„Fibromyalgie ist die beste Scheinkrankheit aller Zeiten. Ich kann den ganzen Tag im Bett liegen, ich kann jeden Monat zu meinem Arzt gehen, ich kann eine Handvoll Medikamente nehmen, die viel kosten und scheinbar wenig bewirken, ich muss keine sozialen Kontakte pflegen und ich kann meine Lieben ausnutzen, anstatt zu arbeiten!“, sagt Shelley aus Houston, Texas, die an Fibromyalgie, Borreliose und chronischem Erschöpfungssyndrom leidet und auf Chronic Mom bloggt. „Bin ich nicht einfach der glücklichste Mensch der Welt?!“
Sie macht natürlich Witze, aber das kommt von echtem Schmerz, von dem Gefühl, dass niemand – von Freunden bis zu ihren Ärzten – wirklich versteht, was ihre Krankheit ist, geschweige denn, wie es sich anfühlt, jeden Tag mit Fibromyalgie zu leben. Die Leute denken manchmal, dass sie ihre Symptome übertreiben muss, weil sie nicht „krank aussieht“. Schlimmer noch, ihr wurde vorgeworfen, ihre Krankheit zu erfinden oder vorzutäuschen.
Sie ist bei weitem nicht die einzige Fibro-Patientin, die so denkt.
Fibromyalgie ist möglicherweise die häufigste Krankheit, von der Sie noch nie gehört haben – es sei denn, Sie leben damit. Die chronische Krankheit, die durch weit verbreitete Schmerzen im ganzen Körper gekennzeichnet ist, betrifft laut der National Fibromyalgia Association allein in den Vereinigten Staaten mehr als 10 Millionen Menschen und drei bis sechs Prozent der Weltbevölkerung. Bis zu 90 Prozent der Patienten sind Frauen. Das heißt also: Wenn Sie Fibromyalgie haben, sind Sie definitiv nicht allein.
Leider wird so wenig über Fibromyalgie gesprochen und sie wird nicht gut verstanden, dass Sie sich mit Ihrem Problem allein fühlen. Deshalb haben wir mit Menschen, die mit Fibromyalgie leben, über die Tipps und Ratschläge gesprochen, die ihre Lebensqualität am meisten verbessert haben.
- Nehmen Sie ein sehr heißes Bad
Wenn es darum geht, Schmerzen zu lindern, ist ein Bad in sehr heißem Wasser vielleicht nicht Ihr erster Gedanke, aber es kann tatsächlich erhebliche Linderung verschaffen, sagt Joe W., 25, aus Toronto, Kanada. „Ich habe festgestellt, dass mir an Tagen mit starken Fibromyalgie-Schmerzen ein richtig heißes – fast kochend heißes – Bad am meisten hilft“, sagt er.
- Bewegung – aber nicht zu viel
Menschen mit Fibromyalgie haben oft eine Hassliebe zu Bewegung. Aktiv zu bleiben ist eine wirksame Methode, um die täglichen Schmerzen zu lindern, aber es ist oft das Letzte, was man tun möchte, wenn man sich schmerzend und erschöpft fühlt. „Ich habe einen medizinischen Hintergrund und einer der besten Tipps, die ich gelernt habe, ist, dass Bewegung tatsächlich hilft, Schmerzsignale zu verringern, aber es war wirklich schwer zu lernen, wie ich meine Aktivität selbst regulieren kann“, sagt Amy R., 29, aus Buffalo, New York. „Ich darf es nicht übertreiben, sonst werden meine Fibromyalgie-Schmerzen schlimmer. Außerdem kann sich an jedem Tag ändern, wie sehr ich mich anstrengen kann – oder nicht –, also muss ich mir dessen bewusst sein. Indem ich darauf achte, es zu verteilen und regelmäßig aufzustehen, um mich zu bewegen, habe ich es geschafft.“
Ihre Lieblingsbeschäftigung? Spazierengehen. „Wenn ich draußen spazieren gehen kann, habe ich zusätzlich den Vorteil des Sonnenscheins, was gut für den Vitamin-D-Spiegel ist.“
- Putzen Sie in Schüben
„Putzen fällt Menschen mit Fibromyalgie oft schwer. Wenn wir einen guten Tag haben, versuchen wir, alles auf der Liste zu erledigen. Einer der besten Ratschläge, die ich gelernt habe, ist, aufzuhören, solange man sich noch gut fühlt, sonst bekomme ich wieder einen schlimmen Schub“, sagt Amy. „Tatsächlich erledige ich jeden Tag ein bisschen Hausarbeit. Ich stelle den Wecker auf 30 Minuten, fange an zu putzen und wenn er klingelt, mache ich mindestens 30 Minuten Pause. Wenn ich noch Energie habe, mache ich noch 30 Minuten weiter. Selbst wenn ich das Gefühl habe, ich könnte noch länger machen, sage ich mir, dass ich aufhören soll.“
- Seien Sie flexibel bei Ihren Karrierezielen
Körperlich anstrengende Jobs sind vielleicht nicht das Beste für jemanden mit Fibromyalgie, aber es kann schwer sein, diese Träume aufzugeben, besonders wenn Ihre Karriere einen großen Teil Ihrer Identität ausmacht. Einen geliebten Job aufzugeben, kann sich anfühlen, als hätte Ihnen Ihre Krankheit noch etwas genommen, und das kann Sie wirklich runterziehen. Der Schlüssel zum Umgang mit diesen Gedanken? Seien Sie flexibel, sagt Amy. „Ich habe meinen Abschluss als Chiropraktikerin gemacht und es hat mir Spaß gemacht, in diesem Bereich zu arbeiten, aber jetzt arbeite ich als Professorin und unterrichte Gesundheitspflege, weil es für meinen Körper einfacher ist“, erklärt sie. Sie kann immer noch in dem Bereich arbeiten, den sie liebt, aber ohne ihr eigenes Wohlbefinden zu opfern.
- Lachen Sie jeden Tag
„Ich habe eine Freundin, die am chronischen Müdigkeitssyndrom leidet, und als sie hörte, dass bei mir Fibro diagnostiziert wurde, schickte sie mir sofort dieses lustige Meme“, sagt Andrea P., 27, aus Gig Harbor, Washington. „Als ich diese SMS öffnete, brach ich in Gelächter aus und es war das erste Mal seit Wochen, dass ich lachte. Es änderte nichts, aber irgendwie fühlte sich der Schmerz etwas weniger an.“ Als Andrea ihrer Freundin erzählte, wie viel besser sie sich fühlte, antwortete ihre Freundin, dass sie so angesichts einer deprimierenden Diagnose positiv blieb. „Jetzt lege ich Wert darauf, jeden Tag etwas zu finden, das mich zum Lachen bringt“, sagt sie. „Und dann schicke ich es ihr auch.“
- Donuts wegwerfen
Zucker ist eines der Dinge, die kurzfristig glücklich machen, aber langfristig die Symptome Ihrer Fibromyalgie verschlimmern können, sagt Ami P., 36, aus Denver, Colorado. „Von meinem Arzt für funktionelle Medizin habe ich gelernt, dass die Ernährung für mich ein großer Faktor ist“, sagt sie. „Wenn ich viel Zucker oder irgendetwas Entzündungsförderndes esse, habe ich nachts zu starke Schmerzen, um schlafen zu können, was dann zu einem Teufelskreis aus Erschöpfung und Schmerzen führt.“ Anstatt jedoch auf alle Leckereien zu verzichten – Ami war in ihrer Freizeit Konditorin –, sagt sie, dass sie gelernt hat, wie man sie auf gesündere Weise zubereitet, sodass sie trotzdem etwas Süßes essen kann, ohne dass es zu einer Entzündungsreaktion kommt.
- Streuen Sie Kurkuma auf Ihr Essen
„Mein Arzt hat es mir empfohlen und jetzt muss ich jeden Tag Kurkuma essen“, sagt Ami und fügt hinzu, dass sie das scharfe gelbe Gewürz in Soßen und Getränke gibt (googlen Sie „Goldene Milch“) oder Kapseln einnimmt. Es wirkt nachweislich entzündungshemmend und verleiht Speisen auf gesunde Weise Geschmack, sagt sie. Lesen Sie mehr über die Vorteile von Kurkuma.
- Schlafen Sie gut
Schlaf und Schmerzen sind für Ami untrennbar miteinander verbunden, daher lautet ihr wichtigster Tipp zur Bewältigung ihrer Fibromyalgie, jede Nacht sieben bis acht Stunden Schlaf zu bekommen. Das ist allerdings leichter gesagt als getan, insbesondere während eines schmerzhaften Krankheitsschubs. „Ich wechsle nachts meine Position, benutze Kissen oder verstelle sogar das Bett, was immer nötig ist“, sagt sie. „Und meine Kinder wissen, dass sie, wenn sie mitten in der Nacht etwas brauchen, direkt zu ihrem Vater gehen müssen.“ Hier finden Sie weitere Tipps zur Bewältigung von Schmerzsomnie.
- Probieren Sie einen Yoga-Kurs aus
Als eine gute Freundin Ami vorschlug, es mit Hot Yoga gegen ihre Fibromyalgie zu versuchen, war sie zunächst skeptisch. „Ich habe viele Gelenkprobleme und musste wegen der Schmerzen mit dem Laufen aufhören, daher schien ein Fitnesskurs nicht die beste Idee zu sein“, erklärt sie. Doch Yoga erwies sich als anders. Die Wärme und das sanfte Dehnen linderten ihre Schmerzen, steigerten ihre Beweglichkeit während des Tages und gaben ihr mehr Energie, sagt sie. Jetzt praktiziert sie zweimal pro Woche Yoga und dehnt sich jeden Abend vor dem Schlafengehen.
- Kaufen Sie eine Heizdecke
„Wenn die Fibromyalgie heftig zuschlägt, sind meine Heizdecke und ein gutes Buch das Einzige, was mir hilft, mich besser zu fühlen“, sagt Melanie G., 24, aus Scottsdale, Arizona. „Es fühlt sich einfach so angenehm und wohltuend an, etwas für mich selbst zu tun.“ Die Kombination aus Wärme und Ablenkung helfe ihr, damit klarzukommen, ohne zu verzweifeln, fügt sie hinzu. Hier sind weitere Möglichkeiten, Wärmetherapie bei Schmerzsymptomen einzusetzen.
- Denken Sie an drei Wörter: Katzen, Schokolade und Kaffee
„Die Idee mit Katzen, Schokolade und Kaffee habe ich eigentlich von einer Freundin, die an Brustkrebs erkrankt ist“, sagt Rachel M., 46, aus Houston, Texas. „Sie nennt es die ‚3 Cs‘ und ich weiß, dass das ein Witz ist, aber es hilft wirklich, mit meinem Hund zu kuscheln, eine Tüte Doves zu trinken und eine heiße Tasse Kaffee zu trinken.“ Und es geht auch nicht nur um Trost. Studien haben gezeigt, dass das Streicheln eines Tieres Stress reduziert, dunkle Schokolade entzündungshemmend wirkt und Kaffee offensichtlich einen Energieschub geben kann.
- Netflix-Marathon
Manchmal hilft bei chronischen Schmerzen nur Ablenkung und was ist ablenkender als eine wirklich gute Serie, die man sich am Stück anschauen kann? „Wenn ich wegen meiner Schmerzen nicht schlafen kann, stehe ich auf, nehme meinen Laptop mit auf die Couch und schaue mir ein paar Folgen ‚Game of Thrones‘ an“, sagt Rachel. „Mein Arzt hat mir gesagt, dass es eigentlich noch schlimmer ist, einfach im Bett zu liegen und darüber nachzudenken. Er sagte, wenn ich absolut nicht schlafen kann, sollte ich aufstehen und etwas tun, um mich abzulenken. Er hat mir die Lektüre empfohlen, aber ich glaube, das liegt nur daran, dass er ‚Game of Thrones‘ nicht gesehen hat.“
- Vergleichen Sie sich nicht mit „normalen“ Menschen
Menschen ohne chronische Krankheit geben Menschen mit Fibromyalgie oft gut gemeinte, aber schlechte Ratschläge, die Sie im besten Fall verärgert und im schlimmsten Fall wie einen Versager fühlen lassen, sagt Amy. „Ich bin früher 10-km-Rennen gelaufen, aber ich weiß, dass so etwas bei mir einfach nicht mehr funktioniert“, erklärt sie. „Trotzdem sagen mir die Leute, ich solle den Schmerz einfach durchstehen und es würde leichter werden. Das mag bei normalen Menschen funktionieren, aber das ist das Schlimmste, was man jemandem mit Fibromyalgie raten könnte.“ Stattdessen rät sie, sich auf die Dinge zu konzentrieren, die man tun kann, und darauf stolz zu sein, anstatt sich mit dem alten Ich oder mit Menschen zu vergleichen, die nicht krank sind.
- Vergleichen Sie sich auch nicht mit anderen Patienten
Es ist schon schwer genug, sich das Instagram-Profil Ihrer besten Freundin aus der Highschool anzuschauen und nicht ein bisschen neidisch auf ihren weltumspannenden Lebensstil als Softwareentwicklerin zu sein, die in ihrer Freizeit modelt. Aber wenn es jemand anderes mit Fibromyalgie ist – jemand, der denselben Mist durchmacht wie Sie –, kann es schwieriger sein, keinen Vergleich anzustellen. Aber das ist ein Grund mehr, dem Impuls zu widerstehen, sagt CaraJean O., 39, aus Raleigh, North Carolina. „Einer der besten Tipps, die ich von meiner Schwiegermutter bekommen habe, die auch Fibro hat, war, mich nicht mit anderen zu vergleichen, weil es eine ganze Reihe von Dingen gibt, die normal sind und wie Menschen es erleben“, sagt sie. „Es gibt einige Menschen mit Fibro, die Marathons laufen oder ein Unternehmen gründen können. Ich habe Mühe, einen Teilzeitjob zu behalten. Das heißt nicht, dass ich etwas falsch mache.“
- Wechseln Sie Ihre Medikamente
Medikamente können für manche Menschen mit Fibromyalgie einen großen Unterschied machen, aber Sie werden nicht wissen, ob sie Ihnen helfen oder welche Art am besten wirkt, wenn Sie nicht fragen, sagt CaraJean. „Ich begann mit dem Antidepressivum Cymbalta und das half etwa drei Jahre lang. Aber dann gerieten die Schmerzen wieder außer Kontrolle. Zuerst versuchte ich, einfach meinen Lebensstil zu ändern, aber als ich in der Arztpraxis schluchzend zusammenbrach, meinte er: ‚So müssen Sie nicht leben‘“, erklärt sie. „Ich wechselte zu Savella und es ist erst ein Monat vergangen, aber es scheint zu helfen.“
- Führen Sie ein Trigger-Tagebuch
Leesa T., 51, aus San Francisco, Kalifornien, leidet seit mehr als 20 Jahren an Fibromyalgie. Sie sagt, das Einzige, was den größten Unterschied gemacht hat, war herauszufinden, was ihre Schübe auslöst. „Als ich die Diagnose bekam, hatte ich einen großartigen Arzt und er sagte mir, ich solle ein Schübe-Tagebuch führen, um nach Mustern zu suchen, welche Nahrungsmittel, Aktivitäten und was auch immer meine Symptome verschlimmerten“, sagt sie. „Das war das Beste, was ich getan habe. Meine Trigger haben sich im Laufe der Jahre geändert und dank meines Tagebuchs kann ich das sehen. Sie können einen Schub nicht verhindern, wenn Sie Ihre Auslöser nicht kennen.“
- Machen Sie Physiotherapie
„Ich habe auch rheumatoide Arthritis, also hat mir mein Arzt empfohlen, wegen meiner Gelenke einen Physiotherapeuten aufzusuchen“, sagt Leesa. „Aber was mich wirklich überrascht hat, ist, wie sehr die Physiotherapie auch meine Fibromyalgie-Symptome gelindert hat, also bleibe ich jetzt trotzdem bei meinen wöchentlichen Terminen.“ Der Schlüssel, sagt sie, sei, einen Physiotherapeuten zu finden, der auf Autoimmunerkrankungen spezialisiert ist und Ihnen auch Übungen für zu Hause geben kann.
- Erwägen Sie eine CBD-Tinktur
Dank der Legalisierung von Marihuana und verwandten Produkten in vielen Staaten ist CBD-Öl (Cannabidiol) zur Behandlung vieler verschiedener Schmerzarten beliebt geworden, darunter auch Fibromyalgie. „Ehrlich gesagt hat CBD für mich den größten Unterschied gemacht, mehr als alle verschreibungspflichtigen Medikamente, die ich ausprobiert habe“, sagt Jennifer L., 29, aus Boulder, Colorado. „Es hilft gegen die Schmerzen, den Nebel im Kopf, die Müdigkeit, alles. Der beste Rat, den ich je bekommen habe.“ Sie sagt, sie verwendet eine orale Tinktur, die sie unter ihre Zunge legt, aber es gibt eine Vielzahl von Produkten, die Sie ausprobieren können. Sprechen Sie unbedingt zuerst mit Ihrem Arzt und informieren Sie sich, da die Formulierungen sehr unterschiedlich sein können.
