thérapeutes, enseignants, infirmières, etc.), le taux d’épuisement professionnel est extrêmement élevé, car le travail d’aidant est très stressant. Vous devez vous assurer que personne ne se sent épuisé.
Vous êtes maintenant prêt à parler du syndrome de fibromyalgie à votre famille et à vos amis. Si vous le pouvez, fixez un moment pour avoir cette conversation avec une personne en particulier. Entraînez-vous à voix haute à dire ce que vous voulez dire afin de pouvoir mettre de l’ordre dans vos pensées. Avec un peu de chance, aborder la conversation de cette façon vous aidera, vous et votre proche, à vous mettre sur la même longueur d’onde !
