“Fibromyalgie is de beste nepziekte ooit. Ik kan de hele dag op bed liggen, ik kan elke maand naar mijn dokter, ik kan handenvol medicijnen slikken die veel geld kosten en weinig lijken te doen, ik hoef niet te socializen en ik kan van mijn geliefden profiteren in plaats van werken!” zegt Shelley uit Houston, Texas, die fibromyalgie, de ziekte van Lyme en chronisch vermoeidheidssyndroom heeft en blogt op Chronic Mom. “Ben ik niet gewoon de gelukkigste persoon ter wereld?!”
Ze maakt natuurlijk een grapje, maar het komt voort uit een plek van echte pijn, van het gevoel dat niemand – van vrienden tot haar artsen – echt begrijpt wat haar ziekte is, laat staan hoe het voelt om elke dag met fibromyalgie te leven. Mensen denken soms dat ze haar symptomen overdrijft omdat ze er niet “ziek uitziet”. Erger nog, ze is ervan beschuldigd haar ziekte helemaal te verzinnen of te faken.
Ze is lang niet de enige fibropatiënt die zich zo voelt.
Fibromyalgie is misschien wel de meest voorkomende ziekte waar je nog nooit van hebt gehoord, tenzij je ermee leeft. De chronische ziekte, die wordt gekenmerkt door wijdverspreide pijn in het hele lichaam, treft meer dan 10 miljoen mensen alleen al in de Verenigde Staten en drie tot zes procent van de wereldbevolking, volgens de National Fibromyalgia Association. Tot 90 procent van de patiënten zijn vrouwen. Dit alles wil zeggen dat als je fibro hebt, je absoluut niet de enige bent.
Helaas, omdat er zo weinig over fibromyalgie wordt gesproken en het niet goed wordt begrepen, kun je je alleen voelen in je strijd. Daarom spraken we met mensen die met fibro leven over de tips en adviezen die het grootste verschil hebben gemaakt voor hun kwaliteit van leven.
- Neem een heel heet bad
Als het gaat om het verminderen van pijn, is jezelf onderdompelen in superheet water misschien niet je eerste gedachte, maar het kan daadwerkelijk aanzienlijke verlichting bieden, zegt Joe W., 25, uit Toronto, Canada. “Ik heb ontdekt dat een heel heet — bijna gloeiend — bad nemen mij het meest helpt op dagen dat de fibromyalgiepijn erg is,” zegt hij.
- Beweeg — maar niet te veel
Mensen met fibromyalgie hebben vaak een haat-liefdeverhouding met bewegen. Actief blijven is een krachtige manier om dagelijkse pijn te verminderen, maar het is vaak het laatste wat je wilt doen als je je pijnlijk en uitgeput voelt. “Ik heb een achtergrond in de gezondheidszorg en een van de beste tips die ik heb geleerd, is dat beweging daadwerkelijk helpt om pijnsignalen te verminderen, maar het is echt moeilijk geweest om te leren hoe ik mijn activiteit zelf kan reguleren,” zegt Amy R., 29, uit Buffalo, New York. “Ik kan het niet overdrijven, anders wordt mijn fibromyalgiepijn erger. Bovendien kan het per dag verschillen hoeveel ik mezelf kan pushen — of niet — dus daar moet ik me bewust van zijn. Door ervoor te zorgen dat ik het verspreid en ervoor te zorgen dat ik regelmatig opsta om te bewegen, heb ik het kunnen regelen.”
Haar favoriete bezigheid? Wandelen. “Als ik naar buiten kan lopen, profiteer ik extra van de zon, wat goed is voor de vitamine D-spiegel.”
- Maak in vlagen schoon
“Schoonmaken is vaak moeilijk voor mensen met fibromyalgie. Als we een goede dag hebben, proberen we er helemaal voor te gaan om alles op de lijst gedaan te krijgen. Een van de beste adviezen die ik heb geleerd, is om te stoppen als je je nog goed voelt, anders krijg ik weer een vreselijke opvlamming”, zegt Amy. “Ik doe eigenlijk elke dag een klein beetje huishoudelijk werk. Ik zet een wekker op 30 minuten, begin met schoonmaken en als die afgaat, stop ik minstens 30 minuten. Als ik dan nog energie heb, doe ik nog 30 minuten. Zelfs als ik het gevoel heb dat ik meer zou kunnen doen, zeg ik tegen mezelf dat ik moet stoppen.”
- Wees flexibel met je carrièredoelen
Zeer fysieke banen zijn misschien niet de beste voor iemand met fibromyalgie, maar het kan moeilijk zijn om die dromen los te laten, vooral als je carrière een groot deel van je identiteit uitmaakt. Het opgeven van een baan waar je van houdt, kan voelen als nog een ding dat je ziekte je heeft afgenomen en dat je echt kan neerslachtig maken. De sleutel tot het omgaan met deze gedachten? Wees flexibel, zegt Amy. “Ik heb mijn diploma als chiropractor gehaald en ik vond het geweldig om in dat vakgebied te werken, maar nu werk ik als professor in de gezondheidszorg omdat het beter is voor mijn lichaam”, legt ze uit. Ze kan nog steeds werken in het vakgebied waar ze van houdt, maar zonder haar eigen welzijn op te offeren.
- Lach elke dag
“Ik heb een vriendin die chronisch vermoeidheidssyndroom heeft en toen ze hoorde dat ik de diagnose fibromyalgie had gekregen, stuurde ze me meteen deze grappige meme”, zegt Andrea P., 27, uit Gig Harbor, Washington. “Toen ik die tekst opende, barstte ik in lachen uit en het was de eerste keer dat ik in weken had gelachen. Het veranderde niets, maar op de een of andere manier voelde de pijn iets minder.” Toen Andrea haar vriendin vertelde hoe veel beter ze zich voelde, antwoordde haar vriendin dat ze zo positief bleef ondanks een deprimerende diagnose. “Nu maak ik er een punt van om iets te vinden waar ik elke dag om moet lachen,” zegt ze. “En dan stuur ik het ook naar haar.”
- Deep-Six the Doughnuts
Suiker is een van die dingen die op korte termijn geluk kunnen brengen, maar op lange termijn je fibromyalgiesymptomen kunnen verergeren, zegt Ami P., 36, uit Denver, Colorado. “Ik heb van mijn arts voor functionele geneeskunde geleerd dat voeding een grote factor voor mij is”, zegt ze. “Als ik een hoop suiker of iets anders eet dat ontstekingen veroorzaakt, heb ik ‘s nachts te veel pijn om te kunnen slapen, wat dan weer leidt tot een vicieuze cirkel van uitputting en pijn.” In plaats van alle lekkernijen op te geven — Ami was in haar vrije tijd banketbakker — zegt ze dat ze heeft geleerd hoe ze ze op gezondere manieren kan maken, zodat ze toch iets zoets kan eten zonder de ontstekingsreactie.
- Strooi kurkuma over je eten
“Mijn arts raadde het aan en nu moet ik elke dag kurkuma eten”, zegt Ami, eraan toevoegend dat ze de scherpe gele specerij in sauzen en dranken doet (google “Golden Milk”) of capsules slikt. Het is een bewezen ontstekingsremmer en een manier om op een gezonde manier smaak toe te voegen aan eten, zegt ze. Lees meer over de voordelen van kurkuma.
- Geef prioriteit aan je slaap
Slaap en pijn zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden voor Ami, dus haar beste tip voor het beheersen van haar fibromyalgie is om elke nacht zeven tot acht uur goed te slapen. Makkelijker gezegd dan gedaan, vooral tijdens een pijnlijke opvlamming van haar ziekte. “Ik verander van houding, gebruik kussens of verplaats zelfs bedden tijdens de nacht, wat er ook voor nodig is”, zegt ze. “En mijn kinderen weten of ze midden in de nacht iets nodig hebben om rechtstreeks naar hun vader te gaan.” Hier zijn meer tips over het beheersen van pijn-somnie.
- Probeer een yogales
Toen een goede vriendin Ami voorstelde om hot yoga te proberen om haar fibro te helpen, was ze in eerste instantie sceptisch. “Ik heb veel gewrichtsproblemen en moest stoppen met hardlopen vanwege de pijn, dus een work-outles leek me niet het beste idee”, legt ze uit. Maar yoga bleek anders te zijn. De warmte en de zachte rek- en strekoefeningen hielpen haar pijn te verminderen, haar mobiliteit overdag te vergroten en haar energie te verhogen, zegt ze. Nu doet ze twee keer per week aan yoga en rek- en strekoefeningen elke avond voor het slapengaan.
- Koop een elektrische deken
“Als de fibromyalgie hard toeslaat, is het enige dat me beter laat voelen mijn verwarmde deken en een goed boek”, zegt Melanie G., 24, uit Scottsdale, Arizona. “Het voelt gewoon zo troostend en rustgevend om iets voor mezelf te doen.” De combinatie van de warmte en de afleiding helpt haar ermee om te gaan zonder in wanhoop te vervallen, voegt ze toe. Hier zijn andere manieren om warmtetherapie te gebruiken voor pijnsymptomen.
- Denk aan drie woorden: katten, chocolade en koffie
“Ik kreeg het idee van katten, chocolade en koffie eigenlijk van een vriendin die borstkanker had”, zegt Rachel M., 46, uit Houston, Texas. “Ze noemt het de ‘3 C’s’ en ik weet dat het een grapje is, maar het helpt echt om lekker te knuffelen met mijn hond, een zak Doves en een kop warme koffie.” Het gaat ook niet alleen om comfort. Onderzoeken hebben aangetoond dat het aaien van een dier stress vermindert, pure chocolade is ontstekingsremmend en koffie kan duidelijk een energieboost geven.
- Ga Netflixen
Soms is het enige dat helpt tegen chronische pijn, jezelf afleiden, en wat is afleidender dan een echt goede serie waar je urenlang naar kunt kijken? “Als ik niet kan slapen door mijn pijn, sta ik op, neem ik mijn laptop mee naar de bank en kijk ik een paar afleveringen van ‘Game of Thrones'”, zegt Rachel. “Mijn dokter vertelde me dat het eigenlijk erger is om gewoon in bed te blijven liggen en erover na te denken. Hij zei dat als ik echt niet kan slapen, ik uit bed moet komen en iets moet doen om mijn gedachten ervan af te leiden. Hij raadde aan om het te lezen, maar ik denk dat dat komt omdat hij ‘Game of Thrones’ nog niet heeft gezien.”
- Vergelijk jezelf niet met ‘normale’ mensen
Mensen zonder een chronische ziekte geven mensen met fibromyalgie vaak goedbedoeld maar slecht advies, waardoor je je in het beste geval geïrriteerd en in het slechtste geval een mislukkeling voelt, zegt Amy. “Ik liep vroeger 10K-races, maar ik weet dat dit soort dingen gewoon niet meer voor mij gaan werken,” legt ze uit. “Toch zijn er mensen die me vertellen dat ik gewoon door de pijn heen moet gaan en dat het dan makkelijker wordt. Dat werkt misschien voor normale mensen, maar dat is het ergste wat je iemand met fibro kunt vertellen.” In plaats daarvan zegt ze dat je je moet concentreren op de dingen die je wel kunt doen en daar trots op moet zijn, in plaats van jezelf te vergelijken met je oude zelf of met mensen die niet ziek zijn.
- Vergelijk jezelf ook niet met andere patiënten
Het is al moeilijk genoeg om naar de Instagram van je beste vriendin van de middelbare school te kijken en niet een beetje jaloers te zijn op haar wereldreizende levensstijl als software-engineer die in haar vrije tijd model is. Maar als het iemand anders is met fibromyalgie — iemand die dezelfde ellende doormaakt als jij — kan het moeilijker zijn om niet te vergelijken. Maar dat is des te meer reden om de impuls te weerstaan, zegt CaraJean O., 39, uit Raleigh, North Carolina. “Een van de beste tips die ik kreeg van mijn schoonmoeder, die ook fibro heeft, was om mezelf niet te vergelijken met andere mensen met fibro, omdat er een heel scala is aan wat normaal is en hoe mensen het ervaren,” zegt ze. “Er zijn mensen met fibro die marathons kunnen rennen of een bedrijf kunnen starten. Ik heb moeite om een parttime baan te behouden. Dat betekent niet dat ik iets verkeerd doe.”
- Wissel van medicatie
Medicijnen kunnen een groot verschil maken voor sommige mensen met fibromyalgie, maar je weet niet of het je zal helpen, of welke soort het beste zal werken, als je het niet vraagt, zegt CaraJean. “Ik begon met het antidepressivum Cymbalta en dat werkte ongeveer drie jaar. Maar toen begon de pijn weer uit de hand te lopen. Ik probeerde eerst gewoon mijn levensstijl aan te passen, maar toen ik in tranen uitbarstte bij mijn dokter, zei hij: ‘Je hoeft niet zo te leven’,” legt ze uit. “Ik ben overgestapt op Savella en het is pas een maand geleden, maar het lijkt te helpen.”
- Houd een triggerdagboek bij
Leesa T., 51, uit San Francisco, Californië, heeft al meer dan 20 jaar fibromyalgie. Ze zegt dat het grootste verschil is dat ze erachter is gekomen wat haar opvlammingen triggert. “Toen ik voor het eerst de diagnose kreeg, had ik een geweldige dokter en hij vertelde me dat ik een opvlammingdagboek moest bijhouden, om te zoeken naar patronen in welke voedingsmiddelen, activiteiten en dergelijke mijn symptomen erger maakten,” zegt ze. “Het was het beste wat ik heb gedaan. Mijn triggers zijn in de loop der jaren veranderd en dankzij mijn dagboek kan ik dat zien. Je kunt een opvlamming niet voorkomen als je niet weet wat je triggers zijn.”
- Doe je fysiotherapie
“Ik heb ook reumatoïde artritis, dus mijn arts raadde me aan om een fysiotherapeut te bezoeken voor mijn gewrichten,” zegt Leesa. “Maar wat me echt verraste, is hoe de fysiotherapeut ook mijn fibrosymptomen hielp, dus nu blijf ik hoe dan ook bij mijn wekelijkse afspraken.” De sleutel, zegt ze, is om een fysiotherapeut te vinden die gespecialiseerd is in auto-immuunziekten en je ook oefeningen kan geven om thuis te doen.
- Overweeg een CBD-tinctuur
Dankzij de legalisering in veel staten van marihuana en aanverwante producten, is CBD (cannabidiol) olie populair geworden voor de behandeling van veel verschillende soorten pijn, waaronder die van fibromyalgie. “Eerlijk gezegd heeft CBD het grootste verschil voor mij gemaakt, meer dan alle voorgeschreven medicijnen die ik heb geprobeerd,” zegt Jennifer L., 29, uit Boulder, Colorado. “Het helpt tegen de pijn, de hersenmist, de vermoeidheid, alles. Het beste advies dat ik ooit heb gekregen.” Ze zegt dat ze een orale tinctuur gebruikt die ze onder haar tong legt, maar er zijn verschillende producten die je kunt proberen. Zorg ervoor dat je eerst met je arts praat en doe je onderzoek, want de formuleringen kunnen sterk verschillen.