“Fibromyalgi är den bästa falska sjukdomen någonsin. Jag får ligga i sängen hela dagen, jag får träffa min läkare varje månad, jag får ta handfulla mediciner som kostar mycket och verkar göra väldigt lite, jag behöver inte umgås och jag får gnälla. nära och kära istället för att jobba!” säger Shelley från Houston, Texas, som har fibromyalgi, borrelia och kroniskt trötthetssyndrom, och bloggar på Chronic Mom. “Är jag inte bara den lyckligaste personen i världen?!”
Hon skämtar så klart, men det kommer från en plats av verklig smärta, av att känna att ingen – från vänner till hennes läkare – verkligen förstår vad hennes sjukdom är, än mindre hur det känns att leva med fibromyalgi varje dag. Folk tror ibland att eftersom hon inte “ser sjuk ut” så måste hon överdriva sina symtom. Ännu värre, hon har anklagats för att hitta på eller fejka sin sjukdom tillsammans.
Hon är knappast den enda fibropatienten som känner så här.
Fibromyalgi kan vara den vanligaste sjukdomen du aldrig har hört talas om – om du inte lever med den, det vill säga. Den kroniska sjukdomen, som kännetecknas av utbredd smärta i hela kroppen, drabbar mer än 10 miljoner människor bara i USA och tre till sex procent av världens befolkning, enligt National Fibromyalgia Association. Upp till 90 procent av patienterna är kvinnor. Allt detta är att säga att om du har fibro så är du definitivt inte ensam.
Tyvärr, eftersom fibromyalgi talas om så lite och inte förstås väl, kan du känna dig ensam i dina kamper. Så vi pratade med personer som lever med fibro om de tips och råd som har gjort störst skillnad för deras livskvalitet.
- Ta ett mycket varmt bad
När det gäller att minska smärta är det kanske inte din första tanke att blötlägga dig i supervarmt vatten, men det kan faktiskt ge betydande lindring, säger Joe W., 25, från Toronto, Kanada. “Jag har upptäckt att ett riktigt varmt – nästan skållningsbad – hjälper mig mest på dagar då fibrosmärtan är dålig”, säger han.
- Träning – men inte för mycket
Personer med fibromyalgi har ofta ett hat-kärleksförhållande till träning. Att hålla sig aktiv är ett kraftfullt sätt att minska daglig smärta, men det är ofta det sista du vill göra när du känner dig värk och utmattad. “Jag har en sjukvårdsbakgrund och ett av de bästa tipsen jag har lärt mig är att rörelse faktiskt hjälper till att minska smärtsignaler men det har varit riktigt svårt att lära sig hur man självreglerar min aktivitet”, säger Amy R., 29, från Buffalo, New York. “Jag kan inte överdriva det, annars kommer det att göra min fibrosmärta värre. Plus, hur mycket jag kan pressa mig själv – eller inte – kan förändras på en given dag så jag måste vara medveten om det. Genom att se till att jag sprider ut det och se till att jag går upp regelbundet för att röra på mig, har jag kunnat klara mig.”
Hennes favoritaktivitet? Gående. “Om jag kan gå utomhus får jag extra fördel av solskenet, vilket är bra för D-vitaminnivåerna.”
- Rengör i skurar
“Städning är ofta svårt för personer med fibromyalgi. När vi har en bra dag försöker vi gå all in för att få allt på listan gjort. Ett av de bästa råden jag har lärt mig är att sluta medan du fortfarande mår bra, annars hamnar jag i en fruktansvärd blossning igen, säger Amy. “Jag gör faktiskt en liten mängd hushållsarbete varje dag. Jag ställer in ett larm på 30 minuter, jag börjar städa och när det går slutar jag i minst 30. Om jag fortfarande har energi, gör jag ytterligare 30 minuter. Även om jag känner att jag skulle kunna gå mer säger jag till mig själv att sluta.”
- Var flexibel med dina karriärmål
Mycket fysiska jobb kanske inte är det bästa för någon med fibromyalgi, men det kan vara svårt att släppa dessa drömmar, speciellt om din karriär är en stor del av din identitet. Att ge upp ett jobb som du älskar kan kännas som en sak till som din sjukdom har berövat dig och verkligen kan ta dig ner. Nyckeln till att hantera dessa tankar? Var flexibel, säger Amy. “Jag tog min examen som kiropraktor och jag älskade att arbeta inom det området, men nu arbetar jag som professor och undervisar i hälsovård eftersom det är lättare för min kropp”, förklarar hon. Hon får fortfarande arbeta inom det fält hon älskar men utan att ge avkall på sitt eget välbefinnande.
- Skratta varje dag
“Jag har en vän som har kroniskt trötthetssyndrom och när hon hörde att jag fick diagnosen fibro skickade hon omedelbart detta roliga meme till mig”, säger Andrea P., 27, från Gig Harbor, Washington. “När jag öppnade den texten brast jag ut i skratt och det var första gången jag skrattade på flera veckor. Det förändrade ingenting men på något sätt kändes smärtan lite mindre.” När Andrea berättade för sin vän hur mycket bättre hon mådde, svarade hennes vän att det var så hon höll sig positiv inför en deprimerande diagnos. “Nu vill jag hitta något som får mig att skratta varje dag”, säger hon. “Och så skickar jag det till henne också.”
- Deep-Six the Donuts
Socker är en av de saker som kan ge kortsiktig lycka men kan göra dina fibromyalgisymptom värre på lång sikt, säger Ami P., 36, från Denver, Colorado. “Jag lärde mig av min läkare för funktionell medicin att kosten är en stor faktor för mig”, säger hon. “Om jag äter en massa socker eller något inflammatoriskt har jag för ont för att sova på natten, vilket sedan förvandlas till en ond cirkel av utmattning och smärta.” Men istället för att ge upp alla godsaker – Ami brukade vara konditor på fritiden – säger hon att hon har lärt sig hur man gör dem på hälsosammare sätt som fortfarande låter henne få något sött utan den inflammatoriska responsen.
- Strö gurkmeja på din mat
“Min läkare rekommenderade det och nu måste jag äta gurkmeja varje dag”, säger Ami och tillägger att hon lägger den skarpa gula kryddan i såser och drycker (googla på “Golden Milk”) eller tar kapslar. Det är en beprövad antiinflammatorisk och det är ett sätt att lägga smak till mat på ett hälsosamt sätt, säger hon. Läs mer om fördelarna med gurkmeja.
- Prioritera din sömn
Sömn och smärta är oupplösligt sammanlänkade för Ami så hennes bästa tips för att hantera sin fibromyalgi är att få en stabil sju till åtta timmars sömn varje natt. Lättare sagt än gjort dock, särskilt under en smärtsam uppgång av hennes sjukdom. “Jag byter ställning, använder kuddar eller till och med flyttar sängar under natten, vad det än krävs”, säger hon. “Och mina barn vet om de behöver något mitt i natten för att gå direkt till sin pappa.” Här är fler tips om hur du hanterar smärtsomni.
- Prova en yogaklass
När en god vän föreslog Ami att prova hotyoga för att hjälpa hennes fibro, var hon först skeptisk. “Jag har många ledproblem och var tvungen att sluta springa på grund av smärtan, så att träna på en lektion verkade inte vara den bästa idén”, förklarar hon. Men yoga visade sig vara annorlunda. Värmen och den milda stretchingen hjälper till att minska hennes smärta, öka hennes rörlighet under dagen och öka hennes energi, säger hon. Nu tränar hon yoga två gånger i veckan och stretchar varje kväll innan hon lägger sig.
- Köp en elektrisk filt
“När fibron slår hårt är det enda som får mig att må bättre min uppvärmda filt och en bra bok”, säger Melanie G., 24, från Scottsdale, Arizona. “Det känns bara så tröstande och lugnande att göra något för mig själv.” Kombinationen av värmen och distraktionen hjälper henne att klara sig utan att bli förtvivlad, tillägger hon. Här är andra sätt att använda värmeterapi för smärtsymptom.
- Tänk på tre ord: katter, choklad och kaffe
“Jag fick faktiskt idén om katter, choklad och kaffe från en vän som går igenom bröstcancer”, säger Rachel M., 46, från Houston, Texas. “Hon kallar det “3 Cs” och jag vet att det är ett slags skämt men det hjälper verkligen att mysa med min hund, en påse Doves och en varm kopp kaffe.” Det handlar inte bara om komfort heller. Studier har visat att att klappa ett djur minskar stressen, mörk choklad är antiinflammatoriskt och kaffe kan självklart ge en energikick.
- Gå på en Netflix Binge
Ibland är det enda som hjälper mot kronisk smärta att distrahera dig själv, och vad är mer distraherande än en riktigt bra binge-värdig show? “Om jag inte kan sova på grund av min smärta, kommer jag att gå upp och ta min bärbara dator till soffan och titta på några avsnitt av “Game of Thrones”, säger Rachel. “Min läkare sa till mig att det faktiskt är värre att bara ligga i sängen och tänka på det. Han sa att om jag absolut inte kan sova borde jag gå upp ur sängen och göra något för att ta mig ur det. Han rekommenderade att läsa men jag tror att det bara är för att han inte har sett “Game of Thrones.”
- Jämför dig inte med “normala” människor
Människor utan kronisk sjukdom ger ofta människor med fibromyalgi välmenande men dåliga råd, vilket i bästa fall kan göra att du känner dig irriterad och i värsta fall som ett misslyckande, säger Amy. “Jag brukade springa 10K-lopp men jag vet att sådana saker inte kommer att fungera för mig längre”, förklarar hon. “Ändå har jag folk som säger åt mig att bara trycka igenom smärtan och det kommer att bli lättare. Det kan fungera för normala människor, men det är det värsta du kan säga till någon med fibro att göra.” Istället säger hon att du ska fokusera på de saker du kan göra och vara stolt över dem, snarare än att jämföra dig med det gamla du eller med människor som inte är sjuka.
- Jämför dig inte med andra patienter heller
Det är svårt nog att titta på din gymnasiekompis Instagram och inte känna sig lite avundsjuk på hennes världsomspännande livsstil som mjukvaruingenjör som modellerar på fritiden. Men när det är någon annan med fibromyalgi – någon som går igenom samma skit som du – kan det vara svårare att inte jämföra. Men det är desto större anledning att motstå impulsen, säger CaraJean O., 39, från Raleigh, North Carolina. “Ett av de bästa tipsen jag fick av min svärmor, som också har fibro, var att inte jämföra mig med andra människor med det, för det finns en hel rad av vad som är normalt och hur folk upplever det”, säger hon. ”Det finns en del personer med fibro som kan springa maraton eller starta företag. Jag kämpar för att behålla ett deltidsjobb. Det betyder inte att jag gör något fel.”
- Byt upp dina mediciner
Medicin kan göra stor skillnad för vissa personer med fibromyalgi men du kommer inte att veta om det kommer att hjälpa dig, eller vilken typ som fungerar bäst, om du inte frågar, säger CaraJean. “Jag började på antidepressiva Cymbalta och det fungerade i ungefär tre år. Men sedan börjar smärtan komma utom kontroll igen. Jag försökte bara göra livsstilsförändringar först, men när jag bröt ihop snyftande på min läkares mottagning, sa han: “Du behöver inte leva så här”, förklarar hon. “Jag bytte till Savella och det har bara gått en månad men det verkar hjälpa.”
- Håll en triggerjournal
Leesa T., 51, från San Francisco, Kalifornien, har haft fibromyalgi i mer än 20 år. Hon säger att det enda som har gjort den största skillnaden har varit att ta reda på vad som utlöser hennes bloss. “När jag först fick diagnosen hade jag en fantastisk läkare och han sa åt mig att föra en journal för att leta efter mönster i vilken mat, aktiviteter och annat som fick mina symtom att förvärras”, säger hon. “Det var det bästa jag gjorde. Mina triggers har förändrats under åren och tack vare min journal kan jag se det. Du kan inte förhindra en uppblossning om du inte gör vad dina triggers är.”
- Gör din sjukgymnastik
“Jag har också reumatoid artrit så min läkare rekommenderade att se en sjukgymnast för mina leder,” säger Leesa. “Men det som verkligen förvånade mig är hur PT hjälpte mina fibrosymtom också, så nu håller jag fast vid mina veckobokningar oavsett.” Nyckeln, säger hon, är att hitta en sjukgymnast som är specialiserad på autoimmuna sjukdomar och kan ge dig övningar att göra hemma också.
- Överväg en CBD-tinktur
Tack vare legaliseringen av marijuana och relaterade produkter i många stater har CBD (cannabidiol) olja blivit populär för att behandla många olika typer av smärta, inklusive fibromyalgi. “Ärligt talat har CBD gjort den största skillnaden för mig, mer än någon annan receptbelagd medicin jag har provat”, säger Jennifer L., 29, från Boulder, Colorado. “Det hjälper mot smärtan, hjärndimman, tröttheten, allt. Bästa råd jag någonsin fått.” Hon säger att hon använder en oral tinktur som hon placerar under tungan men det finns en mängd olika produkter du kan prova. Se till att du pratar med din läkare först och gör din forskning eftersom formuleringar kan variera kraftigt.
