Danish

18 fibromyalgi over levelse stips fra medpatienter

“Fibromyalgi er den bedste falske sygdom nogensinde. Jeg kommer til at ligge i sengen hele dagen, jeg kommer til min læge hver måned, jeg kommer til at tage håndfulde medicin, der koster meget og ser ud til at gøre meget lidt, jeg behøver ikke at socialisere, og jeg kommer til at tude. kære i stedet for at arbejde!” siger Shelley fra Houston, Texas, som har fibromyalgi, borreliose og kronisk træthedssyndrom, og blogger hos Chronic Mom. “Er jeg ikke bare den heldigste person i verden?!”

Hun laver selvfølgelig sjov, men det kommer fra et sted med virkelig smerte, af følelsen af, at ingen – fra venner til hendes læger – virkelig forstår, hvad hendes sygdom er, meget mindre hvordan det føles at leve med fibromyalgi hver dag. Folk tænker nogle gange, at fordi hun ikke “ser syg ud”, så må hun overdrive sine symptomer. Endnu værre, hun er blevet anklaget for at finde på eller forfalske sin sygdom sammen.

Hun er næppe den eneste fibropatient, der har det sådan.

Fibromyalgi kan være den mest almindelige sygdom, du aldrig har hørt om – medmindre du lever med den, altså. Den kroniske sygdom, der er karakteriseret ved udbredt smerte i hele kroppen, påvirker mere end 10 millioner mennesker alene i USA og tre til seks procent af verdens befolkning, ifølge National Fibromyalgia Association. Op til 90 procent af patienterne er kvinder. Alt dette vil sige, at hvis du har fibro, er du absolut ikke alene.

Desværre, fordi der tales så lidt om fibromyalgi og ikke forstås godt, kan du føle dig alene i dine kampe. Så vi talte med folk, der lever med fibro, om de tips og råd, der har gjort den største forskel for deres livskvalitet.

  1. Tag et meget varmt bad

Når det kommer til at reducere smerter, er det måske ikke din første tanke at dyppe dig selv i supervarmt vand, men det kan faktisk give betydelig lindring, siger Joe W., 25, fra Toronto, Canada. “Jeg har fundet ud af, at det at tage et virkelig varmt – næsten skoldende – bad hjælper mig mest på dage, hvor fibrosmerterne er slemme,” siger han.

  1. Motion – men ikke for meget

Mennesker med fibromyalgi har ofte et had-kærlighedsforhold til træning. At forblive aktiv er en effektiv måde at reducere daglige smerter på, men det er ofte det sidste, du ønsker at gøre, når du føler dig øm og udmattet. “Jeg har en sundhedsfaglig baggrund, og et af de bedste tips, jeg har lært, er, at bevægelse faktisk hjælper med at mindske smertesignaler, men det har været virkelig svært at lære at selvregulere min aktivitet,” siger Amy R., 29, fra Buffalo, New York. “Jeg kan ikke overdrive det, ellers vil det gøre mine fibrosmerter værre. Plus, hvor meget jeg kan presse mig selv – eller ej – kan ændre sig på en given dag, så jeg skal være opmærksom på det. Ved at sørge for at sprede det ud, og sørge for at stå op regelmæssigt for at bevæge mig, har jeg kunnet klare mig.”

Hendes yndlingsaktivitet? Gåture. “Hvis jeg kan gå udenfor, får jeg den ekstra fordel af solskinnet, hvilket er fantastisk for D-vitaminniveauet.”

  1. Rengør i bursts

“Rengøring er ofte svært for folk med fibromyalgi. Når vi har en god dag, forsøger vi at gå all in for at få alt på listen gjort. Et af de bedste råd, jeg har lært, er at stoppe, mens du stadig har det godt, ellers ender jeg i en frygtelig opblussen igen, siger Amy. “Jeg laver faktisk en lille mængde husarbejde hver dag. Jeg indstiller en alarm i 30 minutter, jeg begynder at gøre rent, og når den går i gang, stopper jeg i mindst 30. Hvis jeg stadig har energi, gør jeg yderligere 30 minutter. Selv hvis jeg føler, at jeg kunne gå mere, siger jeg til mig selv at stoppe.”

  1. Vær fleksibel med dine karrieremål

Meget fysiske job er måske ikke det bedste for en person med fibromyalgi, men det kan være svært at slippe disse drømme, især hvis din karriere er en stor del af din identitet. At opgive et job, du elsker, kan føles som en ting mere, din sygdom har frarøvet dig og virkelig kan bringe dig ned. Nøglen til at håndtere disse tanker? Vær fleksibel, siger Amy. “Jeg fik min grad som kiropraktor, og jeg elskede at arbejde inden for det felt, men nu arbejder jeg som professor i sundhedspleje, fordi det er nemmere for min krop,” forklarer hun. Hun kommer stadig til at arbejde i det felt, hun elsker, men uden at ofre sit eget velbefindende.

  1. Grin hver dag

“Jeg har en ven, der har kronisk træthedssyndrom, og da hun hørte, at jeg fik diagnosen fibro, sendte hun mig straks dette sjove meme,” siger Andrea P., 27, fra Gig Harbor, Washington. “Da jeg åbnede den tekst, brød jeg ud i grin, og det var første gang, jeg havde grinet i flere uger. Det ændrede ikke noget, men på en eller anden måde føltes smerten lidt mindre.” Da Andrea fortalte sin veninde, hvor meget bedre hun havde det, svarede hendes veninde, at det var sådan, hun forblev positiv over for en deprimerende diagnose. “Nu gør jeg det til et punkt at finde noget, der får mig til at grine hver dag,” siger hun. “Og så sender jeg det også til hende.”

  1. Deep-Six the Donuts

Sukker er en af ​​de ting, der kan bringe kortsigtet lykke, men kan gøre dine fibromyalgisymptomer værre i det lange løb, siger Ami P., 36, fra Denver, Colorado. “Jeg lærte af min læge, at kost er en stor faktor for mig,” siger hun. “Hvis jeg spiser en masse sukker eller andet inflammatorisk, har jeg for ondt til at sove om natten, som så bliver til en ond cirkel af udmattelse og smerte.” I stedet for at opgive alle godbidder – Ami plejede at være konditor i sin fritid – siger hun, at hun har lært, hvordan man laver dem på sundere måder, der stadig giver hende mulighed for at få noget sødt uden den inflammatoriske reaktion.

  1. Drys gurkemeje på din mad

“Min læge anbefalede det, og nu skal jeg have gurkemeje hver dag,” siger Ami og tilføjer, at hun putter det skarpe gule krydderi i saucer og drinks (google “Golden Milk”) eller tager kapsler. Det er en bevist anti-inflammatorisk, og det er en måde at tilføje smag til mad på en sund måde, siger hun. Læs mere om fordele ved gurkemeje.

  1. Prioriter din søvn

Søvn og smerte er uløseligt forbundet for Ami, så hendes bedste tip til at håndtere sin fibromyalgi er at få en solid syv til otte timers søvn hver nat. Men lettere sagt end gjort, især under en smertefuld opblussen af ​​hendes sygdom. “Jeg skifter stilling, bruger puder eller flytter endda senge i løbet af natten, hvad end det kræver,” siger hun. “Og mine børn ved, hvis de har brug for noget midt om natten for at gå direkte til deres far.” Her er flere tip til at håndtere smertesomni.

  1. Prøv en yogatime

Da en god ven foreslog Ami at prøve hot yoga for at hjælpe hendes fibro, var hun først skeptisk. “Jeg har mange ledproblemer og var nødt til at stoppe med at løbe på grund af smerterne, så det virkede ikke som den bedste idé at lave en træningstime,” forklarer hun. Men yoga viste sig at være anderledes. Varmen og den blide udstrækning hjælper med at mindske hendes smerter, øge hendes bevægelighed i løbet af dagen og booste hendes energi, siger hun. Nu dyrker hun yoga to gange om ugen og strækker sig hver aften inden sengetid.

  1. Køb et elektrisk tæppe

“Når fibroen rammer hårdt, er det eneste, der får mig til at føle mig bedre, mit opvarmede tæppe og en god bog,” siger Melanie G., 24, fra Scottsdale, Arizona. “Det føles bare så trøstende og beroligende at gøre noget for mig selv.” Kombinationen af ​​varmen og distraktionen hjælper hende med at klare sig uden at blive fortvivlet, tilføjer hun. Her er andre måder at anvende varmeterapi til smertesymptomer.

  1. Tænk på tre ord: Katte, chokolade og kaffe

“Jeg fik faktisk ideen om katte, chokolade og kaffe fra en ven, der gik gennem brystkræft,” siger Rachel M., 46, fra Houston, Texas. “Hun kalder det ‘3 C’erne’, og jeg ved, at det er en slags joke, men det hjælper virkelig at putte sammen med min hund, en pose Doves og en varm kop kaffe.” Det handler heller ikke kun om komfort. Undersøgelser har vist, at kæledyr mindsker stress, mørk chokolade er antiinflammatorisk, og kaffe kan naturligvis give et energiboost.

  1. Gå på en Netflix Binge

Nogle gange er det eneste, der hjælper med kroniske smerter, at distrahere dig selv, og hvad er mere distraherende end et rigtig godt binge-værdigt show? “Hvis jeg ikke kan sove på grund af mine smerter, vil jeg stå op og tage min bærbare computer ned i sofaen og se et par afsnit af ‘Game of Thrones’,” siger Rachel. »Min læge fortalte mig, at det faktisk er værre bare at ligge i sengen og tænke over det. Han sagde, at hvis jeg absolut ikke kan sove, skulle jeg stå ud af sengen og gøre noget for at få tankerne væk fra det. Han anbefalede at læse, men jeg tror, ​​det er bare fordi, han ikke har set ‘Game of Thrones’.”

  1. Sammenlign ikke dig selv med ‘normale’ mennesker

Mennesker uden en kronisk sygdom giver ofte mennesker med fibromyalgi velmenende, men dårlige råd, som i bedste fald kan få dig til at føle dig irriteret og i værste fald som en fiasko, siger Amy. “Jeg plejede at løbe 10K-løb, men jeg ved, at sådan noget bare ikke vil fungere for mig længere,” forklarer hun. “Alligevel har jeg folk, der fortæller mig, at jeg bare skal presse mig igennem smerten, så bliver det nemmere. Det virker måske for normale mennesker, men det er det værste, du kan fortælle en person med fibro at gøre.” I stedet siger hun, at du skal fokusere på de ting, du kan gøre, og være stolt af dem, i stedet for at sammenligne dig selv med den gamle dig eller med folk, der ikke er syge.

  1. Sammenlign heller ikke dig selv med andre patienter

Det er svært nok at se på din gymnasieveninde Instagram og ikke føle sig lidt jaloux på hendes globetrottende livsstil som softwareingeniør, der modellerer i sin fritid. Men når det er en anden med fibromyalgi – en, der går igennem det samme lort som dig – kan det være sværere ikke at sammenligne. Men det er så meget desto mere grund til at modstå impulsen, siger CaraJean O., 39, fra Raleigh, North Carolina. “Et af de bedste råd, jeg fik fra min svigermor, som også har fibro, var ikke at sammenligne mig med andre mennesker med det, for der er en hel række af, hvad der er normalt, og hvordan folk oplever det,” siger hun. ”Der er nogle mennesker med fibro, som kan løbe maraton eller starte en virksomhed. Jeg kæmper for at beholde et deltidsjob. Det betyder ikke, at jeg gør noget forkert.”

  1. Skift din medicin

Medicin kan gøre en stor forskel for nogle mennesker med fibromyalgi, men du vil ikke vide, om det vil hjælpe dig, eller hvilken slags vil virke bedst, hvis du ikke spørger, siger CaraJean. “Jeg startede på antidepressivaet Cymbalta, og det virkede i omkring tre år. Men så begyndte smerterne at komme ud af kontrol igen. Jeg prøvede at lave livsstilsændringer i starten, men da jeg brød hulkende sammen på min læges kontor, sagde han: ‘Du behøver ikke at leve sådan her’, forklarer hun. “Jeg skiftede til Savella, og det er kun en måned siden, men det ser ud til at hjælpe.”

  1. Før en triggerjournal

Leesa T., 51, fra San Francisco, Californien, har haft fibromyalgi i mere end 20 år. Hun siger, at den ene ting, der har gjort den største forskel, har været at finde ud af, hvad der udløser hendes flares. “Da jeg først fik diagnosen, havde jeg en fantastisk læge, og han sagde til mig, at jeg skulle føre en opblussende dagbog, for at se efter mønstre i, hvilke fødevarer, aktiviteter og andet der fik mine symptomer til at blive værre,” siger hun. “Det var det bedste, jeg gjorde. Mine triggere har ændret sig gennem årene, og takket være min journal kan jeg se det. Du kan ikke forhindre en opblussen, hvis du ikke gør, hvad dine triggere er.”

  1. Lav din fysioterapi

“Jeg har også reumatoid arthritis, så min læge anbefalede at se en fysioterapeut for mine led,” siger Leesa. “Men det, der virkelig overraskede mig, er, hvordan PT også hjalp mine fibrosymptomer, så nu holder jeg mig til mine ugentlige aftaler uanset.” Nøglen, siger hun, er at finde en fysioterapeut, der er specialiseret i autoimmune lidelser og kan give dig øvelser, du kan lave derhjemme.

  1. Overvej en CBD-tinktur

Takket være legaliseringen i mange stater af marihuana og relaterede produkter, er CBD (cannabidiol) olie blevet populær til behandling af mange forskellige typer smerter, herunder fibromyalgi. “Helt ærligt, CBD har gjort den største forskel for mig, mere end nogen receptpligtig medicin, jeg har prøvet,” siger Jennifer L., 29, fra Boulder, Colorado. “Det hjælper på smerten, hjernetågen, trætheden, alt sammen. Det bedste råd, jeg nogensinde har fået.” Hun siger, at hun bruger en oral tinktur, som hun placerer under sin tunge, men der er en række forskellige produkter, du kan prøve. Sørg for at du taler med din læge først og lav din forskning, da formuleringer kan variere meget.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *