Dutch

Als je van iemand met fibromyalgie houdt, onthoud dan dat ze hevige pijn hebben die van dag tot dag en van uur tot uur varieert.

Als je van iemand met fibromyalgie houdt, ervaar dan intense pijn die van dag tot dag en van uur tot uur varieert. Dit kunnen we niet voorspellen. We willen dus dat je begrijpt dat er soms dingen op het laatste moment moeten worden geannuleerd en dat stoort ons net zo als jij.

We willen dat je weet dat we moeten leren ons lichaam met zijn beperkingen te accepteren, en dat is niet gemakkelijk. Fibromyalgie is niet te genezen, maar we proberen de symptomen elke dag te verlichten. We vragen er geen last van te hebben.

Vaak voelen we ons overweldigd en kunnen we niet meer stress aan dan we doen. Voeg indien mogelijk geen extra stress toe aan mijn lichaam.

Hoewel we goed zien, voelen we ons niet goed. We hebben geleerd om de meeste tijd met constante pijn te leven. Als je ons gelukkig ziet, betekent dat niet per se dat we geen probleem hebben, we zorgen er gewoon voor. Sommige mensen denken dat we niet zo slecht kunnen zijn als we goed zijn. De pijn is dat niet. Het is een chronische “onzichtbare” ziekte en het is niet gemakkelijk voor ons om het te krijgen.

Begrijp alsjeblieft, want we kunnen niet werken en we zijn niet vaag. Onze vermoeidheid en pijn zijn onvoorspelbaar en daarom moeten we onze manier van leven aanpassen. Wat eenvoudig en gemakkelijk lijkt, is niets voor ons en kan ons veel vermoeidheid en pijn bezorgen. Het is niet per se iets wat we gisteren deden, we kunnen het vandaag doen, maar dat betekent niet dat we het ook niet kunnen doen.

Soms zijn we depressief. Wie zou er niet depressief worden door sterke en constante pijn? Er is gevonden dat depressie bij fibromyalgie even vaak voorkomt als bij elke andere chronische pijnaandoening. Depressief zijn doet ons pijn, maar we zijn depressief door de pijn en het onvermogen om te doen wat we gewend waren. We voelen ons ook slecht als er geen steun en begrip is van artsen, familie en vrienden. Begrijp me alstublieft, met uw steun en hulp, verlicht mijn pijn.

Terwijl we de hele nacht doorslapen, krijgen we niet genoeg rust. Mensen met fibromyalgie hebben een slechte slaapkwaliteit, wat de ergste pijnen van de dag veroorzaakt als ze slecht slapen.

Voor ons is het niet makkelijk om lang in dezelfde houding te blijven (weliswaar in de stoelen). Het bezorgt ons veel problemen en het kost tijd om te herstellen. Waarom sommige activiteiten niet verlaten, we weten dat die factor ons zou schaden. Soms weten we heel goed welke gevolgen dit met zich mee zal brengen.

We worden niet gek als we soms simpele dingen vergeten, wat we zeggen, iemands naam of het verkeerde woord. Dit zijn cognitieve problemen die deel uitmaken van fibromyalgie, vooral op dagen dat we veel pijn hebben. Het is iets vreemds voor jou en mij. Maar we lachen samen en helpen ons gevoel voor humor te behouden.

De meeste mensen met fibromyalgie kennen deze ziekte heel goed, sommige artsen en anderen omdat we onszelf hebben moeten opvoeden om ons lichaam te begrijpen. Dus alsjeblieft als je me een “remedie” aanbiedt, doe dat dan niet. Niet omdat ik je hulp of verbetering niet waardeer, maar omdat ik op de hoogte blijf en veel dingen heb geprobeerd.

We zijn erg blij als we een dag hebben met weinig of geen pijn als we slapen, als we iets doen wat we al heel lang niet hebben gedaan, als we het begrijpen.

We waarderen alles wat je voor mij hebt gedaan en kunt doen. Inclusief uw inspanningen om te informeren en te begrijpen. De kleine dingen betekenen veel voor mij en ik heb je hulp nodig. Wees zachtaardig en geduldig. Onthoud dat ik in dit altijd vermoeide lichaam altijd ben. Ik probeer van dag tot dag te leren leven met mijn nieuwe grenzen en hoop te houden voor morgen. Help me te lachen en de wonderen te zien die God ons geeft.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *