Personer med kroniske smerter og andre plager forårsaket av fibromyalgi bør tas på alvor, råder Helserådet. Pasientene opplever mye misforståelser. Dette påvirker ikke bare deres privatliv, men spiller også en rolle når man for eksempel søker om stønad.
Det er mye forvirring rundt fibromyalgi, og dette fører også til mangel på forståelse og noen ganger til og med mistillit til mennesker som lider av det. Helserådet anbefaler nå for første gang å anerkjenne fibromyalgi. Det er riktignok mye usikkerhet, men «på grunn av klagenes mulige alvor» anser rådgivende instans det som viktig å ta klagene på alvor.
Rådene er utarbeidet etter anmodning fra Helse-, velferds- og idrettsdepartementet. Departementet hadde spurt om den siste tingenes tilstand angående fibromyalgi etter at et innbyggerinitiativ fra Natalie Kramer, som selv har fibromyalgi, satte problemene på dagsorden i Representantenes hus. Helserådet fordypet seg deretter i eksisterende forskning på fibromyalgi og møtte pasientorganisasjoner.
Hva er fibromyalgi?
Folk får diagnosen fibromyalgi når de opplever blant annet smerter i muskler og bindevev i kombinasjon med stivhet og tretthet. Det er litt som plagene som revmatismepasienter har. Men i motsetning til revmatoidpasienter kan man ikke finne noen fysisk forklaring på symptomene til personer med fibromyalgi.
Det er anslått at rundt 2 prosent av verdens befolkning lider av fibromyalgi. Helserådet legger til grunn et tilsvarende anslag for Nederland, som utgjør cirka 350 000 personer.
Helserådet viser bevisst til et helseproblem i stedet for en sykdom, fordi det er diskusjon i den medisinske verden om hva som egentlig faller inn under begrepet ‘sykdom’.
Usikkerhet om opprinnelse og behandling
Den eksakte årsaken til fibromyalgi er fortsatt uklar. Forskere mistenker at fibromyalgi er forårsaket av en kombinasjon av flere biologiske, psykologiske og sosiale faktorer. For eksempel antas det at disse menneskene har en overdreven overføring av stimuli, som kan gjøre dem overfølsomme for smerte.
Konsekvensene for pasientene er imidlertid noen ganger alvorlige. Kroniske smerter legger press på deres sosiale liv og de kan miste jobben. Det tar også ofte lang tid før folk får denne diagnosen. I tillegg må de noen ganger også forholde seg til skeptiske helsearbeidere eller forsikringsleger fra ytelsesbyrået UWV.
Det er ingen løsning for fibromyalgi ennå. Selv om Helserådet ser en svært liten «nyttig effekt» i enkelte behandlinger, gjelder denne effekten aldri alle pasienter og det er også uklart om dette varer på sikt.
Ved behandling av fibromyalgi anbefales helsepersonell å henvise til retningslinjene som er etablert for personer med kroniske smerter.
Ikke bare anerkjennelse, men også mer forskning
Fibromyalgi er sammensatt, konkluderer Helserådet, og det er nok derfor man vet så lite om helseproblemene. Samtidig mener det rådgivende organet at det kan forskes mer på dette temaet. Da kan det kanskje også utvikles gode behandlinger.
I mellomtiden mener Helserådet det er viktig at fibromyalgipasienter får anerkjennelse. Ta klagene og konsekvensene av fibromyalgi på alvor og gå til pasienter med «en åpen og objektiv holdning», er rådet. Dette gjelder ikke bare helsepersonell, men også andre involverte instanser som UWV.
