Il y a trois ans, mon médecin a dit le mot F… c’est vrai, la fibromyalgie. Je l’ai ignorée. Mais depuis un an, je souffre constamment et je trouve vraiment difficile de me concentrer sur autre chose que de trouver un soulagement de la douleur ou de trouver un nouveau traitement qui pourrait réellement faire une différence. Je n’ai pas vraiment écrit sur la douleur. Tout le monde dans ma vie sait que j’ai des douleurs au cou et des maux de tête. Certaines personnes pensent que c’est mon dos qui me fait mal. Même si nous avons tous eu des douleurs et des parties du corps douloureuses, le fait est que quiconque n’a pas ressenti de douleur généralisée sans arrêt pendant des semaines, des mois ou des années n’a vraiment aucune idée de ce qu’a été cette expérience. J’ai senti qu’écrire à ce sujet finirait par être un écrit pleurnichard sur boo hoo, pauvre de moi, j’ai mal. Ou que l’intention derrière l’écriture serait de rechercher la sympathie. Je crains également de ne pas savoir comment expliquer pleinement mon expérience de manière courte et concise. J’avais peur que cela devienne ennuyeux, répétitif et trop long à lire. Je pense maintenant que c’est quelque chose que je dois faire. Je pense que je dois écrire sur la douleur physique et son bilan émotionnel. Je pensais que la façon la plus simple d’expliquer mon expérience serait de passer par une journée typique de 24 heures dans ma vie. Il est 21h. et je suis allongé sur le canapé avec mes doigts pressés dans mon cou et la base de mon crâne, essayant de recréer le traitement de soulagement que j’ai reçu. Essayer de soulager une partie des battements dans mon cou et des coups aigus dans ma tête. Je me suis en quelque sorte convaincu que je dois rester debout jusqu’à 10 heures. Quand 10 heures arrivent enfin, je monte les escaliers, me prépare à aller au lit et m’effondre dans ce que j’espère être l’endroit le plus confortable de la maison. Il me faut plusieurs minutes et plusieurs tentatives pour me repositionner. Mon cou me semble-t-il droit et aligné avec ma colonne vertébrale ? Si je me déplace légèrement vers la droite, la douleur lancinante dans ma cuisse s’arrêtera-t-elle ? Si je me retourne, cela soulagera-t-il une partie de la douleur de cette hanche ? Grâce à la magie des sédatifs, je m’endors en un temps raisonnable. Malheureusement, une partie de ma maladie est la suractivité de mon cerveau. Salut les neurones, pouvez-vous arrêter de tirer maintenant, s’il vous plaît ? Je n’atteins pas un état de sommeil profond, où le repos et la réparation se produisent. Au lieu de cela, j’entre et sort d’un sommeil léger, sans jamais me reposer suffisamment. Je me réveille plusieurs fois et repositionne mon corps en essayant de trouver la position la moins douloureuse. Finalement, vers 4 ou 5 heures du matin, mon corps est resté au lit trop longtemps. La pression de mon propre corps contre le matelas me cause des douleurs que je ne peux plus tolérer. Alors je me lève, je vais aux toilettes, je m’étire un peu et je me recouche quelques heures. Mon alarme se déclenche et j’appuie sur snooze. Et souvent dormir après l’heure à laquelle j’avais prévu de me lever. À 8 heures du matin, je ne peux normalement plus m’allonger. La douleur s’est accumulée et mon corps me crie dessus. Mais je sais que ce sera mieux. Alors je me sors du lit pour commencer ma journée. Chaque pas vers la douche est douloureux car mon corps a l’impression d’avoir été battu à coups de masse la veille. Au moment où j’arrive à la cuisine, la plupart des raideurs ont disparu. Ma tête est souvent moins douloureuse. Et je me retrouve avec ce sentiment général dégoûtant que vous ressentez lorsque vous avez la grippe. Alors que je me prépare pour le travail, mon corps me crie d’y prêter attention. J’ai des douleurs aiguës dans de nombreux endroits différents. La volonté de travailler a ses propres défis. Le coup de couteau dans ma cuisse droite me fait gazer et me fait mal. Et vérifier mes angles morts avant de tourner signifie envoyer une douleur fulgurante à travers mon cou dans mes épaules. Quand j’arrive enfin au travail, que je sors de la voiture et que j’entre dans le bâtiment, je suis déjà épuisé et il n’est que 8h30 du matin. La journée de travail est une bataille entre faire ce que je dois faire pour le travail et faire ce que je dois faire pour mon esprit et mon corps. Tout au long de la journée, je fais des pauses pour m’étirer, me reposer, respirer profondément, méditer, m’hydrater et trouver une position à la fois raisonnable pour travailler et pour ne pas aggraver mon niveau de douleur. Je dois me rappeler d’être conscient de la position de mon corps et de la tension de mes muscles à tout moment. Ma tête doit être alignée avec ma colonne vertébrale et tournée vers l’avant. Je ne peux pas regarder vers le haut, vers le bas ou sur les côtés pendant une période prolongée ou je souffrirai beaucoup plus tard. J’ai un chevalet à mon bureau pour pouvoir écrire sans me pencher. À l’heure du déjeuner, le bourdonnement dans mes oreilles est devenu plus fort que confortable. J’ai l’impression qu’il y a un tremblement de terre derrière mes yeux. J’ai toujours l’impression d’avoir la grippe. J’ai mal partout. J’ai des spasmes musculaires à différents endroits. Et soudain, on a l’impression qu’il y a trop de stimuli. Je le veux sombre et calme. Soudain, ma mâchoire me fait mal et je réalise que j’ai cessé de faire attention et que je serrais les dents en essayant d’ignorer le reste de mon corps. Mes yeux brûlent et me démangent à nouveau, mais maintenant ils larmoient aussi. Et je ne peux pas penser à ce que j’étais censé faire. Toute la matinée, j’avais oublié des mots ou abusé de mots, principalement parce que je
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