« La fibromyalgie est la meilleure fausse maladie qui soit. Je reste au lit toute la journée, je consulte mon médecin tous les mois, je prends des tas de médicaments qui coûtent cher et qui ne semblent pas faire grand-chose, je n’ai pas besoin de socialiser et je profite des services de mes proches au lieu de travailler ! », explique Shelley de Houston, au Texas, atteinte de fibromyalgie, de la maladie de Lyme et du syndrome de fatigue chronique, et qui tient un blog sur Chronic Mom. « Ne suis-je pas la personne la plus chanceuse du monde ?! »
Elle plaisante, bien sûr, mais elle ressent une réelle douleur, le sentiment que personne – des amis à ses médecins – ne comprend vraiment ce qu’est sa maladie, et encore moins ce que l’on ressent en vivant avec la fibromyalgie au quotidien. Les gens pensent parfois que parce qu’elle n’a pas « l’air malade », elle doit exagérer ses symptômes. Pire encore, on l’accuse d’avoir inventé ou simulé sa maladie.
Elle n’est pas la seule patiente atteinte de fibromyalgie à ressentir cela.
La fibromyalgie est peut-être la maladie la plus courante dont vous n’avez jamais entendu parler, à moins que vous ne soyez atteint de cette maladie. Cette maladie chronique, caractérisée par des douleurs généralisées dans tout le corps, touche plus de 10 millions de personnes aux États-Unis seulement et 3 à 6 % de la population mondiale, selon la National Fibromyalgia Association. Jusqu’à 90 % des patients sont des femmes. Tout cela pour dire que si vous souffrez de fibromyalgie, vous n’êtes certainement pas seul.
Malheureusement, comme la fibromyalgie est si peu évoquée et mal comprise, vous pouvez vous sentir seul dans vos difficultés. Nous avons donc demandé à des personnes atteintes de fibromyalgie de vous donner des conseils et des astuces qui ont fait la plus grande différence dans leur qualité de vie.
- Prenez un bain très chaud
Pour réduire la douleur, vous n’avez peut-être pas l’habitude de vous tremper dans de l’eau très chaude, mais cela peut en fait apporter un soulagement significatif, explique Joe W., 25 ans, de Toronto, au Canada. « J’ai découvert que prendre un bain très chaud, presque brûlant, m’aide le plus les jours où la douleur liée à la fibromyalgie est intense », dit-il.
- Faites de l’exercice, mais pas trop
Les personnes atteintes de fibromyalgie ont souvent une relation amour-haine avec l’exercice. Rester actif est un moyen efficace de réduire la douleur quotidienne, mais c’est souvent la dernière chose que vous voulez faire lorsque vous vous sentez courbaturé et épuisé. « J’ai une formation en soins de santé et l’un des meilleurs conseils que j’ai appris est que le mouvement aide en fait à diminuer les signaux de douleur, mais il a été très difficile d’apprendre à autoréguler mon activité », dit Amy R., 29 ans, de Buffalo, New York. « Je ne peux pas en faire trop, sinon cela aggravera ma douleur liée à la fibromyalgie. De plus, la mesure dans laquelle je peux me pousser – ou non – peut changer d’un jour à l’autre, je dois donc en être consciente. En veillant à répartir mes efforts et en veillant à me lever régulièrement pour bouger, j’ai réussi à y arriver. »
Son activité préférée ? La marche. « Si je peux marcher dehors, je profite davantage du soleil, ce qui est excellent pour mon taux de vitamine D. »
- Nettoyez par à-coups
« Le ménage est souvent difficile pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Lorsque nous avons une bonne journée, nous essayons de tout faire pour terminer tout ce qui est sur la liste. L’un des meilleurs conseils que j’ai appris est d’arrêter tant que vous vous sentez encore bien, sinon je vais me retrouver dans une terrible crise », dit Amy. « En fait, je fais un peu de ménage chaque jour. Je règle une alarme sur 30 minutes, je commence à nettoyer et quand elle se déclenche, je m’arrête pendant au moins 30 minutes. Si j’ai encore de l’énergie, je fais encore 30 minutes. Même si je sens que je pourrais faire plus, je me dis d’arrêter. »
- Soyez flexible avec vos objectifs de carrière
Les emplois très physiques ne sont peut-être pas les meilleurs pour une personne atteinte de fibromyalgie, mais il peut être difficile de renoncer à ces rêves, surtout si votre carrière représente une grande partie de votre identité. Abandonner un travail que vous aimez peut être perçu comme une chose de plus que la maladie vous a volée et peut vraiment vous déprimer. La clé pour gérer ces pensées ? Faites preuve de souplesse, dit Amy. « J’ai obtenu mon diplôme de chiropracteur et j’ai adoré travailler dans ce domaine, mais maintenant je travaille comme professeur de soins de santé parce que c’est plus facile pour mon corps », explique-t-elle. Elle continue de travailler dans le domaine qu’elle aime, mais sans sacrifier son propre bien-être.
- Riez tous les jours
« J’ai une amie qui souffre du syndrome de fatigue chronique et quand elle a appris que j’avais reçu un diagnostic de fibromyalgie, elle m’a immédiatement envoyé ce mème amusant », raconte Andrea P., 27 ans, de Gig Harbor, Washington. « Quand j’ai ouvert ce message, j’ai éclaté de rire et c’était la première fois que je riais depuis des semaines. Cela n’a rien changé, mais d’une certaine manière, la douleur était un peu moins forte. » Lorsqu’Andrea a dit à son amie à quel point elle se sentait mieux, son amie a répondu que c’était ainsi qu’elle restait positive face à un diagnostic déprimant. « Maintenant, je m’efforce de trouver chaque jour quelque chose qui me fait rire », dit-elle. « Et ensuite, je le lui envoie également. »
- Mangez des beignets
Le sucre est l’une de ces choses qui peuvent apporter du bonheur à court terme, mais qui peuvent aggraver vos symptômes de fibromyalgie à long terme, explique Ami P., 36 ans, de Denver, Colorado. « Mon médecin de médecine fonctionnelle m’a appris que l’alimentation est un facteur important pour moi », dit-elle. « Si je mange beaucoup de sucre ou tout ce qui est inflammatoire, j’ai trop mal pour dormir la nuit, ce qui se transforme alors en un cercle vicieux d’épuisement et de douleur. » Au lieu de renoncer à toutes les friandises, cependant – Ami était pâtissière à ses heures perdues – elle dit avoir appris à les préparer de manière plus saine, ce qui lui permet de manger quelque chose de sucré sans réaction inflammatoire.
- Saupoudrez du curcuma sur vos aliments
« Mon médecin me l’a recommandé et maintenant je dois en manger tous les jours », dit Ami, ajoutant qu’elle met cette épice jaune piquante dans des sauces et des boissons (cherchez « Golden Milk » sur Google) ou qu’elle prend des gélules. C’est un anti-inflammatoire éprouvé et un moyen d’ajouter de la saveur aux aliments de manière saine, dit-elle. Apprenez-en plus sur les bienfaits du curcuma.
- Donnez la priorité à votre sommeil
Le sommeil et la douleur sont inextricablement liés pour Ami, donc son meilleur conseil pour gérer sa fibromyalgie est de dormir sept à huit heures par nuit. Plus facile à dire qu’à faire, surtout pendant une poussée douloureuse de sa maladie. « Je change de position, j’utilise des oreillers ou même je déplace les lits pendant la nuit, quoi qu’il en coûte », dit-elle. « Et mes enfants savent s’ils ont besoin de quelque chose au milieu de la nuit pour aller directement voir leur père. » Voici d’autres conseils sur la gestion de la douleur.
- Essayez un cours de yoga
Lorsqu’une bonne amie a suggéré à Ami d’essayer le yoga chaud pour aider sa fibromyalgie, elle était d’abord sceptique. « J’ai beaucoup de problèmes articulaires et j’ai dû arrêter de courir à cause de la douleur, donc suivre un cours d’entraînement ne semblait pas être la meilleure idée », explique-t-elle. Mais le yoga s’est avéré différent. La chaleur et les étirements doux aident à réduire sa douleur, à augmenter sa mobilité pendant la journée et à stimuler son énergie, dit-elle. Elle pratique désormais le yoga deux fois par semaine et s’étire tous les soirs avant de se coucher.
- Achetez une couverture électrique
« Quand la fibromyalgie frappe fort, la seule chose qui me fait me sentir mieux est ma couverture chauffante et un bon livre », explique Melanie G., 24 ans, de Scottsdale, en Arizona. « C’est tellement réconfortant et apaisant de faire quelque chose pour moi. » La combinaison de la chaleur et de la distraction l’aide à faire face sans tomber dans le désespoir, ajoute-t-elle. Voici d’autres façons d’utiliser la thermothérapie pour les symptômes de la douleur.
- Pensez à trois mots : chats, chocolat et café
« En fait, l’idée des chats, du chocolat et du café m’est venue d’une amie qui souffrait d’un cancer du sein », explique Rachel M., 46 ans, de Houston, au Texas. « Elle appelle ça les « 3 C » et je sais que c’est un peu une blague, mais ça aide vraiment de se blottir contre mon chien, un sac de Doves et une tasse de café chaud. » Ce n’est pas seulement une question de réconfort. Des études ont montré que caresser un animal réduit le stress, le chocolat noir est un anti-inflammatoire et le café peut évidemment donner un regain d’énergie.
- Regardez Netflix en boucle
Parfois, la seule chose qui aide à soulager la douleur chronique est de se distraire, et quoi de plus distrayant qu’une très bonne série digne d’un visionnage en boucle ? « Si je n’arrive pas à dormir à cause de ma douleur, je me lève et je prends mon ordinateur portable sur le canapé et je regarde quelques épisodes de Game of Thrones », explique Rachel. « Mon médecin m’a dit que c’était en fait pire de rester au lit et d’y penser. Il m’a dit que si je n’arrive absolument pas à dormir, je devrais sortir du lit et faire quelque chose pour me changer les idées. Il m’a recommandé de lire, mais je pense que c’est simplement parce qu’il n’a pas vu Game of Thrones.
- Ne vous comparez pas aux personnes « normales »
Les personnes qui ne souffrent pas d’une maladie chronique donnent souvent aux personnes atteintes de fibromyalgie des conseils bien intentionnés mais mauvais, ce qui peut vous laisser au mieux agacé et au pire comme un échec, explique Amy. « Avant, je courais des courses de 10 km, mais je sais que ce genre de choses ne fonctionnera plus pour moi », explique-t-elle. « Pourtant, des gens me disent de simplement supporter la douleur et que cela deviendra plus facile. Cela peut fonctionner pour les personnes normales, mais c’est la pire chose que vous puissiez dire à une personne atteinte de fibromyalgie de faire. » Elle conseille plutôt de se concentrer sur les choses que vous pouvez faire et d’en être fier, plutôt que de vous comparer à l’ancien vous ou à des personnes qui ne sont pas malades.
- Ne vous comparez pas non plus à d’autres patients
Il est déjà assez difficile de regarder l’Instagram de votre meilleure amie du lycée et de ne pas être un peu jalouse de son style de vie de globe-trotter en tant qu’ingénieure en logiciel qui fait du mannequinat pendant son temps libre. Mais quand il s’agit d’une autre personne atteinte de fibromyalgie, quelqu’un qui traverse la même épreuve que vous, il peut être plus difficile de ne pas se comparer. Mais c’est une raison de plus pour résister à l’impulsion, dit CaraJean O., 39 ans, de Raleigh, en Caroline du Nord. « L’un des meilleurs conseils que j’ai reçus de ma belle-mère, qui souffre également de fibromyalgie, était de ne pas me comparer aux autres personnes atteintes, car il existe toute une gamme de ce qui est normal et de la façon dont les gens le vivent », dit-elle. « Certaines personnes atteintes de fibromyalgie peuvent courir des marathons ou créer une entreprise. J’ai du mal à garder un emploi à temps partiel. Cela ne veut pas dire que je fais quelque chose de mal. »
- Changez de médicaments
Les médicaments peuvent faire une grande différence pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie, mais vous ne saurez pas s’ils vous aideront, ou quel type de médicament fonctionnera le mieux, si vous ne demandez pas, dit CaraJean. « J’ai commencé à prendre l’antidépresseur Cymbalta et cela a fonctionné pendant environ trois ans. Mais ensuite, la douleur a recommencé à devenir incontrôlable. Au début, j’ai essayé de changer mon mode de vie, mais quand j’ai éclaté en sanglots dans le cabinet de mon médecin, il m’a dit : « Tu n’es pas obligée de vivre comme ça », explique-t-elle. « Je suis passée au Savella et cela ne fait qu’un mois, mais cela semble aider. »
- Tenez un journal des déclencheurs
Leesa T., 51 ans, de San Francisco, en Californie, souffre de fibromyalgie depuis plus de 20 ans. Elle dit que la chose qui a fait la plus grande différence a été de comprendre ce qui déclenche ses poussées. « Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, j’ai eu un médecin formidable et il m’a dit de tenir un journal des poussées, de rechercher des schémas dans les aliments, les activités et autres qui aggravaient mes symptômes », dit-elle. « C’est la meilleure chose que j’ai faite. Mes déclencheurs ont changé au fil des ans et grâce à mon journal, je peux le constater. Vous ne pouvez pas empêcher une poussée si vous ne savez pas quels sont vos déclencheurs. »
- Faites de la physiothérapie
« Je souffre également de polyarthrite rhumatoïde, mon médecin m’a donc recommandé de consulter un physiothérapeute pour mes articulations », explique Leesa. « Mais ce qui m’a vraiment surprise, c’est la façon dont la physiothérapie a également atténué mes symptômes de fibromyalgie, alors maintenant je m’en tiens à mes rendez-vous hebdomadaires quoi qu’il arrive. » La clé, dit-elle, est de trouver un physiothérapeute spécialisé dans les maladies auto-immunes et qui peut également vous proposer des exercices à faire à la maison.
- Envisagez une teinture de CBD
Grâce à la légalisation dans de nombreux États de la marijuana et des produits connexes, l’huile de CBD (cannabidiol) est devenue populaire pour traiter de nombreux types de douleur, y compris celle de la fibromyalgie. « Honnêtement, le CBD a fait la plus grande différence pour moi, plus que tous les médicaments sur ordonnance que j’ai essayés », déclare Jennifer L., 29 ans, de Boulder, Colorado. « Il aide à soulager la douleur, le brouillard cérébral, la fatigue, tout cela. Le meilleur conseil que j’aie jamais reçu. » Elle dit qu’elle utilise une teinture orale qu’elle place sous sa langue, mais il existe une variété de produits que vous pouvez essayer. Assurez-vous d’en parler d’abord à votre médecin et de faire vos recherches, car les formulations peuvent varier considérablement.
