Lady Gaga, que está de licença de sua turnê para lidar com sua fibromialgia, surpreendeu os fãs ao comparecer a uma grande arrecadação de fundos para alívio do furacão neste fim de semana. Gaga recentemente foi notícia não por seus sucessos pop característicos, mas por seu novo documentário da Netflix, Five Foot Two, que mostra a dor e as lutas que ela enfrenta com esta doença crônica. Ao fazer isso, Gaga lançou luz sobre a luta real de viver com uma doença ou deficiência que pode ser não apenas dolorosa e difícil de administrar, mas também muito difícil de diagnosticar – e, frustrantemente, difícil para os outros reconhecerem. Os tipos de diagnósticos que às vezes são descritos como “doenças invisíveis” abrangem uma ampla gama de condições – incluindo o diagnóstico de Gaga, fibromialgia, que é uma doença músculo-esquelética – até enxaquecas, endometriose e intolerância alimentar. Embora algumas doenças invisíveis sejam relativamente fáceis de diagnosticar pelos médicos, outras podem permanecer sem diagnóstico e sem tratamento durante anos, causando não apenas intensa dor física, mas também emocional e estresse. Um traço comum entre os pacientes que sofrem de uma doença invisível é que os médicos muitas vezes terão dificuldade em identificar qual é a condição e podem até lançar dúvidas sobre os pacientes que chegam com sintomas complexos. Jennifer Brea, documentarista que tem encefalomielite miálgica (EM), também conhecida como Síndrome de Fadiga Crônica, descobriu isso da maneira mais difícil. Em uma palestra popular no TED, Brea descreve como o início da dor debilitante e das anormalidades neurológicas em seus 20 e poucos anos levou a vários diagnósticos errados de uma variedade de médicos especialistas – incluindo neurologistas, cardiologistas e psiquiatras – que lhe contaram alguma versão de “você estamos fisicamente bem.” “Tudo que eu tinha eram meus sintomas, que eu conseguia descrever, mas ninguém mais conseguia ver”, lembra Brea. A experiência foi isolante e a fez se sentir tremendamente impotente. Na sua palestra no TED sobre o longo e doloroso processo de obtenção de um diagnóstico, Brea também explicou que o sexismo frequentemente desempenha um papel na falta de tratamento e investigação em torno de doenças invisíveis. Caso em questão: um neurologista disse a Brea que ela tinha transtorno de conversão, que alguns podem conhecer como uma condição chamada histeria – basicamente, um diagnóstico desatualizado que historicamente tem sido usado para descartar condições psicológicas e físicas em (principalmente) mulheres. Como Brea explica na sua palestra, quando a área médica diagnostica mal os pacientes com algo como histeria, as verdadeiras doenças subjacentes são ignoradas, tanto nos consultórios médicos, quando os pacientes estão desesperados por ajuda, como também na investigação. Marginalizadas pela comunidade médica, muitas doenças invisíveis não recebem financiamento adequado para encontrar tratamento ou mesmo causas. Brea é agora uma ativista pela conscientização sobre doenças invisíveis. No início deste ano, ela estreou um documentário, Unrest, sobre seu próprio diagnóstico e as jornadas médicas de outras pessoas que têm ME. Como mostra a Unrest , Brea está longe de estar sozinha ao lidar não apenas com os sintomas físicos de sua doença, mas também com os estigmas que acompanham uma doença que as pessoas nem sempre conseguem ver ou compreender. Alaina, que tem 24 anos e mora em Boston, foi diagnosticada com endometriose, uma condição dolorosa em que o tecido que reveste o útero cresce fora do útero, e síndrome de Ehlers-Danlos (SDE), um conjunto de distúrbios que afetam os tecidos conjuntivos. Alaina disse à Brit Co que a SDE foi diagnosticada muito rapidamente, mas demorou muito para descobrir que ela tinha endometriose, deixando-a totalmente acamada por alguns dias cada vez que menstruava. Assim como Brea, Alaina também diz que lidou com pessoas que simplesmente se recusam a acreditar que seus sintomas são reais e legítimos. “Perdi muitos dias no último ano do ensino médio, por exemplo, por causa da endometriose, e as pessoas não acreditavam que eu pudesse ‘realmente’ estar doente’”, ela nos conta. Quando se trata de sua SDE, ela diz que as pessoas a levam “mais a sério” quando ela usa a bengala como apoio, mas que as pessoas também dirão que ela parece muito jovem para usar uma bengala ou que ela não pode estar tão doente ela precisaria usar um. Para outros, os estigmas que acompanham as doenças invisíveis podem colocar os pacientes sujeitos a acusações ou suposições de carácter que nada têm a ver com a sua doença. Diana-Ashley, que tem 35 anos e mora em Maryland, tem a doença de Crohn, que é uma inflamação do trato digestivo que causa dor de estômago, diarreia e fadiga, entre outros sintomas. Ela também sofre de enxaquecas crônicas e, assim como Alaina, também tem endometriose. Diana-Ashley nos conta que, no passado, colegas de trabalho criaram teorias sobre por que ela estava perdendo tanto peso (a doença de Crohn causa perda significativa de peso) e por que ela precisava de tantos medicamentos. “Houve acusações de que eu estava abusando de drogas ou de que estava passando fome propositalmente”, diz ela. Como os seus colegas não conseguiam “ver” que ela estava a lutar contra doenças graves, espalharam rumores e ofereceram conselhos não solicitados. Doenças invisíveis são complexas em apenas
A luta pública de Lady Gaga contra a fibromialgia chama a atenção para o impacto muito real da doença invisível nas mulheres
