“Fibromyalgi er den beste falske sykdommen noensinne. Jeg kommer til å ligge i sengen hele dagen, jeg kommer til legen min hver måned, jeg får ta håndfuller med medisiner som koster mye og ser ut til å gjøre veldig lite, jeg trenger ikke å sosialisere meg, og jeg får tulle av meg kjære i stedet for å jobbe!» sier Shelley fra Houston, Texas, som har fibromyalgi, borreliose og kronisk utmattelsessyndrom, og blogger hos Chronic Mom. “Er jeg ikke bare den heldigste personen i verden?!”
Hun fleiper, åpenbart, men det kommer fra et sted med ekte smerte, av følelsen av at ingen – fra venner til legene hennes – virkelig forstår hva sykdommen hennes er, langt mindre hvordan det føles å leve med fibromyalgi hver dag. Noen ganger tenker folk at fordi hun ikke “ser syk ut”, må hun overdrive symptomene sine. Enda verre, hun har blitt anklaget for å ha gjort opp eller forfalsket sykdommen sin sammen.
Hun er neppe den eneste fibropasienten som føler det slik.
Fibromyalgi kan være den vanligste sykdommen du aldri har hørt om – med mindre du lever med den, det vil si. Den kroniske sykdommen, preget av utbredt smerte i hele kroppen, påvirker mer enn 10 millioner mennesker i USA alene og tre til seks prosent av verdens befolkning, ifølge National Fibromyalgia Association. Opptil 90 prosent av pasientene er kvinner. Alt dette vil si at hvis du har fibro, er du definitivt ikke alene.
Dessverre, fordi fibromyalgi snakkes så lite om og ikke er godt forstått, kan du føle deg alene i kampene dine. Så vi snakket med folk som lever med fibro om tipsene og rådene som har gjort den største forskjellen for livskvaliteten deres.
- Ta et veldig varmt bad
Når det gjelder å redusere smerte, er det kanskje ikke den første tanken å suge deg i supervarmt vann, men det kan faktisk gi betydelig lindring, sier Joe W., 25, fra Toronto, Canada. “Jeg har funnet ut at å ta et veldig varmt – nesten skålding – bad hjelper meg mest på dager da fibrosmertene er dårlige,” sier han.
- Trening – men ikke for mye
Personer med fibromyalgi har ofte et hat-kjærlighetsforhold til trening. Å holde seg aktiv er en kraftig måte å redusere daglig smerte på, men det er ofte det siste du vil gjøre når du føler deg øm og utmattet. “Jeg har helsefaglig bakgrunn, og et av de beste tipsene jeg har lært er at bevegelse faktisk hjelper til med å redusere smertesignaler, men det har vært veldig vanskelig å lære å selvregulere aktiviteten min,” sier Amy R., 29, fra Buffalo, New York. “Jeg kan ikke overdrive det, ellers vil det gjøre fibrosmertene mine verre. Pluss, hvor mye jeg kan presse meg selv – eller ikke – kan endres på en gitt dag, så jeg må være klar over det. Ved å sørge for at jeg sprer det, og sørge for at jeg står opp regelmessig for å bevege meg, har jeg klart å klare meg.»
Favorittaktiviteten hennes? Går. “Hvis jeg kan gå ute får jeg den ekstra fordelen av solskinnet, noe som er flott for vitamin D-nivået.”
- Rengjør i støt
“Rengjøring er ofte vanskelig for personer med fibromyalgi. Når vi har en god dag, prøver vi å gå all in for å få gjort alt på listen. Et av de beste rådene jeg har lært er å slutte mens du fortsatt føler deg bra, ellers havner jeg i en forferdelig bluss igjen, sier Amy. “Jeg gjør faktisk en liten mengde husarbeid hver dag. Jeg setter en alarm på 30 minutter, jeg begynner å rydde, og når den går stopper jeg i minst 30 minutter. Hvis jeg fortsatt har energi, tar jeg 30 minutter til. Selv om jeg føler at jeg kunne gått mer, sier jeg til meg selv å slutte.»
- Vær fleksibel med dine karrieremål
Svært fysiske jobber er kanskje ikke det beste for noen med fibromyalgi, men det kan være vanskelig å gi slipp på disse drømmene, spesielt hvis karrieren din er en stor del av identiteten din. Å gi opp en jobb du elsker kan føles som en ting til som sykdommen din har frarøvet deg og virkelig kan bringe deg ned. Nøkkelen til å håndtere disse tankene? Vær fleksibel, sier Amy. “Jeg tok graden min som kiropraktor og jeg elsket å jobbe i det feltet, men nå jobber jeg som professor og underviser i helsevesenet fordi det er lettere for kroppen min,” forklarer hun. Hun får fortsatt jobbe i feltet hun elsker, men uten å ofre sitt eget velvære.
- Le hver dag
“Jeg har en venn som har kronisk utmattelsessyndrom, og da hun hørte at jeg ble diagnostisert med fibro, sendte hun meg umiddelbart dette morsomme memet,” sier Andrea P., 27, fra Gig Harbor, Washington. «Da jeg åpnet den teksten brøt jeg ut i latter, og det var første gang jeg lo på flere uker. Det endret ingenting, men smerten føltes litt mindre på en eller annen måte.» Da Andrea fortalte venninnen hvor mye bedre hun hadde det, svarte venninnen at det var slik hun holdt seg positiv i møte med en deprimerende diagnose. “Nå gjør jeg det et poeng å finne noe som får meg til å le hver dag,” sier hun. “Og så sender jeg det til henne også.”
- Deep-Six the Donuts
Sukker er en av de tingene som kan bringe kortsiktig lykke, men kan gjøre fibromyalgisymptomene verre i det lange løp, sier Ami P., 36, fra Denver, Colorado. “Jeg lærte av legen min funksjonell medisin at kosthold er en stor faktor for meg,” sier hun. “Hvis jeg spiser en haug med sukker eller noe inflammatorisk, har jeg for mye smerte til å sove om natten, som deretter blir til en ond sirkel av utmattelse og smerte.” I stedet for å gi opp alle godbitene – Ami pleide å være konditor på fritiden – sier hun at hun har lært å lage dem på sunnere måter som fortsatt lar henne få noe søtt uten den inflammatoriske responsen.
- Dryss gurkemeie på maten
«Legen min anbefalte det, og nå må jeg ha gurkemeie hver dag,» sier Ami, og legger til at hun putter det skarpe gule krydderet i sauser og drinker (google «Golden Milk») eller tar kapsler. Det er en bevist anti-inflammatorisk og det er en måte å tilføre smak til mat på en sunn måte, sier hun. Les mer om fordelene med gurkemeie.
- Prioriter søvnen din
Søvn og smerte er uløselig knyttet til Ami, så hennes beste tips for å håndtere fibromyalgien hennes er å få en solid syv til åtte timers søvn hver natt. Men lettere sagt enn gjort, spesielt under en smertefull oppblomstring av sykdommen hennes. “Jeg bytter posisjon, bruker puter eller flytter til og med senger i løpet av natten, uansett hva som trengs,” sier hun. “Og barna mine vet om de trenger noe midt på natten for å gå direkte til faren.” Her er flere tips om hvordan du håndterer smertesomni.
- Prøv en yogatime
Da en god venn foreslo Ami å prøve hot yoga for å hjelpe fibroen hennes, var hun først skeptisk. “Jeg har mange leddproblemer og måtte slutte å løpe på grunn av smertene, så det virket som ikke den beste ideen å trene,” forklarer hun. Men yoga viste seg å være annerledes. Varmen og den milde tøyningen bidrar til å redusere smertene hennes, øke bevegeligheten i løpet av dagen og øke energien hennes, sier hun. Nå trener hun yoga to ganger i uken og strekker seg hver kveld før sengetid.
- Kjøp et elektrisk teppe
“Når fibroen treffer hardt, er det eneste som får meg til å føle meg bedre mitt oppvarmede teppe og en god bok,” sier Melanie G., 24, fra Scottsdale, Arizona. “Det føles bare så trøstende og beroligende å gjøre noe for meg selv.” Kombinasjonen av varmen og distraksjonen hjelper henne å takle uten å bli fortvilet, legger hun til. Her er andre måter å bruke varmeterapi for smertesymptomer.
- Tenk på tre ord: katter, sjokolade og kaffe
“Jeg fikk faktisk ideen om katter, sjokolade og kaffe, fra en venn som gikk gjennom brystkreft,” sier Rachel M., 46, fra Houston, Texas. “Hun kaller det ‘3 Cs’ og jeg vet at det er en slags spøk, men det hjelper virkelig å kose med hunden min, en pose Doves og en varm kopp kaffe.” Det handler ikke bare om komfort heller. Studier har vist at å klappe et dyr reduserer stress, mørk sjokolade er betennelsesdempende, og kaffe kan selvsagt gi et energiløft.
- Gå på en Netflix-binge
Noen ganger er det eneste som hjelper med kroniske smerter å distrahere deg selv, og hva er mer distraherende enn et virkelig godt overstadig show? “Hvis jeg ikke får sove på grunn av smertene mine, vil jeg stå opp og ta med meg den bærbare datamaskinen til sofaen og se noen episoder av ‘Game of Thrones’,” sier Rachel. “Legen min fortalte meg at det faktisk er verre å bare ligge i sengen og tenke på det. Han sa at hvis jeg absolutt ikke får sove, burde jeg komme meg ut av sengen og gjøre noe for å ta tankene mine fra det. Han anbefalte å lese, men jeg tror det bare er fordi han ikke har sett «Game of Thrones».
- Ikke sammenlign deg selv med “normale” mennesker
Personer uten kronisk sykdom gir ofte mennesker med fibromyalgi velmenende, men dårlige råd, som i beste fall kan føre til at du føler deg irritert og i verste fall som en fiasko, sier Amy. “Jeg løp 10K-løp, men jeg vet at slike ting bare ikke kommer til å fungere for meg lenger,” forklarer hun. “Allikevel har jeg folk som ber meg bare presse meg gjennom smerten, så blir det lettere. Det kan fungere for normale mennesker, men det er det verste du kan fortelle noen med fibro å gjøre.» I stedet sier hun at du skal fokusere på tingene du kan gjøre og være stolte av dem, i stedet for å sammenligne deg selv med den gamle deg eller med folk som ikke er syke.
- Ikke sammenlign deg selv med andre pasienter, heller
Det er vanskelig nok å se på Instagram-venninnen din på videregående skole og ikke føle seg litt sjalu på hennes globetrav-livsstil som programvareingeniør som modellerer på fritiden. Men når det er noen andre med fibromyalgi – noen som går gjennom samme dritt som deg – kan det være vanskeligere å ikke sammenligne. Men det er desto større grunn til å motstå impulsen, sier CaraJean O., 39, fra Raleigh, North Carolina. “Et av de beste tipsene jeg fikk fra min svigermor, som også har fibro, var å ikke sammenligne meg med andre mennesker med det, fordi det er en hel rekke av hva som er normalt og hvordan folk opplever det,” sier hun. «Det er noen mennesker med fibro som kan løpe maraton eller starte en bedrift. Jeg sliter med å holde på en deltidsjobb. Det betyr ikke at jeg gjør noe galt.”
- Bytt opp medisinene dine
Medisinering kan gjøre en stor forskjell for noen mennesker med fibromyalgi, men du vil ikke vite om det vil hjelpe deg, eller hvilken type som fungerer best, hvis du ikke spør, sier CaraJean. «Jeg begynte på antidepressiva Cymbalta, og det fungerte i omtrent tre år. Men så begynner smertene å komme ut av kontroll igjen. Jeg prøvde å bare gjøre livsstilsendringer i begynnelsen, men da jeg brøt sammen hulkende på legekontoret mitt, sa han: “Du trenger ikke å leve slik,” forklarer hun. “Jeg byttet til Savella og det har bare gått en måned, men det ser ut til å hjelpe.”
- Hold en triggerjournal
Leesa T., 51, fra San Francisco, California, har hatt fibromyalgi i mer enn 20 år. Hun sier at den eneste tingen som har gjort den største forskjellen har vært å finne ut hva som utløser blussene hennes. “Da jeg først fikk diagnosen, hadde jeg en fantastisk lege, og han ba meg holde en bluss-dagbok, se etter mønstre i hvilke matvarer, aktiviteter og hva som førte til at symptomene mine ble verre,” sier hun. «Det var det beste jeg gjorde. Mine triggere har endret seg gjennom årene, og takket være journalen min kan jeg se det. Du kan ikke forhindre en oppblussing hvis du ikke gjør det som utløser.»
- Gjør din fysioterapi
“Jeg har også revmatoid artritt, så legen min anbefalte å se en fysioterapeut for leddene mine,” sier Leesa. “Men det som virkelig overrasket meg er hvordan PT hjalp på fibrosymptomene mine også, så nå holder jeg meg til mine ukentlige avtaler uansett.” Nøkkelen, sier hun, er å finne en fysioterapeut som spesialiserer seg på autoimmune lidelser og kan gi deg øvelser du kan gjøre hjemme også.
- Vurder en CBD-tinktur
Takket være legaliseringen i mange stater av marihuana og relaterte produkter, har CBD (cannabidiol) olje blitt populær for behandling av mange forskjellige typer smerter, inkludert fibromyalgi. “Ærlig talt har CBD gjort den største forskjellen for meg, mer enn noen reseptbelagte medisiner jeg har prøvd,” sier Jennifer L., 29, fra Boulder, Colorado. «Det hjelper mot smerten, hjernetåken, trettheten, alt sammen. Beste råd jeg noen gang har fått.” Hun sier at hun bruker en oral tinktur som hun legger under tungen, men det finnes en rekke produkter du kan prøve. Sørg for at du snakker med legen din først og gjør forskningen din, da formuleringer kan variere mye.
