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Comment expliquer la fatigue liée à la fibromyalgie à d’autres personnes

Toute personne atteinte de fibromyalgie a du mal à expliquer la douleur chronique et la fatigue qu’elle ressent à ses amis et à ses proches, voire à des inconnus.

Expliquer la fibromyalgie n’est pas une tâche facile. Parfois, il est déjà assez difficile de mettre des mots sur ce que l’on ressent, car la fibromyalgie nous prive souvent de nos mots. Mais même lorsque l’on trouve les mots, essayer d’expliquer quelque chose d’aussi étranger et apparemment abstrait à quelqu’un qui n’en a jamais fait l’expérience (et qui, espérons-le, ne l’aura jamais) peut être non seulement difficile, mais aussi stressant. Pour expliquer la fatigue liée à la fibromyalgie, il faut d’abord comprendre ce qu’est la fibromyalgie.

Comment décrivez-vous la fatigue liée à la fibromyalgie ?

Les personnes qui vivent avec la fatigue liée à la fibromyalgie utilisent couramment ces descriptions pour décrire la fatigue liée à la fibromyalgie :

« On a l’impression de se noyer, mais on continue à lutter pour rester à la surface de l’eau.»

« On a l’impression de marcher dans des sables mouvants. »

« C’est comme si vous transportiez un sac à dos de 100 livres. »

« C’est comme si vous étiez éveillé depuis une semaine et qu’aucun sommeil ne vous permettrait de rattraper votre retard. »

Ces descriptions sont assez visuelles, mais ce ne sont pas des situations que la plupart des gens ont vécues, elles nécessitent donc un peu d’imagination. C’est le problème quand on essaie de décrire la fatigue liée à la fibromyalgie. Peu importe à quel point vous êtes doué pour la décrire, vous comptez sur l’imagination de l’autre personne pour la comprendre.

La clé pour expliquer la fatigue liée à la fibromyalgie à une personne en bonne santé est de trouver quelque chose à laquelle elle peut s’identifier, puis d’aller un peu plus loin (ou cinq). De cette façon, elle comprendra peut-être mieux que ce à quoi vous faites face dépasse de loin le sentiment qu’elle peut comprendre.

Par exemple, de nombreuses personnes ont eu une mauvaise grippe ou une mononucléose (mono) dans leur vie. Demandez à votre interlocuteur s’il a déjà eu l’un de ces symptômes, puis expliquez-lui que la fatigue liée à la fibromyalgie est comparable à celle provoquée par la grippe ou la mononucléose, mais qu’elle ne disparaît jamais et ne disparaîtra jamais. Si votre ami voyage beaucoup, vous pourriez le décrire comme un décalage horaire qui ne disparaît jamais.

Mais que se passe-t-il si cela ne suffit pas ? Et si votre interlocuteur n’a jamais eu la grippe, la mononucléose ou le décalage horaire ? Comment pouvez-vous alors associer le niveau d’épuisement total que vous ressentez ?

Essayez d’utiliser l’analogie de la batterie du téléphone

Une autre façon d’expliquer la fatigue liée à la fibromyalgie est d’utiliser l’analogie d’une batterie de téléphone portable, qui n’est jamais complètement chargée. Peu importe combien de temps vous le laissez branché (la durée de sommeil d’une personne atteinte de fibromyalgie), il n’atteint jamais une charge complète. Ensuite, une fois que vous débranchez le téléphone (vous réveillez) et commencez à utiliser différentes applications (en essayant de faire des activités quotidiennes), chaque application consomme plus de batterie. Certaines applications utilisent plus d’énergie que d’autres et, avant longtemps, cette batterie est à nouveau complètement déchargée.

Pour expliquer ce que ressent la fatigue liée à la fibromyalgie, il faut bien comprendre que ce que vous ressentez va bien au-delà de la simple fatigue. Tout le monde se fatigue parfois, et une bonne nuit de sommeil résout généralement le problème. La fibromyalgie est différente. La fatigue qui accompagne la fibromyalgie est un épuisement pur qui ne disparaît pas, peu importe la quantité de sommeil que vous avez. Et pour couronner le tout, quand vient l’heure de dormir, vous ne pouvez pas dormir. Ce manque de sommeil et cet épuisement affectent votre capacité à penser, à raisonner, à effectuer des tâches de base.

Concentrez votre énergie sur les personnes qui comprennent

En fin de compte, tout ce que vous pouvez faire, c’est essayer d’expliquer et espérer que la personne à qui vous parlez comprend ce que vous traversez. Certaines personnes sont plus empathiques et feront plus d’efforts pour comprendre. Ou, même si elles ne peuvent pas imaginer ce que vous ressentez, elles se soucient de vous et vous offriront tout le soutien possible.

Qu’est-ce que la fibromyalgie ?

La fibromyalgie est un trouble invalidant qui toucherait plus de 10 millions de personnes aux États-Unis. Il s’agit d’un trouble complexe dans la mesure où il s’agit d’un ensemble de symptômes chroniques sans pathologie sous-jacente spécifique. Les deux principaux symptômes de la fibromyalgie sont la fatigue et la douleur chronique. Les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent également souffrir de problèmes digestifs, de migraines, de dépression et de troubles du sommeil.

Connaître les bases ne facilite pas la compréhension de la maladie, surtout en ce qui concerne la fatigue associée à la fibromyalgie. La fatigue liée à la fibromyalgie est presque impossible à imaginer, car elle ne ressemble à aucune autre sorte de fatigue que vous (ou la personne à qui vous la décrivez) avez pu ressentir.

Malgré la difficulté d’expliquer la fibromyalgie, il y a des gens autour de vous qui veulent apprendre, et vous devriez concentrer votre énergie limitée sur le maintien de ces relations. Entourez-vous de personnes bienveillantes et positives dans votre entourage pour créer un groupe de soutien indispensable qui vous aidera à faire face aux mauvais jours.

Cela vous a-t-il été utile ?

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